Hallo,

Wij hebben pas ons zoontje verloren.

Hij is overleden aan een hersenvliesontsteking en de complicaties die hij hierdoor kreeg. Hij is 7+3 weken oud geworden, daarvan heeft hij er 6 in het ziekenhuis gelegen. 

 

Jeetje wat vreselijk, heel erg veel sterkte gewenst

wat ontzettend erg.. gecondoleerd met dit verlies.
mag ik vragen hoe jullie zoontje dit op zo’n jonge leeftijd heeft kunnen krijgen?
verschrikkelijk!!

Oh wat vreselijk 😔 Heel veel sterkte ♡

Ik zie nu dat mijn bericht maar half geplaatst is. 

Aanvulling:

Ik ben op zoek naar iemand die iets soortgelijks mee gemaakt heeft (dus kindje zo jong door ziekte). Dit omdat een kindje verliezen in de zwangerschap of vlak daarna ook heel erg is (ik vind niet dat er verschil in zit hoe erg iets is) maar het is anders.

Wat “achtergrond informatie” 

Ik ben nu 31, getrouwd, we hebben een dochter van 3 en we zijn onze zoon afgelopen juni verloren (hij is in april geboren). We geloven dat hij nu bij God in de hemel mag zijn en het daar goed heeft. Voor hem zijn we blij dat hij niet hoeft te lijden maar toch doet het bij ons veel pijn dat we hem moeten missen.

Zijn ziektebeeld: hersenvliesontsteking, als gevolg daarvan inwendige epilepsie aanvallen en een herseninfarct die schade had veroorzaakt waardoor hij waarschijnlijk spasmen zou hebben (dat kon pas met zekerheid worden gezegd als hij 1 jaar of ouder zou zijn omdat je het dan in de ontwikkeling kunt zien). De bacterie die de hersenvliesontsteking veroorzaakte zorgde ook voor een botontsteking (dat is zo zeldzaam dat het aangeduid wordt als bij minder dan 5% van de gevallen komt dit voor). Het zat ook in zijn bloed. Onder de antibiotica door (via infuus) bleef de bacterie groeien en veroorzaakte steeds meer schade. Op het einde werd duidelijk dat ze de bacterie er echt niet onder zouden krijgen en als daar wel iets voor was dat hij zoveel hersenschade zou hebben dat hij zijn hele leven pijn zou hebben en in een rolstoel. Ze hebben er echt alles aan gedaan wat ze konden doen, helaas is het niet zo afgelopen als we gehoopt hadden.

Nu voel ik me soms alleen en vraag ik me steeds af is dit normaal zoals het gaat of hoe ik me voel. Ik ben ook op zoek naar professionele hulp maar krijg het gevoel dat ze niet zo goed met de situatie raad weten dus dat ze daarom de boot een beetje af houden..

Ik verlang ook heel erg naar een kindje in mijn armen en die zijn nu leeg, we hebben het dus ook al gehad over een derde maar ook dat is moeilijk. Ik ben verminderd vruchtbaar wat het niet makkelijker maakt

@mama poekie.

Dat mag je zeker vragen.

Ik ben drager van de bacterie. 1 op de 5 vrouwen draagt deze bacterie en meestal is er niks aan de hand zolang hij maar op de plek blijft waar die hoort. Langdurig Gebroken vliezen kunnen de bacterie actief maken. Ik heb vocht verloren wat ze ook onderzocht hebben maar ze konden noch bevestigen nog ontkennen dat het vruchtwater was. Ik heb dus waarschijnlijk 2 weken lang met “gebroken vliezen” (hoog klein scheurtje) gelopen. Ik wist ook niet dat ik drager was. De bacterie kan zich dan gaan nestelen en dat heeft hij bij onze zoon in zijn hoofdje gedaan. Zonder het te weten was hij in mijn baarmoeder dus ziek geworden. Op de tweede dag na de geboorte krijgen de meeste kinderen antibiotica als ze dit hebben. Onze zoon liet allemaal rare dingen zien (hij gooide zijn hoofd achterover, niet huilen maar kreunen, handje in een rare stand, een aantal teentjes vervelde en waren rood, veel afvallen, moeite met temperatuur en voeding). Er is steeds contact geweest met een kinderarts maar het leek ze niet urgent genoeg dus werd hij, door de geldende corona maatregelen niet eens nagekeken. Toen hij 8 dagen oud was bewoog hij zijn hoofdje en nekje niet meer. Zijn temp was toen 35,4 en na een uur huid op huid waarbij de temp minimaal een halve graad moest stijgen was hij 35,5. Toen moesten we met spoed naar het ziekenhuis maar toen had de bacterie al ongeveer 3 weken vrij spel gehad (2 weken nog in mijn baarmoeder en een week na de geboorte). Hij had daardoor weinig kans.

