Meepraten op het forum? aan bij Ouders van Nu. Heb je al een account dan kun je direct .

Terug uit het ziekenhuis…een heel verhaal.

  • Auteur
    Berichten
  • #1294317

    Hallo meiden,

    Het was een rare dag. Ten eerste heb ik geen vlokkentest gehad. We hadden eerst een echo en de placenta lag niet goed. Toen zijn de nekplooien maar eens gemeten (1 x 1,3 en 1 x 6,4) en de kids verder onderzocht en wat bleek….aan het eind van de echo lag de placenta wel goed dus met spoed naar de vlokkentest kamer gebracht. Daar eenmaal op de tafel liggende zag de arts ineens de meerwaarde niet meer zo in en wij na haar verhaal ook niet. Ok geen vlokkentest dus. De uitslagen zouden onbetrouwbaar zijn en dan kun je nog geen beslissing nemen en het is wel risicovol.

    Omdat we erg veel vragen hadden over chromosoomafwijkingen zijn we per direct ingepland voor een gesprek met een Clinisch Geneticus en een Maatschappelijk werkster. Normaal ontvangen ze veel isci gevallen aangezien de genetische afwijkingen daarbij een stuk actueler blijken te zijn maar nu waren wij ook welkom. Dit heeft meteen vanmiddag plaatsgenomen. Normaal geldt daar een wachttijd van 2 maanden maar gezien onze situatie mochten we meteen komen. Fijn natuurlijk maar het geeft ook wel aan dat het goed mis is. Deze Geneticus heeft wel erg veel voor ons waardevolle info kunnen geven over de verschillende mogelijkheden. We hebben hem ook gevraagd wat hij uit een vlokkentest kan halen en aangezien dit toch vrij veel is hebben we toch besloten het wel te doen. Er komt toch uit of het inderdaad een chromosoomafwijking is en welke. Echter vandaag kon het niet meer dus nu moeten we morgen weer terugkomen. Hij probeert dan vrijdag de uitslag door te bellen aan ons.

    Op de echo was te zien dat het vocht in en om het kindje enorm is toegenomen. Er zit nu ook vocht in de longetjes en bij het hartje. Het is goed mis dus. De kindjes waren qua grootte wel even groot en de hartjes klopten prima. De arts had liever gezien dat het hartje van het kindje met al het vocht al zwaarder/moeilijker had geklopt wat een teken was geweest dat het het aan het opgeven is en het ene kindje wellicht gered kan worden. (tot week 18 levert het namelijk weinig schade op aan het andere kindje en als er geen chromosoomafwijking is is dit positief) Het andere kindje zag er perfect uit en heeft is qua grootte 12 weken en 6 dagen (die andere is 12 weken en 4 dagen). Echter dat het ene kindje erg veel vocht in en om zijn lijfje heeft en het andere kindje niet zegt helemaal niks over of ze allebei iets mankeren of niet. Helaas is dit geen indicatie voor goed nieuws voor het ene kindje.

    Mochten we het niet willen houden omdat het zwaar gehandicapt is of niet levensvatbaar op termijn dan is een curretage zowiezo niet meer mogelijk. In alle gevallen wordt er dan een behandeling op gang gebracht. Hopenlijk komt het niet zover….

    Indien er geen chromosoomafwijking is (want dan hebben ze het allebei) maar iets anders en dus slechts bij 1 kindje dan zou het navelstrengetje van het zieke kindje afgekneld kunnen worden zodat het overlijd in de baarmoeder. Op deze manier spaar je het gezonde kindje.

    Onze grootste wens is dus dat er vrijdag het nieuws komt dat er geen chromosoomafwijking is gevonden en de kans aanwezig is dat slechts 1 kindje ziek is. Zekerheid hierover hebben we echter pas na een vruchtwaterpunctie welke vanaf week 16 kan. Maargoed nu hebben we dan wel een indicatie. Als ze bv zeggen er is Down geconstateerd dan kunnen we ons voorbereiden en info gaan inwinnen. Ik wil dan bv wel eens spreken met ouders van Downkinderen. We hebben nu gewoon nog te weinig info en er te weinig gevoel bij om de zwangerschap te beeindigen.

    Zo, het is een heel verhaal geworden.
    lfs ing

    #3106605 Quote

    Inge,

    Jeetje zeg,jullie krijgen inderdaad zo ineens erg veel informatie wat je toch maar even moet verwerken!Heb veel aan jullie gedacht vandaag en dat zal ik blijven doen!
    Heel veel sterkte en ik denk aan jullie!

    groetjes wen en zorg goed voor jezelf he!!

    #3106606 Quote

    Hoi Inge,

    Wat een toestand meid! Ik leef erg met je mee, volg dan ook elk stukje van je.
    Aangezien ik alleen internet op mijn werk, zal ik 'de uitslag' pas dinsdag lezen….
    Hopenlijk lees ik dan positieve dingen!
    Heel veel sterkte voor jou en je man/vriend.
    Groetjes, Nicole

    #3106607 Quote

    wat raar dat ze eerst besluiten tot een vlokkentest en dan toch maar weer niet. De meerwaarde konden ze van te voren toch ook inschatten?
    En waarom kan dat "zieke" kindje nu niet al afgenaveld worden, zodat de andere betere kansen krijgt? Is de kans op een chromosoom afwijking ook groter dan normaal, of hebben jullie in principe dezelfde kans als iedereen, behalve dat het meteen dan bij 2 kindjes geldt?

    Eigenlijk is het dan weer vol spanning afwachten op de punctie. Heel veel sterkte ondertussen in deze onzekere tijd. Wel prettig trouwens dat jullie meteen dat gesprek konden hebben.

    Groetjes
    greet

    #3106611 Quote

    Hoi Inge,

    jee meid wat een toestanden allemaal zo he ik heb enorm met jullie te doen kweet alleen niet wat ik er over moet zeggen maar dat zul je vaker horen dan je lief is denk ik …..dat mensen niet weten hoe te reageren.
    Al is dat ook totaal niet van belang voor je gevoel het enige wat we kunnen doen is meeleven en veel aan je denken………en meehopen dat alles nog goed komt.

    heel veel liefssss en dikke knufffffff ook voor je man/vriend

    mamavanTimo

    #3106614 Quote

    Heel veel sterkte in deze moeilijke tijd!

    Lees ook: Zwanger, en nu?
    #3106619 Quote

    Idd weer een heel verhaal. Moeilijk hoor. Ik duim voor een positieve uitslag voor jullie.
    Sterkte.
    Groetjes V.

    #3106631 Quote

    lastig allemaal. die onzekerheid is verschrikkelijk. heel veel sterkte.

    groetjes,
    Janneke

    #3106641 Quote

    Hoi Inge,

    Oh meid, waarom hebben ze jullie niet eerder met die klinisch geneticus laten praten? Wat hebben jullie een dag achter de rug. En wat een onduidelijkheid in het begin. Wel fijn dat jullie van de klinisch geneticus veel info gehad hebben. Daar hebben wij destijds ook veel aan gehad. En voor onze tweede zwangerschap weer. Het is fijn als je een beetje weet wat je te wachten kan staan. Ik ben blij dat ze jullie nu goed verder begeleiden. Sterkte morgen!

    Groetjes, Cathy

Meepraten op het forum? bij Ouders van Nu. Heb je al een account dan kun je direct