Sinds april is de NIPT test officieel in Nederland. Vrouwen hebben dan ook de gelegenheid om naast de drie afwijkingen van de combinatietest te laten onderzoeken op ‘nevenbevindingen’. Het verbaasd me dat er op Nederlandse forums zo weinig te vinden is over de ervaringen van ‘ neveneffecten’ of ‘nevenbevindingen’. Ongeveer 1 op de 150 vrouwen krijgt namelijk te horen dat er een nevenbevinding is. Zo ook wij….
Wij hebben slechte ervaringen met nevenbevindingen van de NIPT. We deden in juni de NIPT test en een week later (in juni) kregen we een telefoontje dat er nevenbevindingen waren gevonden. Een chromosoom had een trisomie en de andere een monosomie. Enkele dagen later zaten we al bij de klinisch geneticus. De baby was 13 weken. Als het waar was, zou ons kindje zeer ernstige afwijkingen hebben. Zij gaf aan dat in Nederland nog niet duidelijk is hoe betrouwbaar nevenbevindingen van de NIPT zijn. We zouden tot week 17 moeten wachten op een vruchtwaterpunctie en dan nog 2 weken op de uitslag. Dus nog 6 weken in pure spanning. Doordat onze placenta laag ligt en ik daardoor bloedverlies had, durfden we geen vruchtwaterpunctie te laten doen. We hebben via-via een uitgebreide echo (GUO) geregeld met 14 weken (Helaas niet standaard in Nederland). Een uitgebreide echo geeft minder garanties dan een punctie, maar is ook risicoloos. Omdat de afwijkingen aan ons kindje zo ernstig zouden zijn, zouden er markers te zien moeten zijn op de echo. Met 14 weken en met 20 weken is ons kindje heel uitgebreid onderzocht door echo specialisten van een Academisch Ziekenhuis. Er werd geen enkele marker gevonden. Alles zag er goed uit op de echo’s. De kans dat de nevenbevindingen van de NIPT zouden kloppen, werd daarmee heel klein. Ook buitenlandse studies geven aan dat de NIPT betrouwbaar is op Down, maar dat daarna de betrouwbaarheid wel afneemt. Bij zeldzame afwijkingen (wat de nevenbevindingen zijn), zakt de betrouwbaarheid zelfs tot onder de 15%. Ik vind het schokkend dat Nederlandse artsen hiervan zo slecht op de hoogte zijn. We hebben alle gegevens bij elkaar gelegd en daarom besloten om geen vruchtwaterpunctie meer te doen. We hebben door de ligging vd placenta, de onrust en bloedingen in mijn buik (die niets te maken hebben met de baby) een verhoogde kans op een spontane abortus bij een vruchtwaterpunctie. Het zal je maar gebeuren, terwijl de eco’s er alle schijn van hebben dat de baby gezond is. Inmiddels ben ik 24 weken zwanger. De bloedingen zijn gestopt, alles is weer rustig. De echo’s zien er goed uit, de baby beweegt goed. We hebben besloten het qua onderzoeken hierbij te laten….De baby is welkom, als we een combinatietest hadden laten doen, net als bij zijn 2 oudere zussen, was er helemaal niets uitgekomen….

Wat goed dat je je verhaal deelt! Ik namelijk dat dit veel mensen kan overkomen. We staan nu ook voor de beslissing wel geen nipt of combinatie test en wel of geen nevenbevingen. Bij de vorige hebben we combinatie test gedaan. Nu willen we nipt. Mijn vriend zegt doe dan maar alles, zonder na te denken hoe betrouwbaar die onderzoeken zijn! En zoveel angst en onzekerheid om niets lijkt me verschrikkelijk! 

Geniet nog van je zwangerschap!

Ik heb wel de nipt gedaan maar niet de nevenbevindingen. Ik wilde ook echt geen punctie laten doen, dat zag ik echt niet zitten ivm de risico’s. Je kunt je helemaal gek laten maken met alle mogelijke onderzoeken en mogelijke uitkomsten. Ik wilde daarom de meest voorkomende laten onderzoeken en verder geen gestress. 

 

Wij hebben donderdag gesprek met de vk en willen ook voor de nipt gaan

Ben benieuwd naar meer ervaringen over nevenbevindingen ik denk ook voor de 3 te gaan…

Wij overwegen om geen van twee van de testen te doen. We zijn beiden gezond en jong, ook komen er geen verstandelijke beperkingen voor in de familie. Wij gaan er vanuit dat als er wat is hiervan ook zeker signalen te zien zijn op de 20 weken echo.

Omdat we nog twijfelen, ben ik benieuwd wat jullie reden is om juist WEL een van deze testen laten doen

Grada sluit me bij je mening aan hoor maar onze reden om het wel te doen

Mocht het kindje toch trisomie hebben (die 2 niet down) dan kiezen wij ervoor de zwangerschap te beindigen en doe ik dat liever eerder dan pas met 20 week

Wij hebben vorige week de uitslag van de NIPT gekregen en deze was gelukkig helemaal goed. Wij hebben het ook met nevenbevindingen laten onderzoeken, maar meer van: als er iets gevonden wordt, dan zijn we erop voorbereid of kunnen we er naar handelen (in geval van trisomie 13 en 18).

