Vandaag op Nederland 1 om half 8 was een of ander ziekenhuis programma, en daar volgden ze een stel dat net zoals jullie Rebecca een canulle had. Ik zag hoe ze het verschoonden, leeg zogen, er helemaal uit halen, en dan binnen zoveel seconde weer een nieuwe terugplaatsen.
Ik had al onnoemelijk veel respect voor jullie, maar na het zien van dit programma nog meer. Kwam er wat te laat in, dus weet niet precies hoe dit was gekomen bij dit jongetje. Met net zoals jullie Rebecca ook niet genoeg voeding, dus ook een deel via de sonde (alhoewel jullie daar nu vanaf zijn).
Dus echt na dit programma onnoemelijk veel respect voor jullie.

Margreet

Hoi Margreet,

Nou ik las berichtje, bas was net naar boven, ff naar beneden geroepen, en we ff gezocht maar nog niet via uitzending germist te kijken, alleen die van vorige week, wil nu erg graag kijken. Dus morgen zoeken.

ja wat je beschrijft klinkt ons als dagelijkse kost in de oren, behalve die wissel die is 1x in de 4 weken, Bas binnenkort nog met begegeleiding, daarna moeten we het helemaal zelf doen (nu al knikkende knieen, je hebt gezien waarom). En de verpleegkundige zegt dat wij ijzersterk reageren, nou haar elke keer verteld dat ik met knikkende knieen sta, zij zegt das goed, want dan ben je alert, dan doe je het ook goed!!!!
Nou ik kan niet wachten tot die verlossende woorden we gaan afdoppen, en zo snel mogelijk erna die canule eruit!!!

Ja we hebben het vnl over alle verpleegkundige handelingen gaan er niet te diep over op in, maar ja het is niet iets wat gemakkelik is, maar ja het is je kind, en anders kunnen ze niet thuis zijn.
En ja die handelingen zijn niet de minste zoals je nu zelf hebt kunnen zien. Zodoende ben ik af en toe zo verschikkelijk boos op de klok, dat er niet meer uren in een dag zitten, veel van die dingen moeten we doen als ze wakker is, en zijn erg vermoeiend, duys onze leuke tijd wordt af en toe erg klein. Dat is op zommige dagen frusterend maar op sommige dagen gaat het zo snel en heb je alle tijd voor lol.

Wij hebben in de periode vanaf te horen gekregen canule tot ruim na plaatsing alles op i-net afgezocht bijna geen gegevens behalve canule.nl en canule kinderen op hyves.
Wij zijn van plan om een paar filmpjes te gaan maken over de dagelijkse verzorging en die ook op youtube te zetten, voor evt andere ouders!
Want behalve 1 site en een boek met plaatjes die erg gedateerd is, is het toch prettig om anderen te zien die zoiets ook hebben.
Zodra we dat doen zal ik ook linkjes geven via de hyves site, en via deze, wel met mededeling dat het niet prettig is om te zien. maar dat wij het juist niet onder stoelen of banken willen zetten.
Wij zijn zelfs van plan om volgende week woensdag te gaan zwemmen, in een goede ondersteunende band voor Rebecca. want ze is water gek, ze vind het geweldig!!!
Ja we willen proberen zoveel normale dingen te doen, al moeten we af en toe meer dingen doornemen en voorzijn. Jammer genoeg is zand, dus strand verboden voor haar, en dan woon je ong 600m van het strand vandaan, hemelsbreed, nou ja in de wagen mag het zonder wind.

Ik weet niet wat voor een kindje je hebt gezien, maar moet zeggen via iedereen, doktoren verpleegkundigen ed, krijgen we te horen dat we een ideaal canule kindje hebben, tussen de 20 en 30 uitzuigen per dag, ’s nachts eigenlijk niet, en ’s nachts bijna geen alarmen die afgaan (op 1x na altijd alleen storing geweest). En mevrouw slaapt van ong 20.30 tot 08.00 dus we hebben echt mazzel. En dan zuigen we rond 0.00 nog 1x uit uit voorzorg, wordt ze gelukkig niet wakker van.

