Kies nú voor een abonnement met korting

Abonneer nú met korting

 

Meepraten op het forum? aan bij Ouders van Nu. Heb je al een account dan kun je direct .

NIPT: verdenking edwardssyndroom (trisomie 18)

  • Auteur
    Berichten

  • Zwindo
    Bijdrager
    #10414541

    Hallo meiden,

    Ik moet even mijn ei kwijt. Wij hebben gisteren een telefoontje van onze verloskundige ontvangen met de uitslag van de NIPT. Een verdenking van het edwardssyndroom (trisomie 18). Een hele shock nadat we vorige week een super goede echo in het ziekenhuis hadden gehad.
    We waren namelijk doorgestuurd op verdenking van een verdikte nekplooi, maar dat bleek dus niets te zijn. Toen is de kleine helemaal gescand hersenontwikkeling zag er al goed uit, hart ook goed, rug en buikje ook goed, blaas ook mooi. Dus gingen super vrolijk en opgelucht naar huis en hebben het nieuws dus ook net een paar dagen daarna wereldkundig gemaakt. Ik kan mezelf aan een kant voor mn kop slaan dat ik niet heb gewacht op de NIPT uitslagen, maar omdat de echo zo goed was hadden we zoiets van het kan nu wel. We hebben al zo’n route moeten afleggen (vroege miskraam, medisch traject 2 jaar ivf/icsi).
    Het voelt allemaal echt als een soort straf waarom moeten we klap na klap verwerken, wat hebben we verkeerd gedaan om dit te verdienen. We hebben keihard gewerkt voor alles wat we hebben. Gewacht tot we alles goed geregeld hadden om een kindje op de wereld te zetten en dan krijg je dit.
    We proberen ons vast te houden aan de goede echo die we hebben gehad en dat uiteindelijk bij 24% edwardssyndroom daadwerkelijk vastgesteld wordt en er dus 76% is dat alles gewoon gezond is. Maar jeetje wat een stress onzekerheid en ellende brengt dit met zich mee. Oude wonden van het hele traject worden ook weer open gehaald en dat is geen fijn gevoel.
    Zijn er nog meer dames die zo’n uitslag hebben gekregen? En met name dames met een positief verhaal over dat het uiteindelijk niets bleek te zijn?


    NWJ
    Bijdrager
    #10414624 Quote

    Jeetje wat schrik ik van dit bericht en jouw naam hierbij te zien. Ik snap de vragen die het bij jullie oproept. Waarom.. Houd hoop dat jullie kindje toch gezond is. Maar wat een onzekerheid zo de rest van de zwangerschap. Ik wens jullie dan ook heel veel sterkte! 


    FleurBo
    Bijdrager
    #10414770 Quote

    Jeetje zwindo wat schikken! Kunnen ze vervolg onderzoeken doen om met meer zekerheid te weten of het kindje wel of niet het syndroom heeft? 
    dat maar 1 op de 4 het uiteindelijk heef is nog best een goede kans. Ik ga zo hard voor jullie duimen!


    Zwindo
    Bijdrager
    #10414966 Quote

    Nwj FleurBo dankjullie wel we zijn zo erg geschrokken. Vanmiddag in het ziekenhuis geweest. Arts gaf aan dat dit gewoon echt pure pech is en niets met onze genen te maken heeft. Daarnaast gaf ze ook aan dat onze laatste echo geen afwijkingen liet zien, behalve dat de kleine iets achter loopt qua groei, maar dat is al vanaf het begin zo en kan te maken hebben met de ivf/icsi datumbepaling. We moeten ons volgende week melden bij het erasmus mc voor de vlokkentest. Die kan misschien al duidelijkheid geven. Zo niet volgt een vruchtwaterpunctie. We zijn weer vol de rollarcoaster in gestapt waar we juist dachten te zijn uitgestapt. Een opmerking van de arts blijft nog wel door mn hoofd spoken en dat is dat ze zei dat de NIPT er niet vaak naast zit. Terwijl ik online dus inderdaad wel ook lees dat 24% uiteindelijk het echt te hebben. Ik blijf daar hoop aan vasthouden, wij horen gewoon bij de 76%. Onze baby is gezond en wij mogen straks na dit diepe dal eindelijk echt genieten van de zwangerschap als dat ons nog lukt. Echt deze ellende wens je echt niemand toe. Voel me echt helemaal uitgeput en gesloopt.


    Zwindo
    Bijdrager
    #10415181 Quote

    Ok de 24% cijfers die op internet staan blijken oude cijfers te zijn. De nipt is voor het geval van edwards 90% zeker. Dat houdt in dat de kans maar 10% is dat de NIPT ernaast zit. Jezus was een klote nieuws en nu nog een week in onzekerheid moeten zitten. Wat een helweek.


    Sam
    Bijdrager
    #10415549 Quote

    Jeetje meid wat hefitg! 🙁 Ik hoop toch dat je bij de 10% zit waar de NIPT het mis bij heeft. Sterkte de komende tijd <3 ik zal voor jullie duimen dat er toch een goede uitslag uit komt. 

    Lees ook: Uitgerekende datum berekenen - handige tool

    Nicolle B
    Bijdrager
    #10415581 Quote

    Hey zwindo ,

    Jeetje wat een verdrietig nieuws. 

    Ik heb niks gelijksoort mee gemaakt.

    Maar ik herken je nog van de groep nod augustus 2019.

    Jeetje wat heb jij al een weg afgelegd.  😔 en dan nu dit nieuws. 

    Ik hoop oprecht dat je bij die 10 procent zit dat de nipt het mis heeft  .

    Heel veel sterkte de komende tijd 

     

    Dikke knuffel 🤗


    Zwindo
    Bijdrager
    #10415595 Quote

    Dank jullie wel meiden!

    Nicole B. Ik herken jou naam ook nog wel inderdaad. Augustus 2019 klinkt echt alweer als een eeuwigheid geleden😅 hebben inderdaad een behoorlijke weg afgelegd in de tussentijd en zijn daar dus blijkbaar nog niet helemaal mee klaar heeft iemand besloten.

    Ene moment denk ik er heel positief over goede echo’s behalve een kindje wat net een paar dagen achterloopt maar wat voor ivf baby’s wel vaker normaal is. En andere moment slaat de twijfel weer in als een bom en lig ik weer te janken. Nou helpen al die hormonen natuurlijk ook niet mee. Pff… morgen de punctie en dan de meest verschrikkelijke wachtdagen. Fingers crossed


    GebruikerSN
    Bijdrager
    #10419842 Quote

    Ik heb een positief verhaal, mijn collega had hetzelfde als jij, ook uitslag Edwards op de NIPT. Ze hebben toen moeten wachten tot er een vruchtwaterpunctie gedaan kon worden en ze hadden een extra echo. Volgens mij was die echo eerst, en daarop leek alles goed. Toen de punctie en die was ook goed. Het leek erop dat het syndroom kort na bevruchting was afgescheiden door de foetus en nog wel in de placenta zat (dus meetbaar was) maar niet tot ontwikkeling in het kindje. Zij heeft erg stressvolle weken gehad (haar man ook natuurlijk) en eigenlijk was het goed dat iedereen het al wist want we konden haar echt een beetje steunen. Ik weet dat zij ook percentages noemde die helemaal niet hoopgevend waren (ook die 90% geloof ik) en toch heeft ze nu een super gezond zoontje van alweer 5 maanden oud. Ik duim dat jullie hetzelfde mag gebeuren! 🤞🤞🤞

Meepraten op het forum? bij Ouders van Nu. Heb je al een account dan kun je direct