Kies nú voor een abonnement met korting

Abonneer nú met korting

 

Meepraten op het forum? aan bij Ouders van Nu. Heb je al een account dan kun je direct .

Laryngomalacie en slecht slapen

  • Auteur
    Berichten

  • Uitje
    Bijdrager
    #10257003

    Zijn er ouders met tips?

    Mijn zoontje (5 weken) heeft Laryngomalacie, een vernauwing in het strottenhoofd wat zijn ademhaling bemoeilijkt. Baby’s met deze aandoening worden ook wel kakelkinderen genoemd vanwege de gekke geluidjes die ze maken tijdens de ademhaling.

    Hij drinkt erg onrustig, maar krijgt gelukkig voldoende binnen en groeit hartstikke goed. Slapen doet hij echter niet. Hij is ontzettend alert, en is continu op zoek naar prikkels. Ik probeer me aan zijn wakkertijd te houden, dus leg hem binnen een uur weer in bed. Uit zichzelf in slaap vallen lukt hem niet, maar ook in slaap wiegen en wegleggen lukt niet. Advies van vele zal een draagzak zijn, maar dat is voor ons maar een tijdelijke oplossing. Ik ben kapot, en hij ook.

    Ik ben juist benieuwd of de Laryngomalacie een oorzaak kan zijn voor het slaapprobleem. Zijn er ouders die dit herkennen? Hebben jullie tips? Ik heb nu een zeer ontevreden baby en we zijn alle 3 oververmoeid. 

    Help!


    Anke Hulshof
    Bijdrager
    #10296750 Quote

    Hallo,

    Ik heb inmiddels een 2e kindje met laryngomalacie en in ieder geval bij de eerste een slaapprobleem inderdaad en bij de 2e weet ik het nog niet want 6 weken oud. Hoe gaat het nu met jullie? Als je nog behoefte hebt aan contact dan kunnen we gegevens uitwisselen? Ik weet hoe intens het is.

    Gr,

    Anke


    Uitje
    Bijdrager
    #10296776 Quote

    Hallo Anke,

    Wat fijn, na al die maanden toch een berichtje met herkenning! Het is zo bijzonder dat het regelmatig voor schijnt te komen (We zijn nooit de enige op t spreekuur bij de longarts) maar dat je er zo weinig over kunt vinden. 

    Inmiddels zijn we een osteopaat, fysiotherapeut, longarts, kno arts, kinderarts, orthopedagoog en slaapcoach verder maar er wordt nog steeds slecht geslapen. Vooral overdag hoor. De nachten gaan op dit moment goed *even afkloppen. 

    Hij is inmiddels 24 weken. Ik zou graag in contact komen. Ben benieuwd naar jouw ervaringen.

    Groetjes!

    #10296964 Quote

    Hallo,

    blij dit te lezen. Heel herkenbaar 
    hebben jullie dingen gedaan die helpen? Fysio bijv? 

    overdsg gaat het redelijk.met slapen in de draagdoek en wandelwagen. Maar om 00.00 begint de ellende. Bij het leggen in bed krijgt ze geen voldoende adem meer. Ze houdt het een half uur vol en dan overstuur huilen. Op ons slaapt ze goed en heeft ze normale adem..

    maar indd, erg lastig vol te houden. Zijn jullie.ook bij de kinderarts geweest? Wat zeiden ze?


    Uitje
    Bijdrager
    #10296968 Quote

    De artsen vanuit de reguliere geneeskunde hebben helaas weinig voor hem kunnen doen. 90% van de kindjes groeit er voor zn 2e verjaardag overheen en dat is dan ook wat we steeds te horen krijgen. Het uitzitten dus.

    Fysio hebben we omdat hij naast zn stridor ook een hele hoge spierspanning heeft. Zij geeft ons oefeningen om hem toch in houdingen te manoeuvreren dat hij ergens ontspanning kan vinden(blijft lastig)

    Osteopaat heeft ons wel geholpen, maar steeds maar kort. Na een week werd de stridor weer luider en de spierspanning hoger.

    Over dat adem tekort krijgen heb ik maar 1 tip maar die mag ik eigenlijk niet geven en dat is buikslapen. Wij leggen hem sinds hij een week of 8 is op zijn buik te slapen, en ineens kreeg hij lucht. Volgens de artsen in het AMC is dat goed te verklaren,  al raden zij het uiteraard af. Maar als hij op zn buik in diepe slaap raakt, valt zelfs zn stridor helemaal weg.


