Kies nú voor een abonnement met korting

Abonneer nú met korting

 

Meepraten op het forum? aan bij Ouders van Nu. Heb je al een account dan kun je direct .

Nevenbevinding van de NIPT: kanker

  • Auteur
    Berichten

  • gebruiker517735
    Bijdrager
    #10150932

    Hallo (aanstaande) ouders,

    Op 31 december 2017 had ik een positieve zwangerschapstest in mijn hand. Ik was zwanger van onze tweede. 2o18 zou mijn jaar worden, want ik had net ontslag genomen en wilde optimaal gaan genieten van ons gezin, en deze zwangerschap was zeer welkom. Omdat we graag goed geïnformeerd zijn, op ieder gebied, besloten we de NIPT test te doen, en vinkte ik bewust het vakje ‘nevenbevindingen’ aan. Want: de NIPT is een simpele test, waarmee je van alles kunt uitsluiten… of niet…

    Half maart kreeg ik telefoon. Niet van mijn eigen verloskundige, maar van een klinisch geneticus: “Mevrouw, we hebben een afwijking gevonden in uw bloed. Niet bij het kindje, maar wel bij u.” Daar was dus de nevenbevinding. Maar wat het precies was, kon ze ons nog niet vertellen. Het kon variëren van een virus of B12 tekort tot kanker. Op dat moment gaat alles door je hoofd: ga ik dood? Laat ik straks een man en kind(eren) achter? Moet ik mijn zwangerschap afbreken? Een vreselijke tijd.

    Na een maand van onderzoeken (bloedonderzoek, mammografie, echo’s, CT- en MRI scan) werd een fikse tumor tussen mijn longen gevonden. Nog een maand later (biopt, operatie, weefsel op kweek, beenmerg punctie) kwam de definitieve diagnose: maternale maligniteit, oftewel kanker bij een zwangere vrouw. Om precies te zijn: de ziekte van Hodgkin: lymfeklierkanker.

    Dat was in dit geval ontzettend goed nieuws, want Hodgkin is goed te behandelen, zelfs tijdens de zwangerschap. Als je dan toch kanker moet krijgen, dan maar deze. En na 2 maanden onzekerheid was ik blij dat er nu eindelijk duidelijkheid was. Ik ging niet dood, en mijn baby zou gewoon gezond geboren worden. Wel werd besloten dat, vanwege de grootte van de tumor, meteen met de behandeling gestart zou worden. Op dat moment voelde ik me ook al flink slecht. Wat begonnen was als zwangerschapsmisselijkheid (dacht ik toen) had inmiddels geleid tot 6 kilo gewichtsverlies, geen eetlust, veel hoesten, slechte conditie. Het was duidelijk dat de behandeling niet kon wachten.

    Ik was ruim 20 weken zwanger, en daar ging ik: met mijn dikke buik aan de chemotherapie. Oh wat vond ik dat erg. In je zwangerschap doe je alles om zo gezond mogelijk te zijn: je drinkt niet, je rookt niet, eet geen rauw vlees, en daar lag ik, mezelf vol te laten lopen met gif. Maar het moest. Ik had geen keus. Ik moest mijn gezondheid voor mijn baby laten gaan. Ik moest genezen om überhaupt moeder te kunnen worden/blijven.

    Ik heb 8 keer chemo gehad tijdens de zwangerschap. Achteraf gezien is de zwangerschap heel positief geweest voor mijn lichaam. Mijn celdeling en bloedaanmaak waren verhoogd, dus ik herstelde steeds snel. Zelfs mijn haar begon door zwangerschapshormonen weer te groeien. Ik vroeg begeleiding door een diëtist, en kreeg nutridrankjes zodat ik in ieder geval voldoende voedingsstoffen binnen zou krijgen. Tijdens de zwangerschap was ik onder behandeling bij een hematoloog en onder strenge controle bij de gynaecoloog. De grootste risico’s voor de baby waren groeiachterstand en mogelijk vroeggeboorte. Van een groeiachterstand was bij ons absoluut geen sprake. De curve stevende af op 4500 gram bij 40 weken! De vroeggeboorte had ik (achteraf iets te makkelijk) naast me neergelegd. Ik dacht, we zien wel…

    Op 2 augustus 2018 is onze dochter Femke geboren, met 34,6 weken. Op de dag na een chemokuur, omdat mijn lichaam een keuze heeft gemaakt: de baby er uit en zelf verder vechten. Ik heb een natuurlijke bevalling gehad zonder complicaties. Ondanks de 5 weken te vroeg, woog Femke ruim 3000 gram, en heeft ze (voor zover we nu weten) niets aan de chemo overgehouden. Ze was perfect! Wat een opluchting was dat, want alle artsen kunnen je vertellen dat chemo veilig is voor je kindje, maar dat geloofde ik pas toen ik het zelf zag. Wel heeft ze vanwege haar vroeggeboorte nog 16 dagen op neonatologie gelegen, maar dat was puur om te groeien.