Een kindje met down was ik heel stellig in: dat zou er moeten komen, maar een kindje met trisomie 13 of 18 had ik wel weg laten halen. Helaas hebben wij het afgelopen driekwart jaar al behoorlijk wat meegemaakt wat betreft zwanger worden/blijven. Als het kindje niet goed was geweest wilde ik zo snel mogelijk weer proberen zwanger te worden denk ik.

Goed dat je een topic geopend hebt over de nevenbevindingen! Ik had er helemaal niet stil bij gestaan dat dit kon gebeuren! :O

Ik wens je een hele fijne zwangerschap en hopelijk mag alles nu verder voorspoedig verlopen!!

Mijn reden om de nipt wel te doen, zonder nevenbevindingen, was mijn leeftijd. Als ik jong was geweest had ik het niet gedaan. Puur om het te weten.

Hoi allemaal

Ik ben een tijd niet meer hier geweest. Sommigen zijn voor mij al bekend maar mijn ervaring met de Nipt is niet fijn.  Ik ben besloten de nipt te doen na ik mijn kleine was verloren met 18 weken aan waarschijnlijk een losgelaten placenta of niet goed functionerende. Ik wilde weten met de volgende zwangerschap of dit goed zat zover ze dat kunnen en deed hiervoor de Nipt.  Uiteindelijk was dit goed maar kregen de mededeling dat ons kindje mogelijk trisomie 13 heeft en niet levensvatbaar zou zijn.  Mijn wereld stond stil en op zijn kop.  En nog steeds.  Ik kon het niet geloven want dit kindje voelt zo goed.  We hebben tot heden uitgebreide echo’s gehad en de uiterlijke kenmerken die hierbij horen is er niet 1 van te vinden. Besloten geen vruchtwaterpunctie te doen omdat ik bang was na al onze pech dit de vliezen zou gaan breken. Ik durfde met hem verdere slechte berichten de zwangerschap mogelijk af te breken. Achteraf hoorde ik ook met zo’n uitslag de Nipt erg onbetrouwbaar is. Wat heb ik mezelf op de hals gehaald.  We hebben besloten de gok te nemen en door te zetten tot we met zekere berichten komen dat het mogelijk niet goed is met de kleine. Met de 20 weken kregen we weer een klap. Onze kleine heeft een ernstige hartafwijking  TGA genoemd. Is wel een ernstige hartafwijking maar goed te opereren. Ook dit is niet te linken aan die trisomie 13 want dat was meteen onze vraag natuurlijk.  Is dit dan gewoon teveel pech en toeval bij elkaar?  Ik ben op dit moment 32,5 week en tot nu doet onze kleine het heel goed.  We moeten bevallen in Rotterdam ivm de juiste artsen en over 4 weken doen we de vruchtwaterpunctie om eindelijk te horen of ons kindje wel of niet die trisomie 13 heeft.  Dat is belangrijk voor het verdere verloop.  We hebben ons volledig aan de zijlijn moeten zetten zodat onze kleine de eerlijkste kans krijgt. Want door de hartafwijking heeft ze pas overlevingskans vanaf week 34. We gaan kapot van de spanning maar weten ook dat 3 op de 4 uiteindelijk die trisomie 13 niet heeft en gezond is.  Laat je niet zomaar wat wijs maken door die test als je vervelend nieuws krijgt.  Wij weten nog niet of de test het wel of niet goed heeft maar ik denk dat niet met onszelf konden leven als we die punctie hadden gedaan,  dit in het ergste geval mijn vliezen zou breken,  mijn kindje kwijt zou raken en nadien moeten horen dat ons kindje die trisomie 13 niet zou hebben.  Als dit uiteindelijk goed afloopt voor ons kijk ik terug op een verschrikkelijke zwangerschap vol angst, spanning, veel onderzoeken en onzekerheid. Niets kunnen ondernemen zoals leuk shoppen. Mooi kinderkamertje maken etc.  Weet waar je aan begint als je die test doet.  Sta wel stil bij de consequenties als de uitslag niet is wat je hoopt. De test is voor goed nieuws heel betrouwbaar maar in geval van slecht nieuws heel erg onbetrouwbaar.  Ik doe ongeacht hoe dit afloopt voor ons deze test nooit weer.  Ik hoor de laatste weken heel veel slechte verhalen van mensen die een slechte uitslag kregen een uiteindelijk wel een gezond kind.  Je zal maar beslissingen moeten nemen die achteraf fout waren of niet nodig waren.  Ik vind nu achteraf de test te gevaarlijk… maar ik snap als iemand hier nog onbezonnen in stapt anders denkt maar echt waar de test is heel onbetrouwbaar. Vraag je af of dit is wat je nodig hebt.  Vooral als je alleen nog maar goede berichten hebt gehad en geen redenen nog hebt. Geniet dan van je zwangerschap.  Vroeg of laat je raakt in het ergste geval je kindje kwijt maar je moet hetzelfde doorstaan. Vanaf 12 a 13 weken moet je al bevallen . En onthoud dat als je kindje echt wat zal hebben het zichzelf vaak al in de zwangerschap zelf aanbreekt.  Mijn eerste kindje verliezen was verschrikkelijk maar dit is vanzelf gebeurd. De natuur heeft helaas beslist en ik heb niet een keuze hoeven maken. Als je voor een keuze maken komt wordt het echt wel pittig. Verdiep je goed in de Nipt is mijn advies. Sterkte en succes allemaal 😉

[Auteur]

Berichten