    Anke Hulshof
    Bijdrager
    #10297115 Quote

    Heel herkenbaar allemaal! Vervelend dat je zo moet zoeken he? Dat kostte mij zoveel energie. Duurde ook lang voordat ik bij de juiste arts zat. Mijn dochter van inmiddels 3 jaar oud is eraan geopereerd, toen was de benauwdheid voorbij maar zaten wij ook met een serieus slaapprobleem. Ook wij hebben 2 observatieopnames gehad, 2 osteopaten, 2 lactatiekundigen, 1 chiropractor, babyconsulent en slaapcoach.. dat het uitzitten is, klopt niet helemaal. Het is wel het reguliere beleid en wij kregen het ook continu te horen van m.n. Kinderartsen maar achteraf kregen we excuses omdat het wel degelijk ernstig genoeg was voor een operatie. Bij ons vanwege voedingsproblemen. Tip voor het slapen is (linker)zijligging met van die speciale kussentjes. Daardoor had ze minder last van benauwdheid. Verder heb ik haar veel gedragen in de draagdoek. Ik heb een hele fijne slaapcoach die ik iedereen kan aanraden! Na 1,5 jaar slecht slapen eindelijk een slaapkoppie hier 🙂 en onze 2e heeft de aandoening dus ook, dit keer meteen naar de kno-arts en als de voedingsproblemen ook bij hem blijven moet hij ook geopereerd worden hoewel ik hoorde hoop heb dat het bij hem niet nodig is. Als jullie willen, mag je mij persoonlijk benaderen dan reageer ik wat sneller 🙂 ankehulshof@outlook.com 

    Lees ook: Alles over doorslapen
    #10299002 Quote

    Mijn dochter heeft het ook, ze is morgen 10 weken. Wij hebben haar bed schuin staan. Dat helpt goed alleen is het lastig dat ze naar beneden zakt. Met een opgerolde handdoek gaat het wel beter. Ook inbakeren heeft geholpen bij het slapen. Ik ervaar het drinken van de flessen als heel moeilijk. Soms gaat het heel goed en sommige flessen zijn echt een uitdaging. Heel onrustig en ook vaak huilen tussen door. Ze zou wel wat meer mogen drinken maar daar heeft ze de energie vaak niet voor. We zijn ook 3 weken geleden paar nachtjes in het ziekenhuis geweest omdat ze ademstops heeft gehad. Ze was heel verkouden en dat gaat niet goed samen. Nu advies om haar pas met een half jaar naar het kdv te doen, dus nog even te wachten daarmee. Dan kan ze wat groeien en sterker worden. De arts rade mij ook aan om haar op de buik te laten slapen. ik laat haar soms overdag wel op haar buik slapen alleen valt ze dan niet zelf in slaap. Nog tips voor drinken? Ik  geef haar al rechtop de fles. Zit nog ruim 40 min erna recht op. Groetjes suus 


    Anke Hulshof
    Bijdrager
    #10301883 Quote

    Beste Suus,

    Mijn dochter is dus geopereerd vanwege de voedingsproblemen. De KNO-arts vertelde dat ze mogelijk zou achterlopen in haar ontwikkeling omdat de voedingen zoveel energie kostten. Ze was toen 3mnden oud en groeide wel gewoon goed. Bij onze 2e kregen we te horen dat een voeding inclusief boeren niet veel langer zou moeten duren dan 30-45min, anders is het al snel te lang (want: kost teveel energie). Hou dat even in het achterhoofd bij de ontwikkeling van de aandoening. Ik ben nogal lang blijven aanmodderen bij de 1e, o.a. omdat de optie voor een operatie niet echt lijkt te leven bij kinderartsen. Wat hier wel belangrijk is, is regelmatig boeren tijdens de voeding. En bij mijn dochter gaf ik iedere 2u borstvoeding om de honger voor te zijn, anders werd ze te gulzig waardoor benauwd en veel verslikken. En direct voeden na een slaapje (of tijdens slaap) zodat ze nog voldoende energie had. 

    Gr,

    Anke

    #10487113 Quote

    Ik heb ook een dochter met LARYNGOMALACIE, het is onze jongste, de zesde. Ik vond ook dat er weinig over te vinden is in het Nederlands. Heb een vlog gemaakt over de eerste 13 maanden van Jannette. En dat slaapprobleem herken ik helaas ook. Het gaat nu twee weken goed maar ze is deze week ook al 15 maanden. 
    vlig is te vinden op YouTube: familie Smit LARYNGOMALACIE.

    we maken tegenwoordig een weekvlog van ons gezin; familie Smit 

Meepraten op het forum? bij Ouders van Nu. Heb je al een account dan kun je direct