Kies nú voor een abonnement met korting

Abonneer nú met korting

 

Meepraten op het forum? aan bij Ouders van Nu. Heb je al een account dan kun je direct .

Dandy-Walker Syndroom/malformation

  • Auteur
    Berichten
  • #1693449

    Hallo iedereen
    Ik ben hier om mijn verhaal te vertellen.
    Met de 20 weken echo word er bij onze baby iets gezien
    in het hoofdje. Iets dat zeker niet goed is.
    De volgende dag moeten we naar het ziekenhuis voor verder
    onderzoek. Hier word het zelfde gezien als de dag ervoor.
    Dan volgen er 2 hele moeilijke weken van onderzoeken en afwachten…
    We krijgen te horen dat ze op de MRI-scan een hersenakwijking hebben
    gevonden….dit noemen ze het Dandy-Walker Syndroom.
    We weten niet wat ons overkomt.
    Dan begint de kinderneuroloog te vertellen.
    Ons kindje, het is een jongetje,heeft de ergste vorm van dit syndroom.
    Bij het Dandy-Walker Syndroom zijn de kleine hersenen niet volgroeit
    en de ruimte die dan overblijft word gevuld door een ciste.
    Dit allemaal met nare gevolgen vandien: waterhoofd,drain, epelepsie
    en hersenoperaties. En ook   verstandelijk gehandicapt,
    of niet kunnen slikken dus ook niet zelf kunnen eten…
    de spieren niet kunnen sturen…en nog meer nare dingen…
    Dus jullie begrijpen wel dat we voor een hele moeilijke keuze stonden.
    De moeilijkste in onze leven want  dit kindje was erg gewenst maar we wilde
    zeker niet dat ons kindje veel pijn zou krijgen.
    En daar hebben we ook voor gekozen met heel veel pijn en verdriet hebben
    we besloten de zwangerschap te stoppen.
    O wat was dat moeilijk, we hadden hem al voelen schoppen en we
    hielden al zoveel van hem….
    In een roes hebben mijn man en ik dit samen  allemaal beleefd.
    Ik ben op 16 december 2006 bevallen van een prachtige zoon,
    in het L.U.M.C in leiden.
    Het was heel dubbel want alles zat erop en eraan en hij was echt
    een mooi mannetje om te zien en hij lijkt erg op zijn zus.
    Maar we wisten heel goed dat hij geen menswaardig leven had gehad.
    We zijn dankbaar dat we ons kindje een hoop ellende en pijn hebben kunnen besparen hoe moelijk de beslissing ook was voor ons.
    Het was een onmenselijke beslissing maar we moesten een keuze maken….
    Onze dochter is 2 dus die heeft er gelukkig niet zoveel van gemerkt.
    Later als zij groter is zullen we haar vertellen dat ze een broertje heeft,
    dat hij een sterretje is hoog boven in de blauwe  lucht.
    We hebben ook een mooi fotoboek gemaakt  van hem en die laten we  haar zien  
    als ze daar aan toe is.
    Lief klein ventje we houden alle drie heel erg veel van jouw en jij
    zult altijd in onze harten wonen.

          voor altijd zullen we van jouw blijven houden          

    #3446746 Quote

    Hier zijn geen woorden voor…. wat een moeilijke beslissing moet dat geweest zijn. Jullie zijn kanjers van ouders en ik hoop dat jullie het een plaatsje kunnen geven want ik snap ook wel; vergeten kun je nooit!!! Heel veel sterkte met dit grote verlies.

    Groetjes

    #3446747 Quote

    Hallo,

    Jeetje…..het lijkt net of ik mn eigen verhaal zit te lezen. Ik en mn man hebben een soort gelijk iets mee gemaakt. Ons zoontje had een ernstige hartafwijking, en dit is ook bij de 20 weken echo geconstateerd. Helaas zou ons zoontje dus ook niet een menswaardig bestaan krijgen……werd ons verteld. Dus ook wij hebben besloten de zwangerschap af te breken, met 23 weken is Danny geboren en overleden op 7 december 2006. Ook heel erg gewenst, en we missen hem enorm!!!! Maar we weten ook dat het beter is voor hem…..Het is ons eerste kindje en zo zullen we hem ook herinneren, mochten we ooit een tweede krijgen, gezond en wel.

    Heel veel sterkte….

    En mocht je er behoefte aan hebben, me prive mailen, kan dat:
    Chris_Kitty_Alphen@hotmail.com

    We zijn toch een soort lotgenoten….

    Liefs Kitty

    #3446776 Quote

    Ik herken dit zo goed, mijn beste vriendin heeft ook met 18 weken een kindje met hetzelfde syndroom als jullie kindje gekregen. Het was zo'n mooi ventje om te zien dat je het bijna niet kan bevatten. Gelukkig heeft ze inmiddels een gezonde dochter en hopelijk een gezonde baby op komst.

    Sterkte met het verwerken van jullie verdriet!  

    #3446803 Quote

    Bedankt voot jullie reactie's.
    Dat doet ons goed.

Meepraten op het forum? bij Ouders van Nu. Heb je al een account dan kun je direct