Omdat ik me bij jullie na al die jaren nog steeds het meeste thuisvoel ook hier de uitslag van ons ziekenhuisbezoek. Als jullie vinden dat dit verhaal hier niet meer thuishoort wil ik graag dat jullie het eerlijk zeggen!
Het was een rare dag. Ten eerste heb ik geen vlokkentest gehad. We hadden eerst een echo en de placenta lag niet goed. Toen zijn de nekplooien maar eens gemeten (1 x 1,3 en 1 x 6,4) en de kids verder onderzocht en wat bleek….aan het eind van de echo lag de placenta wel goed dus met spoed naar de vlokkentest kamer gebracht. Daar eenmaal op de tafel liggende zag de arts ineens de meerwaarde niet meer zo in en wij na haar verhaal ook niet. Ok geen vlokkentest dus. De uitslagen zouden onbetrouwbaar zijn en dan kun je nog geen beslissing nemen en het is wel risicovol.
Omdat we erg veel vragen hadden over chromosoomafwijkingen zijn we per direct ingepland voor een gesprek met een Clinisch Geneticus en een Maatschappelijk werkster. Normaal ontvangen ze veel isci gevallen aangezien de genetische afwijkingen daarbij een stuk actueler blijken te zijn maar nu waren wij ook welkom. Dit heeft meteen vanmiddag plaatsgenomen. Normaal geldt daar een wachttijd van 2 maanden maar gezien onze situatie mochten we meteen komen. Fijn natuurlijk maar het geeft ook wel aan dat het goed mis is. Deze Geneticus heeft wel erg veel voor ons waardevolle info kunnen geven over de verschillende mogelijkheden. We hebben hem ook gevraagd wat hij uit een vlokkentest kan halen en aangezien dit toch vrij veel is hebben we toch besloten het wel te doen. Er komt toch uit of het inderdaad een chromosoomafwijking is en welke. Echter vandaag kon het niet meer dus nu moeten we morgen weer terugkomen. Hij probeert dan vrijdag de uitslag door te bellen aan ons.
Op de echo was te zien dat het vocht in en om het kindje enorm is toegenomen. Er zit nu ook vocht in de longetjes en bij het hartje. Het is goed mis dus. De kindjes waren qua grootte wel even groot en de hartjes klopten prima. De arts had liever gezien dat het hartje van het kindje met al het vocht al zwaarder/moeilijker had geklopt wat een teken was geweest dat het het aan het opgeven is en het ene kindje wellicht gered kan worden. (tot week 18 levert het namelijk weinig schade op aan het andere kindje en als er geen chromosoomafwijking is is dit positief) Het andere kindje zag er perfect uit en heeft is qua grootte 12 weken en 6 dagen (die andere is 12 weken en 4 dagen). Echter dat het ene kindje erg veel vocht in en om zijn lijfje heeft en het andere kindje niet zegt helemaal niks over of ze allebei iets mankeren of niet. Helaas is dit geen indicatie voor goed nieuws voor het ene kindje.
Mochten we het niet willen houden omdat het zwaar gehandicapt is of niet levensvatbaar op termijn dan is een curretage zowiezo niet meer mogelijk. In alle gevallen wordt er dan een behandeling op gang gebracht. Hopenlijk komt het niet zover….
Indien er geen chromosoomafwijking is (want dan hebben ze het allebei) maar iets anders en dus slechts bij 1 kindje dan zou het navelstrengetje van het zieke kindje afgekneld kunnen worden zodat het overlijd in de baarmoeder. Op deze manier spaar je het gezonde kindje.
Onze grootste wens is dus dat er vrijdag het nieuws komt dat er geen chromosoomafwijking is gevonden en de kans aanwezig is dat slechts 1 kindje ziek is. Zekerheid hierover hebben we echter pas na een vruchtwaterpunctie welke vanaf week 16 kan. Maargoed nu hebben we dan wel een indicatie. Als ze bv zeggen er is Down geconstateerd dan kunnen we ons voorbereiden en info gaan inwinnen. Ik wil dan bv wel eens spreken met ouders van Downkinderen. We hebben nu gewoon nog te weinig info en er te weinig gevoel bij om de zwangerschap te beeindigen.
Zo, het is een heel verhaal geworden.
lfs ing