Kies nú voor een abonnement met korting

Abonneer nú met korting

'De ziekte van Crohn en de zorg voor je gezin: een bijna onmogelijke combinatie'

Tuurlijk mogen we af en toe wel eens diep zuchten, want het ouderschap valt niet altijd mee. Maar het is goed je soms te realiseren dat het nog vele malen zwaarder kan zijn, bijvoorbeeld als je de ziekte van Crohn hebt. Deze chronische darmontsteking heeft een enorme impact op het (gezins)leven, vertelt Richt (moeder van twee jongens) na het volgen van het In Their Shoes-programma.

Ouders van Nu samen met Takeda

Zo’n 90.000 mensen in Nederland hebben een chronische darmontsteking (Inflammatory Bowel Disease, IBD). Iets minder dan de helft hiervan heeft de ziekte van Crohn, een veel voorkomende vorm waarbij ontstekingen kunnen ontstaan in het hele spijsverteringskanaal. Daarom zeggen ze ook weleens van ‘mond tot kont’. Het is een ziekte die je aan de buitenkant niet ziet, maar die gepaard gaat met veel pijn en ongemak. Van heftige buikkrampen en -pijn tot vermoeidheid en een frequente (en soms bloederige) stoelgang. Dat is toch bijna niet te doen als je ook nog een gezin hebt?

Een dag leven met Crohn

‘Nee, het is zeker wel tien keer dubbel zo zwaar’, beaamt Richt, moeder van twee jongens van 3 en 4 jaar. Zij heeft onlangs een dag In Their Shoes gevolgd, een programma dat ontwikkeld is om gezonde mensen te laten ervaren hoe het is om Crohn te hebben en welke fysieke en emotionele moeilijkheden deze chronische ziekte met zich meebrengt in het dagelijks leven.

Omgaan met een lichaam dat niet wil

Richt: ‘Nog voordat ik aan deze challenge begon, ben ik me eerst wat meer gaan lezen over de ziekte van Crohn. Tijdens mijn zoektocht kwam ik Shit! tegen, een documentaire over het leven mensen met een chronische darmziekte. Ik vond het aangrijpend om te zien hoe zij omgaan met een lichaam dat niet wil en de beperkingen die het oplevert in het dagelijkse leven. Activiteiten die voor mij heel vanzelfsprekend zijn, zijn voor hen bijna niet te doen. Ook vond ik het heftig om te zien welke impact deze ziekte heeft op je relatie en het gezin. En dan ook nog elke dag moeten dealen met pijn…’

Uitdagingen via een app

‘Vlak voordat ik de challenge start – en een dag als Crohn-patiënt door het leven ga – moet ik op mijn telefoon een app installeren. Via deze app ontvang ik de hele dag uitdagingen die me een zo’n levensecht mogelijk beeld moeten geven van hoe je leven eruit ziet als je de ziekte van Crohn hebt. Ook ontving ik een In Their Shoes-tas, met daarin pakketjes die ik niet eerder mag openen dan wanneer dat wordt gezegd in de app. Ik wacht in spanning af en ben stiekem best wel zenuwachtig voor wat deze dag mij gaat brengen. Zeker door wat ik in de documentaire heb gezien.’

De challenge begint…

‘Als de challenge begint, heb ik net mijn jongste zoon naar de opvang gebracht. De rest van de dag werk ik thuis, vanwege COVID-19. Het lijkt me fijn voor Crohn-patiënten als zij ook geregeld vanuit huis kunnen werken, zodat er altijd een toilet in de buurt is. Ping! Daar is ‘ie: het eerste appje. Ik mag het pakketje met het label ‘IP’ uit de tas openmaken. Het is een brief van een arts met scores van mijn laatste tests en een lijst met wat ik niet mag eten. En dat is echt enorm veel… Geen rauwe groenten, fruit, gluten (dus geen brood!), koffie en ook geen kaas. Wat mag ik eigenlijk wel, vraag ik me af.’

Cijfers en feiten over Crohn

  • Jaarlijks krijgen 1.000 mensen de diagnose ziekte van Crohn in Nederland
  • De ziekte wordt meestal ontdekt tussen de 15e en 30e levensjaar
  • Vrouwen krijgen de ziekte vaker dan mannen
  • Met spoed naar de wc

    ‘Terwijl ik nog een keer goed naar de lijst kijk en bedenk wat ik dan straks wél mag eten voor lunch, krijg ik een appje dat ik met spoed naar de wc moet. Om vast te leggen dat ik op tijd ben – en dus geen ongelukje heb gehad – moet ik een foto maken van de deurkruk van het toilet.’

    Help, nog een keer (maar ik ben onderweg)

    ‘Omdat ik niets in huis heb wat ik mag eten, besluit ik naar de supermarkt te gaan voor glutenvrije producten. Het is ongeveer vijf minuten fietsen. Achteraf niet slim, want onderweg krijg ik een appje dat ik onmiddellijk weer naar de wc moet. Argh, geen wc in de buurt te bekennen, wat nu?! Mijn eerste (gelukkig fictieve) ongelukje is een feit. In de app legt een echte patiënt uit dat dit dé nachtmerrie van iedereen met IBD is. Net als voorbij een rij moeten rennen om de wc op tijd te halen. Juist omdat mensen aan de buitenkant niet kunnen zien dat je ziek bent en ze dus vaak al snel hun oordeel klaarhebben.’

