Kies nú voor een abonnement met korting

Abonneer nú met korting

 

Meepraten op het forum? aan bij Ouders van Nu. Heb je al een account dan kun je direct .

20 weken echo… Open ruggetje

  • Auteur
    Berichten

  • Natascha Jonker
    Bijdrager
    #5683586

    Uitgelaten stapten we in de auto naar het ziekenhuis, we zouden ons kindje zien op de echo! Wat hadden we ons hierop verheugd en naar uitgekeken. De zwangerschap verliep tot nu toe uitstekend en we hadden er dan ook alle vertrouwen in dat ons kindje gezond zou zijn.

    ’s Ochtends half negen waren wij al aan de beurt, koude gel werd op mijn buik gesmeerd en daar zagen we ons kereltje, druk aan het trappelen met zijn voetjes en bewegen met zijn armpjes. Dat zag er goed uit! De placenta zit aan de voorkant (‘aha, daarom voel ik hem nog steeds niet!”), hartje ziet er goed uit, armpjes en beentjes ook, en toen ‘…… het hoofdje is te klein’. Tranen stroomden direct over mijn wangen toen ik deze zin hoorde, ik had nog geen idee wat het inhield, ik had geen idee of het ernstig was, maar ik voelde direct dat het niet goed was, ze ging nog een aantal dingen bij langs en ook dat zag er allemaal goed uit, maar ik hoorde niet meer wat er goed was, ik herhaalde maar een zinnetje in mijn hoofd ‘het hoofdje is TE klein’. Uiteindelijk kwam ze terecht bij de kleine hersenen, deze waren ook afwijkend. De grond zakte onder mijn voeten vandaan en mijn tranen bleven stromen. Er was iets ernstigs aan de hand met ons kleine ventje en ik had me hier totaal niet op voorbereid.

    Er werd direct een nieuwe echo gepland voor dezelfde dag, om het nader te onderzoeken. Een arts nam ons mee naar de kamer waar dit onderzoek zou plaats vinden. Hij mompelde het een na het ander, ik snapte er niks van maar dat kon me ook niks schelen, hij zou ons aan het einde van het onderzoek de samenvatting geven in ‘gewone mensentaal’. Ik kon alleen maar blijven staren naar mijn lieve kleine ventje die daar zo levenslustig op de echo aan het schoppen was. Toen was het onderzoek klaar, en we mochten plaats nemen tegenover de arts. ‘Weten jullie wat een open ruggetje inhoudt?’ ‘Nee, dat wisten we niet’. De arts somde een heel aantal dingen op als verlammingsverschijnselen, incontinentie, waterhoofdje en eindigde met ‘hij zal nooit zelfstandig kunnen functioneren’. Bam, daar viel ik van mijn roze wolk, weg mooie dromen waarin ik ons kleine ventje in de tuin al op de trampoline zag springen. Er moest direct daarna een vruchtwaterpuntie gedaan worden ivm verhoogde kans op een afwijking aan zijn chromosomen, vandaag heb ik daar de uitslag van gekregen, geen afwijking. Het gaat dus ‘alleen’ om een open ruggetje, of ook wel Spina Bifida Aperta.

    Ik heb de afgelopen dagen volledig verdiept in deze afwijking, en met deze afwijking kunnen kinderen gewoon gelukkig opgroeien, net als hun leeftijdsgenootjes. Het levengeluk van kinderen met spina Bifida ligt gemiddeld niet veel lager dan bij kinderen zonder afwijking. Het stond voor ons daarom direct vast dat we het kindje willen houden. Ik moet alleen zo ontzettend schakelen, van het rooskleurig beeld wat ik voor ogen had, naar een kindje met een zware lichamelijke beperking… Volgende week hebben wij een afspraak met de kinderarts die ons kan vertellen wat ons precies te wachten staat.

    Zijn hier ouders die kinderen hebben met open ruggetje? Ik zou graag met iemand in contact willen komen om hierover te kunnen praten. Er gaat zoveel door me heen, ik heb zoveel vragen maar aan de andere kant ook weer niet. Ik wil zo graag horen dat ouders met deze kinderen, ondanks alle zorgen, toch blij zijn dat zij hun kindje gehouden hebben. Ik zou gewoon zo graag met iemand willen praten die dit heeft meegemaakt.

