Kies nú voor een abonnement met korting

Abonneer nú met korting

 

Meepraten op het forum? aan bij Ouders van Nu. Heb je al een account dan kun je direct .

Baby 6 maanden Epilepsie

  • Auteur
    Berichten

  • gebruiker413844
    Bijdrager
    #10069601

    Beste ouders,

    Ons dochtertje van bijna zes maanden is sinds gister opgenomen in het zkh omdat ze epilepsie aanvallen heeft. Gister kwamen ze om de 2uur. De EEG scan heeft epilepsie uitgewezen en er moet nog een gedetailleerde MRI scan gemaakt worden. Inmiddels krijgt ze wel medicijnen maar deze slaan nog niet aan. De dokters geven aan dat we hier geduld voor moeten hebben omdat er uitgezocht moet worden welk medicijn werkt voor ons dochtertje. 

    Ik ben natuurlijk ten einde raad. zo machteloos en zo verdrietig om haar zo van de kaart te zien. Ik durf nog niet te veel vooruit te denken over de toekomst wat dit allemaal betekent enzo.

    Vraag – zijn er andere ouders met deze ervaring. Het zou fijn zijn om wat moed uit jullie verhalen te putten.

    Alvast hartelijk dank.

    bezorgde moeder


    Gigili
    Bijdrager
    #10069611 Quote

    Ik heb geen ervaring hiermee.

    wat zit jij in een lastige situatie!

    veel sterkte en hopelijk vinden ze snel een medicstie die wel aanslaat! 


    Lady’s mom
    Bijdrager
    #10069615 Quote

    Hey,

    Wat erg voor jou en je dochter! Ik heb zelf ook geen ervaring met epilepsie maar ik zou CBD olie of pillen proberen. Kan geen kwaad en er zijn studies (net zoals ouders die het gebruiken voor hun kinderen en het effect op video hebben) die bewijzen dat het effectief is tegen epilepsie. 

    Succes en veel geluk!


    PM
    Bijdrager
    #10069618 Quote

    Hallo,

    Ik heb geen ervaring hiermee als ouder, wel als kind..

    Ik was 8 maanden oud toen ik mijn eerste epilepsie aanval kreeg.. ik heb tot mijn 17e aanvallen gehad, nu 11 jaar aanvalsvrij.. (wel blijvend risico maar geen aanvallen meer)

    Inmiddels heb ik zelf een dochtertje en kan me niet voorstellen hoe het voor mijn ouders geweest moet zijn..

    Met wat dingen waar je rekening mee moet houden (niet hoog in bomen of rekken o.i.d klimmen bijvoorbeeld) kan je in de meeste gevallen  prima mee te leven.. 

    Een goed ziekenhuis voor epilepsie is kempenhaeghe in heeze (brabant). Daar zijn ze volledig gespecialiseerd in epilepsie en aanverwante aandoeningen (is niet alleen een ziekenhuis maar zijn ook scholen etc. Bij)..

    Qua medicatie is er inderdaad tijd nodig 

    Hoop dat je wat aan mijn bericht hebt..

    In ieder geval veel sterkte!


    gebruiker413844
    Bijdrager
    #10069843 Quote

    Bedankt voor jullie reactie. 

    PM – wat vervelend om te horen dat je epilepsie als kind had maar wat fijn dat je nu aanvalsvrij ben! 

    Heb jij al die tijd medicijnen genomen? 

    ik weet dat ik geduld moet hebben, dus dat is mijn mantra van de afgelopen dagen en positief blijven denken. 

     


    PM
    Bijdrager
    #10070087 Quote

    Hallo,

    Ja heb lang aan de medicijnen gezeten.. vanaf die 8 maanden tot mijn 17e.. ik kreeg tegretol 400 mg (wat ik me herinner, wel veel lagere dosis toen ik nog zo klein was maar sinds de basisschool van 400 mg)… ze keken bij mij per periode hoe het ging, soms 1 tablet, soms s ochtends en s avonds 1, soms halve tabletten.. als ik zelf niet goed uit een aanval kon komen hadden mijn ouders ook nog een zetpil (ik dacht dat het depakine heet maar weet het niet zeker)

    Ik vond het zelf niet heel erg dat ik het had omdat ik niet beter wist.. ik voelde soms wel dat ik daardoor anders was dan andere kinderen omdat ik op controle naar het ziekenhuis moest.. 

    Maar geen zorgen, ik ben er mee groot geworden, ben echt heel gelukkig getrouwd, heb een mooie dochter, ik mocht mijn rijbewijs halen wat heel goed voelde omdat de artsen hadden gezegd dat ik dat misschien niet kon (je moet minimaal een jaar aaneengesloten aanvalsvrij zijn en medisch gekeurd worden.. als je een aanval krijgt ben je je rijbewijs voor een jaar “kwijt”)..

    Ik weet niet of die film nog bestaat maar ik had toen ik klein was een video van het epilepsie fonds Nederland met de titel “gerommel in mijn hoofd”.. Dit was echt heel interessant.. er wordt op een eenvoudige wijze uitgelegd wat epilepsie is, soorten aanvallen en onderzoeken, wat het voor een kind betekend om epilepsie te hebben, dingen die je kunnen helpen om gewoon te functioneren.. etc. Als hij nog te verkrijgen is, is dat een aanrader!

    Nogmaals sterkte!

    Groet pm

    Lees ook: De meest voorkomende babykwaaltjes

    gebruiker413844
    Bijdrager
    #10070154 Quote

    Hi PM,

    Dank voor je reactie. Dit doet me enorm goed! 

    Ik ga het filmpje eens zoeken. Nogmaals super dank voor deze opsteker. 

Meepraten op het forum? bij Ouders van Nu. Heb je al een account dan kun je direct