gebruiker11388

Aangemaakte reacties

  • Auteur
    Berichten

  • gebruiker11388
    Bijdrager
    In reactie op: Gastroparese #10271977 Quote

    Hallo lieve ouders, 

    Eindelijk heb ik een besloten gacebookgroep aangemaakt waarin we wat meer privé met elkaar kunnen delen. Je kunt je aanmelden en eenmaal aangemeld kunnen alleen leden van deze groep elkaars berichten lezen.

    https://m.facebook.com/groups/1483656478470774/?ref=group_browse


    gebruiker11388
    Bijdrager
    In reactie op: Gastroparese #10131469 Quote

    Poehh wat heftig voor jullie. De onzekerheid maakt t zwaar he. Niet weten waar je aan toe bent en hoe het beloop is. 

    Nevelwat een zware en vervelende start voor jullie. Zo klein en dan al gedoe.

    Wat ik merk, na een jaar tobben. En dan valt ’t bij ons nog wel mee.. Dat de zorgen die ik heb mij uitputten. Ik zou dus als tip willen geven om hier direct iets mee te gaan doen. Jullie welzijn is super belangrijk. Als je het niet goed kunt accepteren dan misschien nog een gesprek aanvragen waarin jullie nog meer worden ingelicht. Jullie moeten er wel zelf achterstaan want het leven met een kindje met medische problemen is al zwaar genoeg. 

     

    229445: jeetje wat naar. Heb je al gebeld? Misschien hebben ze nog tips of kunnen ze nog iets betekenen.  Hoe komen jullie in Antwerpen terecht? Had je daar goede dingen van gehoord? Wat is jullie ervaring? 

    Ik deel graag wat ervaringen met jullie maar ik merk dat ik het minder prettig vind dat dit allemaal op een openbaar forum blijft staan. 

    Staan jullie mss open voor een besloten facebookpagina of heeft iemand een idee? 

     


    gebruiker11388
    Bijdrager
    In reactie op: Gastroparese #10130395 Quote

    Ohhh je zit nog echt aan ’t begin en een Mega zoektocht. Ik ben zelf kinderdietiste. Als je wilt kan ik eens meedenken. 

    Ik moet eerlijk zeggen dat de hoop dat hij thuis beter gaat eten mij niet echt klinkt als een behandelplan als hij ook gastroparese heeft. 

    Wat hebben jullie drie weken in het ziekenhuis gedaan? 

    Ons is verteld dat ’t geen diagnose is maar een symptoom. En de oorsprong is soms niet te achterhalen. Er loopt nog een dna onderzoek opzoek naar afwijkingen. Verder zijn er foto’s van maag en begin darmen gemaakt. Zij was aan ’t begin van ’t medische gedoe 10 dagen opgenomen geweest. Ter observatie en uitproberen nieuw schema. Toen werd nog gedacht dat ’t aan structuur lag, al was ’t voor mij al heel duidelijk dat dat echt niet zo was. Toen ’t spugen erbij kwam en na de second opinion met foto’s werd gezegd dat ze dit heeft.

    Nu gaan we elke drie maanden ter controle naar de kinderarts. En kunnen naar de diëtiste bellen met vragen. 

    Kinderarts zegt dat ze er overheen kan groeien, maar kan geen cijfers geven. Alles is zo vaag. Ik doe elk gesprek weer mijn beste om duidelijkheid te krijgen maar nog steeds is het vaag. Vinger aan de pols houden is wat ze doen. En hij zegt dat ze er helaas vrij weinig over weten maar toch vaak zien dat jonge kindjes erover heen kunnen groeien. Al is het vaag, het geeft wel hoop.


    gebruiker11388
    Bijdrager
    In reactie op: Gastroparese #10130363 Quote

    Ha moeders, 

    Poehh wat naar zeg. Krijgt hij geen drinkvoeding?? 

    Ons dochtertje van 1jaar en bijna 9 maanden krijgt 600cc Nutrinidrink per 24. is t streven   soms haalt ze 400/500cc.Daarnaast knabbelt ze mee als ze kan.

    Ik herken ’t gevecht met ’t even. Het zag er niet zo uit want ik wilde ’t luchtig houden en geen strijd er van maken. Maar ik trok alles uit de kast, at ze een x paar stukjes wentelteefjes dan maakte ik dat vaker tot ’t blijkbaar toevallig was. Elke x zat ik weet met de vaste voeding klaar met mijn positive gedrag, zes x per dag, en elke x deed ’t zeer en was ’t frustrerend. De hoop, de moeite en de zorgen elke keer weer. 

    Ik heb het los gelaten, de vaste voeding. Met de Nutrinidrink krijgt ze een complete voeding. Dit is haar hoofd voeding, al ’t andere is leuk voor erbij, meer voor de beleving dan voor de voedingswaarde. 

    In goede periodes kan ze wat meer vast eten en die gelegenheid is er altijd omdat ze altijd mee doet aan de eetmomenten van het gezin. Dus mocht t ooit over gaan dan merken we ’t wel. 

    Vast voedsel kan ze echt niet meer dan één tot enkele hapjes. 

    Zelfs met de drinkvoeding is het nog lastig om genoeg binnen te krijgen. Zeker als ze beetje ziek of verkouden is. Dit vind ik al een uitdaging genoeg. 

    Sondevoeding kan altijd nog. We hopen het zonder te redden. 

     

     


    gebruiker11388
    Bijdrager
    In reactie op: Badje te klein #10125918 Quote

    Wij hebben op vakantie een klein opblaasbadje meegenomen. Daarna gelijk uitspoelen, want ’t is wel wat minder makkelijk schoon te maken. Maar ’t kost maar een paar euro, dus paar x vervangen kan ook op termijn. 