 

Als je een blaasontsteking hebt in de zwangerschap kunnen ze testen of je drager bent. Als dat zo is, kunnen ze testen of die actief is. Als dat zo is dan krijg je antibiotica bij de bevalling en wordt het kindje 24 (of 48 uur dat verschilt soms per ziekenhuis) geobserveerd en als daar aanleiding toe is krijgt het kindje ook meteen antibiotica. Ik heb geen blaasontsteking in de zwangerschap gehad en niemand heeft dus geweten dat ik drager was.

PM
Ik ben hier echt zwaar van onder de indruk.
Ongelofelijk en onmenselijk hoe het leven kan lopen..
Ik zelf ben inmiddels 13.4 zwanger van mijn 2e kindje. Bij mijn 1e zwangerschap was ik zo onbezorgd zwanger, maar van deze 2e sta ik echt werkelijk overal bij stil. omdat je zo beseft hoe kostbaar het is.
ik zelf heb mijn zoontje extra vaccinatie laten geven voor streptokokken bacterie.. hij had zijn standaard vaccinaties gehad maar 2 jaar geleden deed er nogal een streptokokken bacterie de ronde dat je voor die variant zelf kon laten vaccineren en heb dit ook gehad.
weet natuurlijk niet of dit vergelijkbaar is? maar wil alleen maar zeggen dat het zo belangrijk is dat artsen mogelijkheden op die bacteriën streng in de gaten houden.
en idd met gebroken vliezen rondlopen is zo gevaarlijk.. zeker zo’n lange tijd..

Ik kan dan ook heel goed snappen dat jullie een wens hebben voor een derde geen vervanging uiteraard maar je hebt een gemis, wat erg dan ook dan je verminderd vruchtbaar bent.. moet het via de medische weg?

hopelijk kan je met je man samen veel steun bij elkaar vinden?

@mama poekie

Ja het is kostbaar en kwetsbaar maar probeer ook te genieten als je dat lukt (iets moeten en vooral genieten klinkt of je geen keuze krijgt of iets niet moeilijk mag vinden maar de momenten dat ik van de zwangerschap en onze zoon genoten heb zijn nu heel kostbaar) ik hoop niet dat mijn verhaal je (een extra) angst geeft. 

Je hebt inderdaad verschillende soorten streptokokken en deze was er 1 van, de groep B (afgekort GBS bacterie). Onze dochter heeft die vaccinatie ook gehad. Bij haar werd dat toen uitgebreid in het standaard programma dus was ze 1 van de eersten die dus die uitgebreide kreeg. 

Goede zwangerschap gewenst

Ik zag ook nog de vraag over mijn verminderde vruchtbaarheid en de vraag of medisch traject nodig is, dat is een beetje een lastige vraag want het antwoord is ja en nee.

Ik heb PCOS. Hierdoor heb ik soms geen cyclus. De ene maand heb ik een “gewone” cyclus, een andere maand sla ik (een deel) over. Mijn cyclus verschilt tussen de 30 en 72 dagen. Hierdoor weet ik nooit precies wanneer ik een eisprong heb en/of wanneer ik precies ongesteld zou moeten worden. Ik kan dus wel zwanger worden maar ik weet dus niet precies wanneer. Als ik ook een lange cyclus heb is mijn ongesteldheid ook heftiger. Ik heb dus ook regelmatig last van mijn hormonen. 

Als ik dus wel wil weten wanneer mijn eisprong is kan ik medicatie krijgen die mijn cyclus reguleren. Het nadeel daarvan is dat je overstimulatie kan krijgen. Dat kunnen 2 dingen betekenen.. 1. Vergroot risico op meerlingen of 2. als het eitje wel groeit maar niet springt kan je cystes ontwikkelen. Het vergroot dus wel een kans op zwangerschap maar zitten dus ook nadelen aan.

Ik heb bij onze dochter die medicatie gebruikt maar kreeg een bloeding dus ik stopte omdat ik er toen mentaal ook doorheen zat, we besloten om eerst op vakantie te gaan en daarna te kijken of we verder zouden gaan met het medische traject, ik ben toen spontaan zwanger geworden 

Bij onze zoon waren we niet bewust bezig en was ik spontaan zwanger.

Het kan dus allebei 

[Auteur]

Berichten