Maar jij hebt nu gezien wat wij alemaal moeten doen, deels vind het prettig dat sommige mensen dat zien, maar ik wil juist niet door zo’n programma een aandachtspunt worden, ja ze heeft het, maar ja ze heeft het tijdelikjk, er zijn genoeg kinderen die het bijna hun hele leven zullen houden. en wij proberen zo gewoon mogelijk ermee om te gaan, het hoort gewoon bij haar op dit moment!!!!!!!! Want ik heb al last van die paar x een opmerking met boodschappen doen gehad die me veel pijn deden. En die er nu voor zorgen dat ik alleen nog maar op voor mij veilige plekken durf te komen, of als ik samen met Bas ben. Want ben te bang dat ik volgende keer volledig uit mn stekker ga!!

Opmerkingen? Wat wordt er dan in de vredesnaam gezegd??
Heb ook even gezocht op uitzending gemist, maar kan het zo ook niet vinden. Maar weet ook echt niet hoe het heet.
Dit was echt nog een klein baby-tje. En wat ik zag moest de vader de canule dus eruit halen, stond iemand naast te tellen, en zo snel mogelijk weer een nieuwe erin. Dat was zeker geen prettig gezicht.
Hoop dat het nog terug te vinden is!!

Ik heb de aflevering niet gezien, maar als ik dit al zo lees, dan groeit mij bewondering en respect nog veeeeel meer, dan dat ik al had voor jullie!!!! Ik vind het zoooo ontzettend knap van jullie!!!

En wat voor opmerkingen maken mensen dan in vredesnaam??? Jammer dat je nu alleen nog maar op veilige plekken durft te komen of samen met Bas, ik zou zeggen niks van aantrekken meid en anders knap maar een keertje flink uit je vel en laat die mensen het maar weten, die opmerkingen durven te maken!!!!

Ik heb het al eens eerder gezien, en mijn hart brak toen al. Ik had zoveel respect voor die ouders, en ook voor jou Pauline! Ik vind het zo ongelofelijk knap!!!
je hebt al eens eerder wat geschreven over die opmerkingen. Dat zal je heel veel verdriet doen. Ik snap die mensen ook niet.
Meid, jullie doen het gewoon helemaal SUPER!!

Paulina,

ik vond deze aflevering (was niet die van gister)
http://www.uitzendinggemist.nl/index.php/aflevering?aflID=6048119&md5=d83e3bc38627adc884d68ff11a5bf206

dit is um!!
ik had zelf het begin gemist, dus wist niet precies waardoor dat jongetje een canule had, maar lees nu dat dat komt omdat hij een gezwel in z’n keel had.
dit is de link. als het niet werkt moet je me via hyves maar even mailen. zal ik kijken of ik het anders naar jullie door kan zappen.

http://www.uitzendinggemist.nl/index.php/aflevering?aflID=10150242&md5=77ffe6bdaff11bcba5e911e792a13ee4

De afleveringen van gisteravond waren alweer een herhaling, dus daarom niet te vinden bij uitzendig gemist.

Hoop dat het werk.

Liefs,
Margreet

wouww pauline heb de serie gezien en echt respect!!!!!

dat arme mannetje huilde bij het uitzuigen(?) mijn hart breekt dan en het idee dat je dat bij je eigen kindje moet doen heftig!!!

echt respect voor jullie!!!!

liefs danielle

Hoi dames,

Ja heb de ink onderhand zelf al gevonden.
Ik heb deze: http://player.omroep.nl/?aflID=11273380

Om ff op de opmerkingen te komen, nou die gaan van iiieeeuuuuww gedver, tot nou zo’n kind hoor je in een tehuis te stoppen. En dat is dan eigenlijk vnl als je bijv moet uitzuigen, en das nou nog het minst erge van het hele gebeuren. Ik vind een kind met een giga druipneus toch echt minder smakelijk.
Of opmerkingen over haar gepruttel, ja dat hoor je behalve wanneer ze slaapt continue, en hoe actiefer ze is hoe meer, nou opmerkingen gehad over dat kind stikt hoor, moet ik 112 bellen. en dan uitleggen en dan dat ze nogsteeds bijna 112 willen bellen (terwijl er echt dus niets aan de hand is).