    Zoiets

     https://www.zwembadenwebshop.nl/sunset-glow-baby-pool?gclid=Cj0KCQjw08XeBRC0ARIsAP_gaQD2FlgdxcJOd-x4Lfk0x07HDSOrlcbMekoZ36O9y3i9Q1gNAQ8oxt8aAsbNEALw_wcB

     


    gebruiker11388
    Bijdrager
    In reactie op: Atypisch? #10125916 Quote

    Hoi, ons dochtertje is eerst 10 dagen aan de diarree, echt waterig geweest en veel spugen. Soms uren na een paar slokjes. Ors hielt ze best goed binnen. Best spannend. We gingen tussentijds nog eens langs de huisarts en ze hadden voor ’t weekend in haar dossier opgeschreven dat ze laagsremepig gezien moest worden, mede omdat ze al weinig bij te zette had. Maar gelukkig hoeve we niet naar de huisartsenpost en ging ’t na 10 dagen snel over.

    Bij ons was ’t uitzitten, slokjes ors geven en goed in de gaten houden hoe het verder met haar gaat. En soms lichte voeding geven, ook al zou ze spugen, vaak blijft er toch wat binnen  Wij ons kreeg ze vaker de fles. 

    Sterkte ermee. Bij twijfel altijd een arts bellen hoor. Daarvoor zijn ze. Laat hun maar bepalen of ze je kindje willen zien. 


    gebruiker11388
    Bijdrager
    In reactie op: Niet of slecht eten #10125883 Quote

    Hallo, 

    Ik ben kinderdietiste gespecialiseerd in kritische eters. Mss heb je wat aan deze tips.

    Ik snap je zorgen.

    Weeg en meet hem. Zodat je zijn lengte en gewicht in de gaten kan houden. Beste bij cb, anders zelf doen. Klopt dat ze minder hard gaan groeien en dat de intake daardoor wat minder wordt dan gewent. 

    Als hij zo mager is dan kun je wat gezonde Kcal rijke voeding geven. Bijv pindakaas, extra dik boter, of als tussendoortje pindakaas met kraker of soepstengels. Mango, avocado, pannenkoek of bananencake. 

    Zorg dat hij genoeg honger heeft hij de hoofdmaaltijden door de tussendoortjes ruim ervoor te geven. Let ook op sapjes, die geven ook een vol gevoel. In sommige gevallen als ’t gewicht erg laag is kan je ook kiezen voor zes kleine maaltijden. Zodat hij vanalles binnenkrijgt. Maar dat is wel goed om pas later te doen als ’t echt nodig is. 

    Vaak helpen deze standaard tips ook

    Kleine porties geven, dan ziet hij niet tegen een berg op.  Leg vanalles op zijn bord, ook dingen die hij zeker lust, dat kan bijv rozijntjes of plakje worst zijn. Eenmaal begonnen met eten gaan ze sneller door met eten. 

    Kijk welke dingen hij lekker vind. Bijv knapperig of juist zacht en ga dit uitbreiden. 

    Laat een held ook mee eten, zijn favoriete auto of knuffel. Deze kan je laten praten en zo in zijn belevingswereld komen. Vertel hem waarom eten belangrijk is. Bijv dat hij daarvan gaat groeien en dan goed op de traktors fiets past en dat hij er sterk van wordt. Als hij dan eet dan zie je dat hij gegroeid is. Kijk wat hij leuk vind, soms vinden ze kaarsjes uitblazen leuk. Dus na halve boterham mag hij een kaarsje uitblazen. Neem wel haalbare doelen. Maak eten leuk. 

    Belangrijk is om niet te richten op de hoeveelheid die hij eet maar op de beleving. Benoem samen de kleuren en dingen die je ziet, kun je mss fantasie dingen maken? Of dingen tellen? Brood met vormpjes uitsteken? Hoe voelt het in de mond en welk geluid maakt het? Of als hij niet wilt eten laat hem ermee spelen. Zelf smeren, beleggen, figuurtjes er van maken of in een keepauto leggen. Zo blijft hij er mee in contact en is het leuk en eet hij sneller dan wanneer hij van tafel gaat of onder dwang. 

    Zoalng er een goede band is tussen hem en het eten zal hij sneller beter gaan eten. En dat krijg je niet door het in de mond te hebben maar alles er juist omheen leuk te maken.

    Vind je het moeilijk, maak je je echt zorgen of wil je gewoon wat hulp? Dan weet je dat er kinderdietiste zijn die met jouw een plan op maat kunnen maken en de intake en de nodige intake kunnen berekenen. 

    Veel succes!! 

     


    gebruiker11388
    Bijdrager
    In reactie op: Pre en dysmatuur #10125862 Quote

    Hoi Martha,

    Wij hebben geen klein hummeltje maar hebben wel een beetje een idee hoe het voor je is met het medische gedoe.

    Ik wil je iig veel sterkte wensen. Het is erg heftig om in een cocon met veel zorgen te leven en zelf ook nog herstellende te zijn. Mss helpt ’t om te denken: Je mag het ook vermoeiend vinden om twee x per dag te gaan. Het beheerst je hele leven zo. Dus het is ook vermoeiend en je krijgt er nog zo weinig voor terug. Natuurlijk zie je je kindje ook graag en geeft ’t mss een dubbel gevoel. Deze twee gevoelens mogen ook samen er zijn. Heb je met je man/vriend al even wat samen gedaan? Even uiteten oid? Of ga na een afspraak naar de kapper bijv. Even tijd en aandacht voor jezelf. Krijgen jullie daar hulp van maatschappelijk werker iod? 

    Veel sterkte!!