Kies nú voor een abonnement met korting

Abonneer nú met korting

Meepraten op het forum? aan bij Ouders van Nu. Heb je al een account dan kun je direct .

Ons leven staat op zijn kop. HLHS/ervaringen?

  • Auteur
    Berichten

  • MamavnJake
    Bijdrager
    #10171829

    Lieve ouders van nu,

    Vorige week in ons leventje in één keer omgeslagen naar een echte hel. 
    Na een miskraam , fertiliteits traject mochten we weer zwanger worden, wat een geluk! Een broertje voor Jake.
    Wij hebben ervoor gekozen om een nipt test te doen. Deze was helemaal goed. Bij de 20 weken echo ook niets te zien , onze kleine jongen was kern gezond. 
    Met 31 weken was ik op controle bij de verloskundige. Daar hoorde ze zijn hartje overslaan. Was niets om ons zorgen over te maken, maar we moesten voor de zekerheid naar het ziekenhuis. In het ziekenhuis een ctg en een echo gehad, alles zag er goed uit, maar vanwege zijn hartritme stoornis werd toch een GUO2 ingepland.
    Dit was de gelukkig de volgende dag al, Daar zagen ze een hartafwijking, hoe ernstig wisten ze niet en we werden naar het VU verwezen. Daar werd opnieuw een echo gemaakt, met een kindercardioloog ernaast.
    Toen viel de bom. Ons kindje heeft geen functionerend linkerhart. Dit wordt  het hypoplastisch linker hart syndroom genoemd. HLHS. 
    Alleen is het bij ons geen bouwfout van het hart , maar waarschijnlijk later ontstaan door een genmutatie / syndroom.

    We hebben twee opties gekregen:
    Opereren: drie mega zware operaties. weken/maanden in het ziekenhuis en hopen op geen complicaties. Dit kan alleen in Utrecht , andere specialistische ziekenhuizen durfden het niet aan. Uiteindelijk een verkorte levensduur omdat je hart een 1 kamer hart wordt, en hiervoor niet is gemaakt. Hart transplantatie is in onze geval niet mogelijk.  De vraag is wat wordt zijn kwaliteit van leven mits er geen complicaties optreden? Deze ‘best case scenario’ schatten ze op minder dan 40 procent. En wat zal dit voor effect hebben op ons gezin?

    Niet opereren: ons kindje leeft maar een paar dagen. 

    Wij moeten dus een beslissing gaan nemen. Wij gaan deze week naar Utrecht om daar meer informatie te vergaren en laten een vruchtwaterpunctie doen. 

    Mijn vraag is heeft iemand ervaringen met beide keuzes? en hoe is het verlopen. Alle info helpt ons door deze zware tijd heen.

    Liefs, MamavnJake


    CvdLB
    Bijdrager
    #10171851 Quote

    Helaas kan ik je niet helpen, maar na het lezen van je verhaal wil ik veel sterke wensen bij het maken van deze keuze. 


    SuziiTunii
    Bijdrager
    #10171854 Quote

    Beste mamavnjake,

    ik heb geen advies een brok in me keel,

    ik wil jullie sterkte wensen in de moeilijkste keuze die jullie moeten maken op dit moment.

    Mijn gebedje gaat vanavond naar jullie.. 

     

    MamavanCan 

     

     

     


    Rowan
    Bijdrager
    #10171869 Quote

    Mijn neef is 30 jaar geleden geboren met een aangeboren hartafwijking. Hij misde een kamer. Artsen dachten dat hij geen 3 jaar oud zou worden. Vorig jaar is hij 29 jaar geworden. Helaas een week daarna overleden. 

    Het is niet hetzelfde want in deze situaties zijn er geen 2 hetzelfde. Maar hij heeft veel uit het leven kunnen halen. Hij heeft veel gedaan, gezien, de liefde van zijn leven leren kennen. Maar ook veel pijn gehad. Dit is mega zwaar geweest voor het gezin. Ik ben aan de andere kant blij dat ik mijn dappere neef heb gekend. In die 30 jaar hebben artsen veel bijgeleerd en zijn er operaties uitgevoerd waarvan de uitkomst nog onzeker zou zijn. Hij is zelfs naar Amerika geweest voor een operatie.

    Wat een ontzettende moeilijke situatie voor jullie. Ik wens jullie veel sterkte en kracht.

    #10171904 Quote

    Ik heb helaas ook geen advies. Ik wil jullie alleen heel veel kracht en sterkte wensen in deze moeilijke tijd!


    Mxxx
    Bijdrager
    #10171906 Quote

    Ik wil je heel veel sterkte en kracht toewensen. Wat een verschrikkelijk moeilijke keuze moet dit zijn

    Lees ook: Uitgerekende datum berekenen - handige tool
    #10171916 Quote

    Wat heftig!

    Ik kan je niet helpen in een andvies want ik heb er geen ervaring mee..

    Wellicht kunnen jullie nog voor een second opinion naar Rotterdam, daar zijn ze namelijk ook super gespecialiseerd in het hart..

    Sterkte met jullie moeilijke keuze!


    MamavnJake
    Bijdrager
    #10171955 Quote

    Allemaal bedankt voor alle kracht.. Dit doet ons goed en zullen we echt nodig hebben. 

    @Rowan: wat heftig maar toch mooi om te horen hoe zijn leven is verlopen. Bedankt dat je je verhaal wilt vertellen. Weet je wat voor operatie hij heeft gedaan in Amerika?

    @EPF: onze situatie is aan alle ziekenhuizen voorgelegd en alleen Utrecht mag en wil dit traject met ons aangaan. Dus hier gaan we naar toe voor een second opinion aankomende week. 

    Liefs, 
    MamavnJake


    Rowan
    Bijdrager
    #10171986 Quote

    Door oudere operaties werkte zijn lymfevaten niet goed, die lekte waardoor hij veel vocht vasthield. Die hebben ze in Amerika dichtgebrand (ik geloof dat dat de basicversie is van wat ze hebben gedaan). De operatie was geslaagd alleen heeft hij er wel door een bloedprop in zijn hersenen gekregen. Dat had heftig effect op zijn lijf. Hij heeft 2 maanden daarna zelf besloten dat hij niet meer verder wilde. 

    Elke situatie is anders, laat je zo goed mogelijk informeren.

Meepraten op het forum? bij Ouders van Nu. Heb je al een account dan kun je direct