    Een maand na de bevalling ging mijn behandeling door. Ik moest nog 4 kuren. Die laatste loodjes waren echt het zwaarst. Mijn lichaam herstelde niet meer, nu pas voelde ik me zoals een kankerpatiënt zich ‘hoort’ te voelen: ziek, zwak, misselijk en toch weer kaal. En toch was ik zo blij dat Femke nu geen gif meer hoefde mee te krijgen. Borstvoeding geven was trouwens ook geen optie voor mij. Ik weet niet wat voor troep ik daarmee nog zou hebben doorgegeven, en bovendien had ik mijn energie hard nodig voor mezelf. 

    Inmiddels is alles achter de rug. De behandeling is aangeslagen, ik ben sinds november officieel schoon. Femke is nu 5 maanden oud, en ze is een perfect gezond en vrolijk meisje. Ik heb mijn energie weer grotendeels terug, en kan nu echt volop genieten van ons prachtige gezin. We hebben er keihard voor moeten vechten, maar daardoor zijn we nu ook extra dankbaar en gelukkig. Het was zeker geen leuke, onbezorgde zwangerschap, maar het resultaat telt. En ik besef me heel goed dat deze NIPT in dit geval mijn leven heeft gered.

    Ik schrijf dit niet om iemand bang te maken, want deze uitslag van de NIPT is zeldzaam, maar ik wilde graag mijn verhaal delen, en ben benieuwd of er mensen zijn die hetzelfde hebben doorgemaakt. En zou dit voor jullie ook een reden zijn om de NIPT juist wel of juist niet te doen?


    MammavanB
    Bijdrager
    #10150944 Quote

    Wat een heftig verhaal… ben er echt stil van. Zoiets verwacht je echt nooit. Gelukkig hebben jij en Femke het overleefd en kan je genieten van je gezin!


    Ozogewenst
    Bijdrager
    #10150951 Quote

    Wat een bijzonder heftig verhaal. Ik werk op een verloskunde/kraamafdeling en heb dit tijdens mijn carrière twee maal mee gemaakt. Wat ontzettend fijn om te horen dat je schoon bent. En hoe sterk is Femke dat ze dit allemaal door staan heeft! Beide zijn jullie strijders! 

    De onzekerheid zal er altijd blijven maar geniet in Godsnaam van alle mooi momenten die je hebt gehad en die nog komen gaan!


    Joosjeee
    Bijdrager
    #10150977 Quote

    Jeetje wat een verhaal! 

    Ik heb destijds niet voor de nevenbevindingen gekozen vanwege de lage validiteit en specificiteit van de test op gebied van de nevenbevindingen, veel vals positieve uitslagen om het makkelijker te zeggen. Maar als ik dit zo lees zou bet zomaar kunnen dat het je leven gered heeft. 

    Goed om te lezen dat het nu zo goed met jou/jullie gaat. Dank je voor het delen van je verhaal, ik ben er nog stil van. 


    Marma
    Bijdrager
    #10150984 Quote

    Wat een heftig verhaal, ik krijg er tranen van. En wat een sterke mama ben je, dat je dat allemaal tijdens je zwangerschap hebt meegemaakt! 

    Ik heb bij mijn zwangerschap ook de NIPT laten doen, meer omdat mijn vriend heel graag wou weten of ons kindje gezond was. Nu ik jou verhaal lees, zou ik het bij een volgende zwangerschap weer doen en zou ik er zelf ook meer achter staan! Nooit bij stil gestaan dat je dit soort dingen ook komt te weten met een NIPT. 

    Heel veel sterkte!

    #10150989 Quote

    Jeetje wat een heftig verhaal! En wat goed om te lezen dat het nu met jullie goed gaat! 

    Dank je wel voor het delen je verhaal! 

    #10151271 Quote

    Wat een heftig verhaal, ik krijg er een brok van in mijn keel. 

    En wat ben ik blij voor jou, je kleine meid en je gezin dat dit goed is afgelopen. 

    Geniet van alle mooie momenten die komen gaan. Dat hebben jullie dubbel en dwars verdiend!

    #10392469 Quote

    Hallo, 

     

    Ik lees dit bericht nu 2 jaar dat je het gepost hebt.

    Zou graag met je in contact komen als je hiervoor openstaat?

Meepraten op het forum? bij Ouders van Nu. Heb je al een account dan kun je direct