Kies nú voor een abonnement met korting

Abonneer nú met korting

 

Meepraten op het forum? aan bij Ouders van Nu. Heb je al een account dan kun je direct .

Gilles de la tourette

  • Auteur
    Berichten
  • #10505574

    Hallo,

    Sinds kort weten we dat onze dochter van 7 gilles de la tourette heeft. Tics heeft ze al langer maar de diagnose is nu officieel door de neuroloog vast gesteld. 

    Ik heb hier veel moeite mee, meer dan mijn man die van nature veel nuchterder is en meer in het hier en nu leeft. 

    Ik maak me veel zorgen om haar toekomst. Hoe gaan de tics zich ontwikkelen? Gaat ze er mee geplaagd worden? Hoe gaat dit haar zelfbeeld beïnvloeden?

    Daarbij zijn de tics vooral thuis heel indringend, vooral heel hard kuchen, uren lang. Advies is om dit te negeren. Dat vind ik heel moeilijk. Laatste weken is het heel erg, vast vanwege alle drukte rondom sinterklaas, maar ze wordt er al schor door.  Ik denk dan, dit moet haar toch pijn doen, dat kan toch niet zo blijven. Maar ik heb er nul invloed op. Verdragen dat ik haar er niet bij kan helpen vind ik heel lastig. 

    Zijn er hier meer ouders van kinderen met tourette? Hoe gaan jullie hier mee om? En hoe gaan jullie om met zorgen voor de toekomst?

    Ik heb geprobeerd om contact op te nemen met de lotgenoten vereniging van tourette.nl, maar vooralsnog is er niet gereageerd op mijn mail en voicemail. Ik merk dat ik graag in gesprek zou zijn met andere ouders hierover. Maar in mijn eigen omgeving ken ik verder niemand. 

    #10505576 Quote

    Het lijkt me inderdaad erg lastig, ik weet niet zo goed wat te zeggen om te helpen. Ik moest wel denken aan een account op tiktok ( @this.tourettes.guy) die ik volgde, dat is een vader van 2 kids die ook tourette heeft. Hij laat zijn dagelijks leven zien, het is heel humoristisch en leuk om te zien. Maar ik vond het vooral indrukwekkend hoe hij zijn leven zo voor elkaar heeft gekregen en zoveel liefde te zien van zijn vrouw en zijn kinderen. Op YouTube heb ik ook weleens filmpjes gezien, ook van een tiener meisje die over haar tics praat etc. Misschien kunnen dat soort dingen helpen?

    In ieder geval heel veel sterkte!


    Zaramaart
    Bijdrager
    #10505582 Quote

    .

    #10505596 Quote

    Bedankt voor de tip. Ik kom zelf eigenlijk nog nooit op tiktok. Maar ik ga die tips eens bekijken! Het is mooi als het in die filmpjes open besproken kan worden, genormaliseerd wordt. 

     

    Bedankt zaramaart voor jouw ervaringen hiermee. Misschien een hele persoonlijke vraag, maar heeft het jouw zelfvertrouwen en zelfbeeld ook beïnvloedt? En in je jeugd, hoe reageerden mensen in je omgeving er op? 

    Het is ook niet zozeer irritatie wat ik voel, maar meer machteloosheid. Als ik hoor hoe rauw haar keel wordt maar ook niks kan doen om het te veranderen. Je geeft aan om te kijken of er iets is waardoor het minder wordt. Dat vind ik ook zo zoeken, wat kan wel of niet. Want dingen uitproberen is ook er aandacht aan geven en het advies is dan weer dat juist niet te doen. We merken wel dat tv kijken het heel erg versterkt. Dat proberen we te beperken daarom. Warmte om haar keel, een coltrui of sjaal heb ik nog niet gedaan. Dat ga ik eens proberen. Bedankt!


    Zaramaart
    Bijdrager
    #10505610 Quote

    .

Meepraten op het forum? bij Ouders van Nu. Heb je al een account dan kun je direct