Kies nú voor een abonnement met korting

Abonneer nú met korting

 

Meepraten op het forum? aan bij Ouders van Nu. Heb je al een account dan kun je direct .

Gastroparese - pagina 4

  • Auteur
    Berichten
  • #10496246 Quote

    Hoi allemaal, 

    Ik zie dat de forum al enige tijd niet meer is bezocht. Ik vraag me af of er nog ouders actief zijn en hun ervaring kunnen uitwisselen over kinderen met een vertraagde maaglediging. ( mag ook prive via mail of whatsapp) Zelf ook een dochtertje van 4 maanden met precies dezelfde verhalen als die ik hierboven lees. Veel onduidelijkheid en weinig progressie is ons huidige situatie helaas. Hopen dat er nog iemand reageert met een uiteindelijk goed gekomen verhaal😕 

    #10583867 Quote

    Hallo,

    ik heb een prachtige dochter van 3 maanden oud en wij zitten nu in precies hetzelfde schuitje als jouw 3 jaar geleden

    het begon met verdenking van koemelkallergie en refluxziekte..

    ze is al een paar keer opgenomen geweest in het ziekenhuis en nu moeten we haar ook neocate via de sonde geven in 22 uur tijd krijgt ze 675ML..

    mag ik vragen hoe het bij jullie nu gaat? 

    mijn man en ik vinden het erg zwaar dat ze aan een slangetje vast zit ( en beperkt is) over een maand mogen we onder begeleiding ook starten met vast voedsel.

    Gr. Vicky

     

     

    #10583868 Quote

    Hi hallo, 

    Ik ben nieuw op dit forum en eigenlijk hier terecht gekomen door jullie post mbt het onderwerp gastroparese. Ik merk dat hier vrij weinig over te vinden is en dan met name bij jonge kindjes. Ik heb op dit moment een dochtertje van drie maanden die de afgelopen 4 weken opgenomen is geweest in het ziekenhuis. Zij is van haar hoofd tot haar tenen medisch helemaal doorgelicht, maar er is geen directe oorzaak te vinden voor het vele spugen dat zij doet en daarmee samenhangend haar gewichtsafname. Wij zijn dan ook naar huis gestuurd met een waarschijnlijkheidsdiagnose (vertraagde maaglediging) en ons meisje zit nu aan de continu / drip voeding dmv een sonde. Daarnaast krijgt zij ook Erytromycine om haar maagdarm werking te stimuleren. Al heb ik de vraag of dit werkt. De kinderarts kan ons vrij weinig vertellen over het verloop en een concreet behandelplan. Er bestaat een kans dat ze hier overheen kan groeien, maar de kans dat dat niet zo is, is net zo groot. Volgende maand mogen we starten met vast voedsel, maar ik hou mijn hart vast. Het geven van voeding (Neocate ivm koemelkeiwitallergie) via de sonde zorgt ervoor dat ons meisje groeit, dus dat is super positief, maar ik merk dat ik zelf maar lastig kan accepteren dat wij aan een ‘lijntje’ leven, omdat er zo weinig valt te zeggen over de toekomst. De artsen blijven maar pushen op ophogen van aantal ml per uur, maar wij zien vervolgens de ongemakken bij onze dochter en remmen dit dus liever wat af. Ik kom graag met moeders of vaders in contact die ook voeding mbv de voedingspomp hebben gegeven om te kunnen sparen, ervaringen te kunnen delen en ook even mijn ei kwijt te kunnen, want ik ervaar heel erg, dat als je hier zelf niet midden in zit je geen idee hebt wat dit met je kind, maar ook met ons als ouder of eventueel het gezin doet. Staat iemand er voor open om in contact te komen? 

    Ik hoor graag van jullie! 

     

    Hallo,

    ik heb een prachtige dochter van 3 maanden oud en wij zitten nu in precies hetzelfde schuitje als jouw 3 jaar geleden

    het begon met verdenking van koemelkallergie en refluxziekte..

    ze is al een paar keer opgenomen geweest in het ziekenhuis en nu moeten we haar ook neocate via de sonde geven in 22 uur tijd krijgt ze 675ML..

    mag ik vragen hoe het bij jullie nu gaat? 

    mijn man en ik vinden het erg zwaar dat ze aan een slangetje vast zit ( en beperkt is) over een maand mogen we onder begeleiding ook starten met vast voedsel.

    Gr. Vicky

     

     

Meepraten op het forum? bij Ouders van Nu. Heb je al een account dan kun je direct