Kies nú voor een abonnement met korting

Abonneer nú met korting

 

Meepraten op het forum? aan bij Ouders van Nu. Heb je al een account dan kun je direct .

Baby met ASD

  • Auteur
    Berichten
  • #10146221

    Gisteren hebben wij te horen gekregen dat onze dochter van 3 weken ASD 2 heeft. Een enorm verdrietige dag en door alle onzekerheid zie ik door de bomen het bos niet meer. Zijn er ouders met ervaringen? Ik hoor het heel graag!

    Ons verhaal;

    Onze dochter is met 36+1 weken geboren en heeft een week op neonatologie gelegen ivm saturatiedipjes. Die waren gelukkig na een paar dagen weg, alleen ging het drinken slecht. Ze was helemaal uitgeput, sliep dus veel en kon de fles niet leeg krijgen en verslikte zich regelmatig met ademstops tot gevolg. Jonge leeftijd werd gezegd, dus met sonde naar huis. Dit ging een week best prima. Na die week thuis nu weer in het ziekenhuis omdat ze wederom een flinke ademstop had (ze liep paars aan). In het Z-H werd ze opgenomen en is er een ruisje gehoord en na een hartecho weten we dat ze een ASD heeft. Dit kan nog dichtgroeien, maar er stroomt volgens dokters een flinke hoeveelheid bloed door, dus ik heb de indruk dat ze denken dat het niet vanzelf dicht groeit, maar dat zeggen ze natuurlijk niet. Dat maakt me zo onzeker en voelt niet echt positief, terwijl ik zo hard positief nieuws nodig heb.

    Ik word gek van verdriet en onzekerheid. Enorm bang ons meisje te verliezen, terwijl ze ook aangeven dat het niet levensbedreigend is. Ze is door de ASD (en waarschijnlijk in combinatie met haar jonge leeftijd) erg moe en daardoor gaat het drinken nog steeds moeizaam. Ze heeft daarom nog steeds een sonde. Nu zijn we bezig met ingedikte voeding (ivm reflex en feit dat ze goed moet groeien) en dat levert ook de nodige problemen op; welke speen loopt niet te snel (verslikken) maar ook niet te langzaam. Een grote zoektocht. Door de nutriton is de voeding dikker, dus het is echt zoeken. Zijn er misschien mensen met tips wat dat betreft?

    Voor wat betreft het ASD is het afwachten, het kan dus dichtgroeien of operatie op latere leeftijd. Dit wordt gecontroleerd en daar moet ik dan maar op vertrouwen 

    Als er meer ouders zijn die tips, adviezen of ervaringen hebben met een kind/baby met ASD, dan hoor ik dat graag. 

     


    melissa derky
    Bijdrager
    #10146226 Quote

    Hoi gebruiker

    Mijn dochter heeft TGA gehad. Dat is dat de zuurstofrijke ader en zuurstofarme ader verkeerd omzitten. Hierbij is toen ook de ASD dichtgemaakt. Doen ze en lapje of iets dergelijks tussen.  Is dus wel te opereren.  Wij hoefden ons geen zorgen te maken want het bloed mengt zich. Is altijd beter dan dat het niet zo is. Ze kunnen daar wel bijwerkingen van krijgen en moe zijn.  Maar hebben ze geen goede uitleg gegeven hoe nu verder? 

    #10146279 Quote

    Ik heb geen ervaring met kindjes met een ASD.

    Maar waar ik je wel gerust mee wil stellsn is dat ik op de cardio werk, en veel mensen oud zie worden met een ASD die gecorrigeerd is op jonge leeftijd😊 

    Kies ajb een goed ziekenhuis die er in is gespecialiseerd zodat jullie kindje de beste zorg krijgt

    #10146309 Quote

    Mijn zusje (nu 25 jaar) is geboren met een zeer groot gat. Zij moest direct geopereerd worden toentertijd. Het gaat nu perfect met haar! Een gezonde vrouw! Ze heeft wel een vrij groot litteken op haar borst, maar tegenwoordig doen ze de operatie via de lies geloof ik. 

    Je kan er dus prima gezond mee opgroeien! En als de artsen niet direct op een operatie overgaan, dan zal de situatie niet levensbedreigend zijn. Ze laten je meisje geen risico lopen!


    KHCO
    Bijdrager
    #10146369 Quote

    Ik heb geen ervaring met Asd maar wel met reflux en hier gebruik ik Hero comfort met een difrax fles en een m speen die gaat niet te snel en niet te langzaam

    veel sterkte 

Meepraten op het forum? bij Ouders van Nu. Heb je al een account dan kun je direct