Wat als je kind ernstig ziek is en je niet weet waarom

Wat als je kind ernstig ziek is en je niet weet waarom

Petra Ehringfeld (29) en Sidney (30) merkten dat er iets aan de hand was met Jaro (nu 4). Maar wat? Pas vlak na de geboorte van Dani (nu 1) kwam er duidelijkheid. En ook hij bleek ziek te zijn.

Ouders van Nu samen met De Vriendenloterij

Ontdek wat de VriendenLoterij doet voor Stichting Metakids

Wat is er toch?

‘Een week na de bevalling veranderde Jaro opeens in een huilbaby. Hij had krampjes en moest vaak projectielbraken. Volgens onderzoek was er niets aan de hand. Na twaalf weken stopte ik met borstvoeding. Jaro dronk zoveel en lang dat ik geen energie meer overhield. Toen stopte hij met groeien. Hij bleef huilen, verkrampte, hield spanning vast en kon niet in slaap komen. Als ik hem de volgende ochtend wakker maakte was hij stil en afwezig. Artsen gaven ons het gevoel dat we overbezorgd waren. Wat voelde ik me machteloos.’

Altijd honger

‘Toen Jaro een jaar was had hij een bol buikje, at superveel, maar groeide niet. Hij schrokte soms wel twaalf boterhammen, een potje groenten, een vol bord avondeten én een toetje naar binnen. En ’s nachts nog een fles. Pas toen hij na een longontsteking ziek bleef, maakten de artsen zich zorgen. Jaro was futloos, een slappe pop en reageerde nauwelijks op ons. Wij waren bang, maar ook opgelucht, want eindelijk werden we gehoord. Vanaf dat moment stond Jaro onder controle.’

Een broertje erbij

‘We zaten midden in de onderzoeken toen ik zwanger bleek. Jaro was in die periode stabiel. Zijn motorische groei stond stil, maar met zijn hoofd was gelukkig niets mis. Hij maakte grapjes en trok aan de lopende band gekke gezichten omdat-ie ons graag aan aan het lachen maakte. Dani werd snel en zonder problemen geboren. Hij was prachtig en we waren helemaal verliefd. Jaro was super geïnteresseerd in zijn broertje.’

‘Ik weet het’

‘Drie weken na de bevalling zaten we voor de eerste keer in het AMC. We vertelden ons verhaal en de specialist zei meteen: “Ik weet wat er met Jaro aan de hand is.” Jaro bleek een zeldzame, maar gelukkig geen dodelijke, metabole ziekte te hebben. Glycogeenstapelingsziekte type 9, heet het. Eet hij lange tijd niet, dan kan hij in coma raken. Dat ik stopte met borstvoeding en de nachtvoedingen minderde, is achteraf gevaarlijk geweest. We hebben dus geluk gehad.’

Dani ook

‘De metabole ziekte is erfelijk en de kans dat Dani het ook had, was vijftig procent. Voor de zekerheid bleven we hem nachtvoedingen geven. Op een nacht sliepen Sidney en ik door de wekker heen en Dani liet zich niet horen. De volgende ochtend schrok ik wakker en rende naar zijn bedje. Daar lag een slap, bleek jongetje. Ik probeerde hem wakker te krijgen. Toen hij zijn ogen na lange tijd open deed, had hij niet eens de energie om te huilen. Toen wist ik genoeg: Dani heeft het ook.’

Geen suiker

‘We gaan nog steeds iedere acht weken met Jaro naar het ziekenhuis om zijn ontwikkeling te monitoren. Beide jongens krijgen voedingssupplementen en zitten op een streng suikervrij dieet. Ik ben expert geworden in etiketten lezen. En ik weeg hun eten af, want ze mogen niet te veel koolhydraten. Gelukkig neemt de opvang van Dani het dieet serieus en wanneer er getrakteerd wordt in Jaro’s klas, krijg ik een seintje, zodat ik zelf iets kan meegeven.’

Makkelijker bewegen

‘Jaro zal waarschijnlijk altijd de kleinste van de klas blijven en ik ben bang dat hij gepest zal worden. Ook is hij motorisch onhandig, ik ben als de dood dat hij valt en iets breekt. Gelukkig gaat Dani als een speer. Omdat we er op tijd bij waren, heeft de metabole ziekte geen invloed gehad op zijn motorische ontwikkeling. Hij klimt bovenop zijn keukentje of springt met zwaaiende armen van de bank. Jaro wordt vaak verdrietig als hij dat ziet, want hij zou zelf natuurlijk ook makkelijker willen bewegen.’

Trots

‘Afgelopen zomer waren we in een vakantiepark. Daar stond een glijbaan, midden in het pierenbadje. We wisten niet wat we zagen toen Jaro zonder hulp omhoog klom. Voordat hij naar beneden gleed, zwaaide hij triomfantelijk naar ons, zonder naar achteren te vallen. Ik denk dat we nog nooit zo trots zijn geweest.’

Machinist voor een dag

Kinderen als Jaro verdienen het om in het zonnetje te worden gezet. De Vriendenloterij weet als geen ander hoe je dat voor elkaar krijgt. Zij vervulden zijn hartenwens: hij mocht een dag machinist zijn. Benieuwd hoe dat voor hem was? Je ziet het in de video hieronder.