Mama van 3 de oudste is 7 de middelste 6 en de jongste net een maand oud.

De jongste daar wil ik graag wat over schrijven wat een lekkerding is dat en wat een moeilijke start,

Vlak na de bevalling op naar de ok want me placenta liet niet los en was meer dan anderhalve liter bloed kwijt,
Eindelijk weer terug bij me kleine meid en kreeg te horen morgen ochtend komen we langs dan moet ze eventjes mee want we gaan bloed prikken om te kijken of ze het downsyndroom heeft, helemaal prima of ze het wel of niet heeft maakt voor ons niks uit vandaar ook dat we de testen tijdens de zwangerschap niet gedaan hebben, mevrouw is meer dan welkom

De volgende dag word ze eventjes meegenomen naar de couveuse afdeling waar het een stuk langer duurde dan verwacht onze kleine meid moest daar blijven wegens meer complicaties er komt een kinderarts bij ons op de kamer om dat te vertellen

Jullie dochter moet op de couveuse afdeling blijven ze heeft namelijk niet alleen down haar longen staan nog niet open ze heeft geel zien en een hartafwijking ook is er een infuus aangebracht ze moet dus aan de monitor blijven. Dit is wat er verteld word , niet dat er ook maar iets aan te doen is dat is wat de arts even “vergeet” te vertellen, je wereld stort in en je denkt me kleine meisje komt nooit meer thuis…

Op naar de couveuse afdeling want jaa je wilt bij je kind zijn, kom je daar ligt ze aan alle slangen monitoren ogen afgedekt
Ze lag op en onder een blauwe lamp kreeg zuurstof der bloeddruk hartslag rn saturatie werd constant gemeten en er is een infuus en sonde voeding aangebracht, naakt op ook nog een warmte mat ligt daar je kleine fragiele meisje, pijn dat is wat het doet.

De dag verloopt erg moeilijk tranen vloeien en er is niks wat je kunt doen, zo denk je tenminste.

In de avond komt de arts langs die de hart echo gemaakt heeft zij wilde ons even zien en vertellen wat ze gezien had
Wat een fijn mens was dit haar hadden we eerder moeten hebben want hier komt haar uitleg

Avsd is de hartafwijking die ze heeft, er is een grote ruimte zuurstof rijk en zuurstof arm bloed gaan door elkaar heen dus ze heeft het wat lastiger maar dit is wel te opereren en een veel voorkomende afwijking de operatie wachten we nog mee tot ze sterker en wat groter is
Ze heeft zuurstof omdat haar longen nog niet helemaal open staan door extra zuurstof toe te voegen zullen ze wel open gaan staan en we zullen het over een paar dagen verlagen gaat dit goed dan gaan we een paar dagen later testen hoe ze het zonder zuurstof doet

Ze ligt naakt onder de blauwe lampen om te zorgen dat het geel zien (bilirubine) haar lichaam kan verlaten gezien ze dit zelf niet goed kan helpen deze lampen haar ook die kunnen over een paar dagen uit

De monitoren zijn natuurlijk om haar hartje in de gaten te houden maar door de afwijking kan het zijn dat ze te weinig zuurstof in het bloed heeft vandaar dat we de saturatie op 2 punten van het lichaam meten

Het infuus zit er nu in omddat haar nloed wat stroperig is en het hierdoor vloeibaarder word, zo kan het makkelijker stromen.

De sonde voeding krijgt ze omdat ze nu zoveel mogelijk op de matten moet blijven liggen om het geelzien zo snel mogelijk uit haar lichaam te krijgen.

Me man en ik kijken mekaar aan zo zooo blij en opgelucht er is dus wel aan elk dingetje wat ze heeft iets te doen ze mag dus uit eindelijk wel mee naar huis zo een fijn gevoel was dit.

Uiteindelijk hebben we bijna 2 weken met zn 3en in het ziekenhuis “gelegen” onze andere kinderen waren thuis met oma als oppas.

