Kies nú voor een abonnement met korting

Abonneer nú met korting

 

Meepraten op het forum? aan bij Ouders van Nu. Heb je al een account dan kun je direct .

Voor Randy

  • Auteur
    Berichten
  • #1693411

    Hallo Randy,

    Ik las net jouw verhaal, en wil jullie heel veel sterkte wensen de aankomende tijd. Wat jullie hebben meegemaakt was onze grote nachtmerrie. Ik zal je uitleggen waarom.

    Ik heb zelf een zusje met een open rug (de gesloten variant, occulta genaamd) en een waterhoofd. Dit is alleen erfelijk in de eerste graad. Oftewel vader, moeder, broer, zus. (vlgs mij ook opa en oma) Voordat wij zwanger wilden raken hebben wij onderzoek laten doen in een klinisch genetisch centrum. Die weten alles van erfelijkheid, en zitten in de academische ziekenhuizen.(adressen te vinden op internet. Google even op klinische genetica of klinisch genetisch centrum)  Daar kwam uit dat wij ook een verhoogd risico hadden op een kindje met deze afwijking. Door foliumzuur te slikken word het risico gelukkig al heel erg beperkt. Wij hebben daar goed advies gekregen. Eventueel konden we ook begeleiding krijgen via hen, als we eenmaal zwanger waren.
    We hebben er een flinke tijd over nagedacht of we de sprong durfden te wagen. Want er was al duidelijk dat de afwijking alleen d.m.v. een screeningsecho te zien zou zijn. Dit omdat de rug gesloten is, en er dus geen afwijkende waardes te voorschijn zouden komen bij een vruchtwaterpunctie of vlokkentest. Wij hebben het risico genomen. Onze eerste zwangerschap werd een mk. (met 10 weken) De tweede zwangerschap ging goed. Maar met 18 weken moesten we die echo doen. We zijn er heel bang voor geweest. Omdat we wisten dat we, als het niet goed zou zijn, een keuze zouden moeten maken. Van te voren hadden we het er al uitgebreid over gehad. En als het niet goed zou zijn zouden we de zwangerschap afbreken. Gelukkig was alles goed. En we kregen een prachtzoon. Hij blijkt epilepsie te hebben, maar dat heeft niks te maken met het risico op een open ruggetje en waterhoofd. Zo blijkt maar weer dat je nooit 100% garantie hebt dat alles goed is.

    De wens voor een tweede schoven we eerst naar de achtergrond. Alle spanning of onze zoon wel gezond zou zijn had er behoorlijk ingehakt. Maar na ruim 2 jaar kriebelde het toch weer. Weer contact gehad met het klinisch genetisch centrum. Want wie weet waren er inmiddels nieuwe onderzoeksmogelijkheden of andere zaken waarmee we het risico konden laten afnemen. Maar nee, nog steeds was foliumzuur slikken en een screeningsecho het advies. Na weer een mk (met 10 weken), raakte ik weer zwanger. Weer enorm spannend of alles goed was. En weer geluk! Een prachtig gezond meisje is er afgelopen mei geboren.

    Wat wil ik met dit verhaal vertellen? Ik wil je vertellen dat de kans groot is dat het erfelijk is. En waar je informatie kunt vragen. Maar vooral wil ik je vertellen dat het niet nog een keer fout hoeft te gaan. Ja, een volgende zwangerschap zal moeilijk worden. Heel spannend of dan alles wel goed gaat. Maar ook grote kans dat alles gewoon goed gaat. Laat je dit keer en een eventuele volgende zwangerschap goed begeleiden. Neem alle hulp aan die je kunt krijgen. Schrijf al je vragen op, en stel ze net zolang tot je alle antwoorden hebt die je wilt hebben.

    Maar voor nu wil ik jullie heel veel sterkte wensen in deze moeilijke periode.
    Groetjes, Cathy

    #3446527 Quote


    Hallo Cathy,

    Bedankt voor je bercht, gelukkig zijn wij in het ziekenhuis al heel erg goed p de hoogte gebracht en had ik op internet al gekeken.