    Wat een buikkramp en -pijn

    ‘Als ik weer thuis ben, krijg ik opnieuw een appje: ik mag weer een pakketje openen. Dit keer zit er een riem in, die ik zo strak mogelijk vast moet maken rond mijn middel. De pijn die je hierbij ervaart, is ongeveer wat je voelt als je IBD-patiënt bent. Heftig, want hoe kun je nog je alledaagse dingen doen zoals voor je kind(eren) zorgen en je concentreren op je werk met zo veel pijn?’

    Telefoontje van het ziekenhuis

    ‘Niet veel later krijg ik een telefoontje. Het is een verpleegster. Voor mijn eerstvolgende ziekenhuisafspraak moet ik mijn ontlasting opvangen zonder dat het in het toilet mag komen. Het advies van de verpleegkundige is om plasticfolie over de toiletbril te spannen. Daarnaast moet ik ook twee weken lang een dagboek bijhouden volgens de Bristol Schaal. Ik had er nog nooit van gehoord.’

    Meeting onderbreken

    ‘Als ik om 13.00 uur net in een Teams-meeting zit met collega’s, moet ik die meteen onderbreken. Ik moet weer met hoge spoed naar het toilet. Ik leg mijn situatie uit. Ze snappen het, maar ik kan me voorstellen dat veel IBD-patiënten te maken krijgen met onbegrip of zich er niet gemakkelijk bij voelen om het steeds weer uit te moeten leggen. Bovendien lijkt het me behoorlijk frustrerend om steeds je werk te moeten onderbreken omdat je wéér naar het toilet moet.’

    Waar is het toilet? 

    ‘Nog geen uur later is het weer rennen. Het is dat ik thuis werk en snel bij de wc ben, maar dit lijkt me echt heel vervelend als je op je werk bent of ergens een kop koffie gaat drinken. In de app lees ik dan ook dat IBD-patiënten eerst altijd checken waar het toilet is en vaak schone kleding bij zich hebben voor het geval ze te laat zijn.’

    Onbegrip ervaren

    ‘De telefoon gaat. Het is een vriendin die me belt over de bruiloft van onze gezamenlijke vrienden in het buitenland. Ze vraagt waarom ik niet meega. Ik leg uit dat ik met mijn ziekte echt niet kan vliegen. Want stel  je voor dat het weer oplaait, zoals vandaag, dan wil ik echt niet in een vliegtuig zitten. Bovendien heeft mijn arts het afgeraden. Mijn vriendin begrijpt het niet. Wat lijkt het me vreselijk als je je af en toe zo onbegrepen voelt. En ook veel leuke dingen in het leven moet missen.’

    Bloed bij de ontlasting en angstig

    ‘De rest van de middag word ik nog een paar keer naar het toilet gestuurd via de app. Een keer heb ik zelf bloed bij mijn ontlasting (er zit een bloedcapsule in de tas die ik de wc-pot moet doen). Ook krijg ik een appje dat ik me depressief en angstig voel, iets dat een IBD-patiënt ook geregeld ervaart. Deze ziekte gaat immers nooit meer over en beperkt het leven enorm, terwijl je natuurlijk gewoon alles wilt kunnen doen wat je wilt.’

    Crohn met kinderen

    ‘Als ik de opdracht krijg om verhalen te ga lezen van ‘lotgenoten’ met Crohn, bedenk ik me hoe deze dag zou zijn verlopen als de kinderen ook nog thuis waren geweest. Die enorme buikpijn of -kramp waarmee je rondloopt, bijna de hele dag op de wc doorbrengen en je ook nog af en toe ook zo ellendig voelen… Hoe combineer je dat in vredesnaam met de zorg voor je gezin? Het lijkt me bijna onmogelijk. Het lijkt me dat goed teamwork met je partner onmisbaar is. Ook is het waarschijnlijk een kwestie van accepteren en ermee leren leven. Maar voordat je zover bent… Het lijkt me enorm lastig. En dan is er vast ook nog verdriet en frustratie omdat je niet de vader of moeder kunt zijn, die je zo graag wilt zijn. Want nee, mama kan niet mee op schoolreisje…’

    Gezegende moeder

    ‘Na deze challenge besef ik me meer dan ooit hoe dankbaar ik moet zijn dat ik gezond ben. En puffen en zuchten als het gaat om het ouderschap zal ik ook minder vaak doen, want als er iets zwaar is, dan is het wel vader of moeder én chronisch ziek zijn.’

    Ook ervaren wat een IBD-patiënt doormaakt?

    Volg dan ook een dag het In Their Shoes-programma, ontwikkelt door Takeda in samenwerking met The Method. Een intense reeks van uitdagingen brengt je in contact met de fysieke en emotionele moeilijkheden van het leven met IBD. Via een mobiele app ontvang je - net als Richt - tijd specifieke berichten om onmiddellijke en gedocumenteerde actie te ondernemen. Door zelf te ervaren wat een IBD-patiënt doormaakt, leer je meer over de aandoening. Dat wat je weet over de ziekte, verandert in een levensecht beeld van de ervaring van een IBD-patiënt. Takeda: 'Zo creëren we medestanders met een echte emotionele connectie.'

    Takeda richt zich al meer dan 235 jaar op het ontwikkelen en leveren van geneesmiddelen. Het doel daarvan is het genezen van patiënten en/of het verbeteren van hun kwaliteit van leven. “Patiënten, daar werken we voor. Met onze geneesmiddelen – en de zoektocht naar nieuwe – willen zie hen daarbij ondersteunen. Zodat ze beter worden, of zich beter voelen. En dus kunnen werken, zorgen, sporten en uitgaan. Of anders gezegd, om het leven ten volle te leven.”