We mochten naar huis er was geen beter nieuws om te horen, zonder slangetjes zonder sondevoeding maar wel met wat aanwijzingen natuurlijk

Mocht onze meid achteruit gaan niet goed groeien erg sloom worden blauw aanlopen of wat dan ook dan moeten we aan de bel trekken.

Ondertussen zijn we een paar weekjes thuis en ze doet het zoo zoo goed! Maar ook nu komt er weer een maar…. De operatie moet dus nog steeds plaatsvinden tot die tijd moeten wij haar wel in de gaten houden maar in april loopt het verlof ten einde dus ook mijn inkomsten, me contract was net voor de bevalling geeindigd dus er is geen bron vanaf mijn kant

Me man verdient een 2000 netto per maand dit is net genoeg voor de rekeningen maar boodschappen of benzine om minimaal 3 keer per maand naar het ziekenhuis te rijden kunnen we hier niet meer mee betalen.

Alle instanties gebeld gemail enzo maar er is financieel geen ondersteuning voor ons mijn man verdient “teveel”

Dus ik zou moeten werken zometeen en me meisje dus naar een oppas doen, de verantwoordelijkheid voor haar dus aan iemand anders geven simpel gezegt ik kan en ik wil dit avsoluut niet zolang er geen operatie is geweest wil ik bij me meisje zijn om haar in de gaten te kunnen houden, nu maar hopen dat de mensen die thuiswerk vacatures hebben ook snappen waarom ik het thuiswerken dus wil doen en mij de kans geven om me hierin te ontwikkelen.

We gaan het allemaal meemaken.
In iedergeval genieten wij enorm van onze 3 kinderen en hond !!

Wat een verhaal en wat een zorgen! Fijn dat die tweede arts alles wat kon nuanceren. Je begrijpt toch niet hoe zo’n kinderarts zo harteloos kan zijn. Maarja, meestal zijn ze heel gespecialiseerd in de operaties en zorg, maar schiet het sociale aspect er een beetje bij in….

Ik kan me goed voorstellen dat je graag wat langer thuisblijft om voor je meisje te zorgen. Heb je geen recht op ww? Dat zou iets moeten helpen. Verder moeten de gemeentes volgens mij toeslagen etc regelen voor mensen die om medische redenen of zorgtaken thuiszitten. Misschien kun je informatie vinden over mantelzorg, want het zou kunnen dat het daar onder valt. En de zorgverzekering, vergoedt die het transport ook niet? Voor mensen die 3x per weeek aan de dialyse moeten, betalen ze een ziekenhuistaxi…

Ik heb ook geen idee hoe mensen dat doen van wie een kind kanker heeft ofzo. Die moeten vaak ook veel naar het ziekenhuis en kunnen dan niet werken. Daar moet toch iets van een regeling voor zijn, zou ik zeggen. 

Heel veel sterkte en succes met het vinden van de financiële middelen!

Ik zit net even te googelen. Misschien kun je pgb aanvragen voor je meisje, zodat je daarvan jezelf kunt aannemen als zorgverlener?

https://www.pggmenco.nl/mantelzorg/wetten-regels/hoe-vraag-ik-pgb-aan/

 

 

Ik dacht weleens te hebben begrepen dat transport kosten van en naar het ziekenhuis ook onder de verzekering vallen.

Verder is er nog het Ronald McDonald huis.

Het is overigens helemaal niet vreemd dat de uitslag van de echo pas later gegeven werd. Daar zijn ze in het ziekenhuis heel zorgvuldig in. Eerst dubbel checken zodat ze geen valse info geven.

En misschien inderdaad kijken in hoeverre een pgb beschikbaar is voor je dochter.

Laatst toevallig bij een rondleiding op basisschool vernomen, dat kinderen met Down syndroom vaak tot groep 4 redelijk goed met de rest meekomen. ( Met “rugzakje”.)

Sommige werkgevers zijn ook wel zo aardig een voorschot op het salaris te geven.

Of wellicht heb je familie of buren die jullie wel naar het ziekenhuis willen rijden.

[Auteur]

Berichten