    Het is bij ons niet erfelijk geweest, we hebben allebei niemand in de familie, 1 op 1000 zwangerschappen in noord-nederland kan dit hebben, en toevallig heeft het lot bepaald dat wij die 1 zijn.

    Als ik weer zwanger zou willen worden, dan moet ik een dubbele dosis folium slikken en krijg bij 17 weken een extra echo, de kans dat ons dit nog een keer overkomtis met 1% gestegen, we weten dus dat de kans heel erg groot is dat een volgende zwangerschapgoed verloopt met een gezond kindje.

    Inmiddels ben ik afgelpen zaterdag bevallen van onze dochter Ninthe, een klein mini-mensje met alles erop en eraan die sprekend op mij lijkt.
    Ninthe heeft nog een uur en 3 minuten geleefd.

    Heel veel liefs Randy

    #3446532 Quote

    Hoi Randy,

    Misschien raar, maar gefeliciteerd met de geboorte van jullie Ninthe. En gelijk gecondoleerd met jullie enorme verlies. Wat jammer dat Ninthe maar zo kort bij jullie mocht zijn.

    Fijn dat het in jullie geval niet erfelijk is. Ik heb ook de verhoogde dosis foliumzuur geslikt. En ook erg prettig dat jullie goed begeleid zijn, en nog worden.

    Heel veel sterkte!
    Groetjes, Cathy

    #3446533 Quote


    Hallo,

    bedankt voor je bericht, en de felicitatie en condoleance.
    Morgen wordt een heftige dag, dan gaan we onze Ninthe cremeren,
    het zal heel verdrietig zijn maar tegelijk een mooie manier om goed
    afscheid te kunnen nemen.

    We zijn hel erg blij dat Ninthe nog een uur geleefd heeft, het ziekenhuis was er eigenlijk vanuit gegaan dat ze al zou overlijden door het infuus of door de bevalling zelf.
    We hebben echt tegen ons meisje moeten zeggen dat het goed was en dat ze mocht gaan en mocht gaan rusten, want ze was echt een bikkeltje.

    iedereen steunt ons helemaal top, zelfs mensen waarvan je het niet verwacht, we hebben bloemen gekregen, gigantisch veel kaartjes, mailtjes, sms-jes, belletjes en heel veel lieve reacties hier op het forum en dat doet ons super goed.

    Liefs Randy

    #3446539 Quote

    Hoi,

    Wat zullen jullie woensdag een moeilijke dag gehad hebben.

    Fijn dat jullie echt heel bewust afscheid hebben kunnen nemen van Ninthe. Lijkt me heel erg belangrijk voor het verwerkingsproces. Kennissen van ons hebben hun zoontje van een paar maanden oud (8 jaar geleden) verloren. In hun huis hebben ze een hoekje met een fotootje en een paar aandenken aan het mannetje. Heel mooi om te zien dat hij nog steeds onderdeel van hun gezin is. Ook al zijn er inmiddels meerdere kinderen geboren.

    Heel veel sterkte, en alle goeds voor de toekomst!
    Groetjes, Cathy

    #3446543 Quote

    Hallo Randy en  verdere familie,

    Ik ken je wel niet maar ik leef erg met je mee,want ik heb mijn
    broertje toen ik 5 jaar was verloren en nog een zusje en zij had
    een waterhoofd en syndroom van down  ik weet er niet veel meer van.
    Maar ik ben nu zelf moeder van een dochter en dan ga je wel
    denken over wat er allemaal kan gebeuren.Ik moest ook allemaal testen
    doen om te kijken of onze dochter dat niet had.Maar gelukkig niet.

    Ik wens jullie heel veel sterkte de komende dagen en maanden

    Belinda

    Lees ook: Miskraam: als je zwangerschap anders loopt

Meepraten op het forum? bij Ouders van Nu. Heb je al een account dan kun je direct