Klinkt misschien ook erg stom, maar toen ze de sonde nog had, grote plakker op haar wang die liep door over haar neus, waren mensen toch vaak wat toegankelijker, meer ontspannen, althans in winkels. Maar ook een keer lekker naar het bos geweest, waren ook hertjes en geiten, nou mevrouwtje vind dieren die bewegen geweldig. Dus haar uit de wagen gepakt, en laten kijken, ouders vriendelijk lachen naar ons, tot ze die grote plakker zagen ineens kinderen bij zich halen en snel weg. en omdat de wind voor hun verkeerd stond hoorde ik nog, snel weg want wie weet is het iets besmettelijks.

Zo ook laatst bij de apotheek, nou ik werd weggekeken door een paar oude knarren die zwaar rochelend op het bankje zaten. En natuurlijk was ik als laatste aan de beurt. Nou er kwamen opmerkingen zoals nou had je die baby niet beter in het ziekenhuis kunnen laten!!! Gelukkig hadden de dames achter de balie het door en ja zij is geen onbekende daar, dus volledig team om de wagen heen, en vol trots over haar, en maar zeggen he eindelijk dat ze lekker thuis kan zij, en oooh wat doet ze het goed, ooooh wat is ze gergroeid, en dat zelfs uit dames die ik nog nooit had gezien. Ze hebben die mannetjes ff volledig aan de kant gezet. 1tje zei zelfs nou dan zouden ze U ook in het ziekenhuis moeten houden hoor!! Was ik heel blij om, maar toch het gaat je niet in je koude kleren zitten.
Het lulligste vind ik dat mensen het dus niet doen als Bas ook erbij is, kom ik ook dezelfde mensen tegen, en ze kennen hem een klein beetje en dan poeslief zijn, nou mn bloed kookt!!

Ik blijf het wel proberen, maar merk toch dat ik niet meer zo resoluut ben als eerst met hup gewoon doen, ff door die zure appel heenbijten.

En zodoende wil ik nog steeds een keer proberen of we toch eindelijk onze mama en kleine dag kunnen organiseren. Al is er wel kans dat ik een 3e persoon mee zal moeten nemen, ivm met het uitzuigen, vnl tijdens rit.

Ik weet dat jullie het snappen, jullie hebben alles meegeleefd, maar veel mensen snappen het dus niet.
Stom voorbeeld, wij moesten vandaag scooter ophalen ivm olie lekkage, kregen te horen dat het komt doordat we teweinig gebruik maken van het ding, Bas vertelde ja voor Pauline gekocht, toen bleek ze zwanger, en het werd koud en glad dus rust, en ja kleine is gekomen, en ruim 4.5 mnd in rotterdam in zkh gelegen. Nou ze snapten dat we geen scooter gebruikten. en toen bij woordje canule oh dat heb ik gister op NED1 gezien, WOW das heftig, en dan moeten zeggen, ja dat hebben wij dus ook, en zij is nu dus thuis. Nou zn coll stonden er toevallig ook bij en 1tje zegt, ja ook gezien, ooohhh dan heb ik je laatst in de supermarkt gezien, ik dacht nog van eeeeiiiiwww gedver, maar vond het toch knap van je, maar nu zeker, mijn respect heb je. Dus ja zo dicht ligt alles bij elkaar, nu snapt iig 1 persoon in Katwijk het.

Sorry voor het weer giga lange verhaal.

zoo effe snel ga net afsluiten maar die mensen met die opmerkingen zouden bij mij verkeerd zijn jeetje die hadden de wind van voren gehad!!!
in een tehuis degene die dat durven te zegge horen daar thuis belachelijk!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

mij lijkt het ook leuk eens een dag te plannen!!!
lliefs

pz mensen zijn vaak bevooroordeeld totdat ze zien wat het exact inhoud en zien wat een werk het is en de voordelen ervan!! dus wel goed zulke programma s….

ik ben zelf verpleegkundige in de wijk geweest (nu kraamve

[Auteur]

Berichten