Meepraten op het forum? aan bij Ouders van Nu. Heb je al een account dan kun je direct .

Hartafwijking bij je kind

  • Auteur
    Berichten

  • Creamamma
    Bijdrager
    #10361195

    Lieve papa’s en mama’s,
    Ik ging wat zoeken op de fora hier en zag er geen over hartafwijkingen bij je kindje. Of ik heb niet goed gezocht of hij bestaat nog niet. Maar ik zou graag een fora willen voor het delen van lief en leed over ouderschap van een kind met een hartafwijking.

    Onze zoon is geboren met een flink wat aantal afwijkingen, zonder dat we dit van te voren wisten! Was niet gezien op de 20 weken echo. Hoe?! Geen idee want er was best wat mis. In het kort; transpositie van de grote aderen (TGA) in Jip en Janneke taal; de aorta en de longslag ader zaten verkeerd om, nog simpeler gezegd er waren 2 gesloten systemen dus zuurstofrijk bleef in een cirkel gaan en zuurstof arm. Dus amper zuurstofrijk bloed door t lijfje.
    Een ASD en VSD, dat zijn gaten/gaatjes in het hart op bepaalde plekken én Pulmonaalstenose, oftewel een vernauwde longslagader. Dit alles kwam ter sprake zo’n 2 uur na de bevalling. Eerst was er op het eerste oog niets aan de hand en het volgende moment staat heel je kamer vol met artsen, verpleegkundige en weet ik t wie allemaal. Aaah!

    Intussen is onze zoon 2 en is er nog heeeeel wat meer gebeurt, maar als ik nu alles post is het zó een lange lap tekst haha!

    Maar ik zou graag andere ouders spreken en delen wat er er allemaal bij een harte kind komt kijken. Want het is nogal wat… Een hartekind en alles waar je doorheen gaat als ouder. In die tijd hebben wij, mijn man en ik, lotgenoten contact echt gemist!

    Zou graag andere ouders helpen met het delen van alles wat wij weten en mee hebben gemaakt.

    Of als je geen harte kind hebt maar meer wilt weten mag dat natuurlijk ook!

    Liefs, creamama



    #10361492 Quote

    Hoi Creamama,

    Wat heftig dat deze afwijkingen gemist zijn bij de echo’s. Inmiddels ben ik 31 weken zwanger, maar met de 20 weken werd bij ons dametje al gezien dat ze transpositie had van de grote aderen. Direct overgedragen aan het wkz en na veel onderzoeken is er ook nog ontdekt dat ze een vsd heeft. Een spannende tijd gaat voor ons nog aanbreken.. Eng idee vind ik. Maar ik ben dankbaar dat er nu al zoveel bekend is dat er direct veiligheid gecreëerd kan worden als ze geboren wordt. 

    Bijzonder om je verhaal te lezen, nu al zoveel herkenbaarheid, terwijl wij het nog moeten gaan beleven. Hopelijk gaat het goed met jullie kindje. 

    Liefs 


    Creamamma
    Bijdrager
    #10361527 Quote

    Hoi hoi,

    Vervelend om te horen dat jullie kleine meid ook een hartafwijking heeft. Maar gelukkig nu al ontdekt! En inderdaad zó fijn hoe de wetenschap dit allemaal op kan lossen.
    Zeker TGA is veel voorkomend en goed op te lossen. Vaak al binnen de eerste weken van kindje zijn of haar leven. Maar toch enorm spannend! Het is nogal wat..

    Hopelijk kan jullie kleine meid snel geholpen worden aan haar hartje. Ik noem harte kindjes altijd extra mooie wondertjes ^^

    Met onze zoon gaat het super goed. Is ondertussen bijna 2 en een echt boefje. Heerlijk! In december moeten we weer voor controle en daarna hoeft hij ipv 2x per jaar nog maar eens per jaar te komen. Joepie!

    Als je vragen hebt of meer wilt weten, alle vragen mogen. Daarom heb ik ook dit topic geopend! Het is voor mij lastig ergens te beginnen want er is zóveel gebeurt in de eerste 2 maanden van z’n leventje. Nee moet eigenlijk eerste jaar van z’n leventje zeggen. Zowat een boek vol. Maar ook met veel moois!
    Ook in die tijd zo van m genoten!

    Liefs

Meepraten op het forum? bij Ouders van Nu. Heb je al een account dan kun je direct