    Natascha

     


    Nail89
    Bijdrager
    #5683591 Quote

    Jeetje wat heftig! Wel foliumzuur geslikt? Ik weet niet of je dit wil horen maar ik ben wel realistisch.

    Mijn vader is geboren met spida bifida. Hij kan korte stukken lopen, heeft een speciale zitkussen zodat hij een uurtje kan zitten, kan fietsen en zijn moestuintje onderhouden. Hij heeft wel zijn beperkingen, kan niet werken en is er vaak aan geopereerd. Zijn spierkracht in zijn benen is minimaal, heeft daarnaast ook een urinestoma en zijn dagelijks leven gaat gepaard met pijn, helemaal nu hij ouder wordt. Ik als kind van.. had wel af en toe moeite met het feit dat mijn vader “ziek/beperkt” is maar hij kan functioneren. Ik zou mijn vader voor geen goud willen missen en ik hou ontzettend veel van hem. Er valt te leven met spida bifida en ik hoop dat het mee zal vallen voor jullie kindje. Ik weet niet of het jullie zal helpen, mijn verhaal. Het betekend niet dat het bij jullie kindje net zo zal zijn als bij mijn vader. Mijn vader is 60 jaar geleden geboren en in die tijd was de technologie nog niet zo ontwikkeld als nu. Hou hoop en wees er voor je kindje. Hoe dan ook, het blijft een wondertje die in je groeit!

    Sterkte!


    Ik1
    Bijdrager
    #5683597 Quote

    Wat verdrietig dat dit jullie moet overkomen. Een oude vriend van mij heeft een open rug, deze jongen kan niet lopen, maar is totaal niet gehandicapt. Zijn ouders hebben hem ook nooit opgevoed als een kind met een beperking, maar als een kind met mogelijkheden. Ook hij vluchtte van de afwas net als ieder ander kind, maar vader stal gewoon zijn wielen. Ondertussen is deze jongen gewoon getrouwd en rijd ook auto en speelt op hoog niveau in de rolstoelhockey.

    Ook met jullie kindje komt het vast helemaal goed, maar snap dat het een klap is.


    zwanger2017
    Bijdrager
    #5686527 Quote

    Hoi Natascha, dat was vast schrikken tijdens de 20 weken echo. Ik weet het nog goed toen we kregen te horen dat onze dochter veel te klein was met 20 weken echo en de medische molen waar je in beland. Onze jongste dochter heeft geen open ruggetje maar is ernstig meervoudig gehandicapt (verstandelijk, lichamelijk, en visueel, daarnaast epilepsie). Maar wat is mijn dochtertje (nu 4jaar)net als haar grote zus een lieve, vrolijke en prachtige meid. Ik ben inmiddels al vaker kindjes met een open ruggetje tegen gekomen, die veel meer kunnen dan mijn eigen dochter. En al deze kinderen raakten mij met hun doorzettingsvermogen, en het gewoon kind zijn en wat zij hebben bereikt met hulp. Natuurlijk is het echt niet gemakkelijk en zal er een hele nieuwe wereld open gaan voor jullie, waarvan je misschien niks wist… een wereld vol therapeuten, artsen, zorg, etc. Maar de liefde voor je kindje zal niet minder zijn! Verder zou je kunnen kijken op de site; http://www.lotjeenco.nl of op http://www.bosk.nl ,daar zijn waarschijnlijk meer ouders te vinden met een kindje met een open ruggetje. Heel veel sterkte en ik hoop dat je toch nog wel een beetje kan genieten van je zwangerschap ondanks al je zorgen!


    Nellie-anne
    Bijdrager
    #5688306 Quote

    Hoi Natascha ik heb een zoontje met open ruggetje hij is nu 2,5 jaar. Als je vragen heb over hoe en wat je mag het altijd aan mij vragen

Meepraten op het forum? bij Ouders van Nu. Heb je al een account dan kun je direct