Kies nú voor een abonnement met korting

Abonneer nú met korting

 

Meepraten op het forum? aan bij Ouders van Nu. Heb je al een account dan kun je direct .

Partiele Mola Zwangerschap

  • Auteur
    Berichten
  • #10536230

    Mijn verhaal

     

    -26 november eerste termijn echo: alles leek goed alleen bleek ik minder ver te zijn. Het leek toen op een zwangerschap van 9weken en 2 dagen. Wel werd er minimaal vocht waargenomen bij de buik van het kindje.

     

    -6 december opnieuw de termijn echo. Het hartje klopte niet meer.. ergens had ik al een voorgevoel maar dit was intents verdrietig. Ik  benaderde alles maar als een soort casus om niet helemaal kapot te gaan. 

     

    -12 december miskraam opgewekt met synetec. Het ging allemaal goed maar ik had te ruim bloedverlies en moest daarom toch even naar het ziekenhuis. Er bleek een klein stukje vast te zitten in mijn baarmoeder mond waardoor mijn baarmoeder maar bleef krampen en bloeden om het er uit te krijgen. Dit stukje werd verwijderd en het bloeden werd meteen een stuk minder. Er is toen al meteen een inwendige echo gemaakt en het zag eruit alsof alles er goed uit was gekomen. 100% zeker konden ze dat natuurlijk niet zeggen omdat er nog een onrustig beeld was op de echo door de bloeding. 

     

    - ik zag het positief in! Was af en toe erg verdrietig maar had de feestdagen als afleiding en wilde vooruit denken en snel weer zwanger worden. 

     

    - echter ik bleef maar bloeden en bruinverlies houden. Op 30 december zat er uit het niets een stuk weefsel in mijn ondergoed. Het was onmisbaar en ik werd gelijk door gestuurd voor een echo. Helaas.. er zat toch nog een kleine rest ong 1cm bij 1.5cm. Na overleg met de gynaecoloog besloten we om te wachten tot mijn menstruatie was geweest om te kijken of de rest dan vanzelf werd opgeruimd. 

     

    -1 januari kreeg ik extreme buikpijn. Het leek wel een soort wee! het heeft ong. 20 min geduurd en werd toen met pijnmedicatie weer minder. We zijn toen in het ziekenhuis geweest. De rest werd iets groter gemeten maar dit kan ook meetverschil zijn geweest tussen twee echoscopistes. Infectie waarden werden gemeten en die waren gelukkig allemaal goed. Het loopt af met een sisser en met een kruik en paracetamol overleef ik het wel.

     

    - 3 dagen later begon ik weer met werken en klussen in ons nieuwe huis (het nieuwe huis is natuurlijk wel een lichtpuntje in deze bizarre tijd) langzaam kreeg ik weer een beetje meer bloed verlies. Was dit mijn ongesteldheid? Na overleg met de verloskundige werd er een echo gepland voor 16 januari

     

    -16 januari leek een fantastische dag. Op het moment dat ik mijn broek naar beneden deed om op de bank te gaan liggen voor de echo begon het bloed ineens te stromen! En ik verloor ter plekke 2 stolsels. Zou dit dan de rest zijn geweest? We maakte de echo en inderdaad de baarmoeder leek helemaal leeg! Wat een feest.. die avond hebben we een fles wijn opgedronken.

     

    -na 5 dagen hele heftige menstruatie nam het af en werd het weer bruinverlies (even voor de duidelijkheid. Ik heb dus tot die tijd altijd bloedverlies of bruinverlies gehad sinds de miskraam) na een week kreeg ik een gek onderbuik gevoel en deed ik een zwangerschaps test. Mega super positief! 

    Ik kan alleen met geen mogelijkheid Zwanger zijn! doordat ik altijd ben blijven vloeien mocht ik nog geen seks hebben. Ik heb toen de verloskundige gebeld en die heeft het vervolgens overgedragen aan het ziekenhuis.

     

    -25 januari had ik een afspraak in het ziekenhuis. Hier blijkt dat er toch nog een rest zit. Nu was ik er echt klaar mee.. We maakte een nieuwe poliklinische afspraak zodat we konden gaan kijken wanneer we een hysteroscopie konden gaan plannen. Omdat het weefsel dat er zit nog goed doorbloed is willen ze afwachten tot dit wat meer is uitgedoofd en geen curettage uitvoeren. Dit ivm met grote kans op hevig bloedverlies. ik liep het ziekenhuis al uit toen ik gebeld werd en ze toch voor de zekerheid mijn HCG wilde testen. Later die middag werd ik al gebeld door de artsassistent. Mijn HCG waarden waren nog steeds veel te hoog! (4672) 3 dagen later moest ik weer terug komen want het zou een trofoblastziekte kunnen zijn. 

     

    -27 januari bel afspraak met gynaecoloog het volgende wordt besproken Net gynaecoloog gesproken: Ten eerste ben ik een bijzonder geval en wordt mijn casus besproken in een team van gynaecologen. Het is bijzonder dat het HCG hormoon zo hoog is. Met deze waardes kan het ook niet dat ik ongesteld ben geweest dus dat moet een bloeding zijn geweest van die rest. (Het voelde wel precies als een ongesteldheid) er zijn 3 opties:

    1. Het is een hardnekkige rest (meest waarschijnlijk)

    2. Het is een trofoblastziekte (lijkt onwaarschijnlijk)

    3. Het is een heterotopische zwangerschap (1 in de baarmoeder en 1 buitenbaarmoederlijk dit zou extreem bijzonder zijn)

     

    Morgen wordt ik opnieuw onderzocht. Het volgende wordt dan gedaan:

     

    1. HCG hormoon wordt weer getest

    2. Uitgebreide echo van baarmoeder en eierstokken.

     

    Wat zijn de vervolgstappen in volgorde van beter naar slecht.

     

    1: HCG hormoon stijgt niet of wordt zelfs minder. Dan over twee weken een poliklinische afspraak om weer te checken en erna voor over 3/4 weken een afspraak voor een hysteroscopie. Afhangend van hoe goed het weefsel dan doorbloed is zullen ze het risico bepalen op veel bloedverlies en zal dit of poliklinisch of op de operatiekamer gebeuren. Sowieso zijn we dan nog wel 4 weken verder.

    2.HCG hormoon stijgt wel. Dan gaan de alarmbellen af en wordt het sowieso een curettage binnen enkele dagen. Het weefsel wordt erna onderzocht en ik moet dan nog weken lang mijn HCG laten testen. Het kan dan 3/4 maanden duren tot het HCG hormoon weer naar 0 is en dan mogen we weer zwanger worden. Als het HCG hormoon weer gaat stijgen wordt het een vervelend verhaal maar daar gaan we nu nog helemaal niet overna denken.

    3. HCG hormoon blijft stijgen en er wordt een heterotopische zwangerschap vastgesteld. Ik zal dan waarschijnlijk uitgebreider onderzocht worden en geopereerd worden. (Deze kans is zo klein dat als dit zo is ze een artikel willen schrijven over deze casus) 

     

    Fijn dat er iets duidelijker is wat de opties zijn. Hopelijk optie 1 maar kan er vanuit gaan dat ik hier nog sowieso een maand mee bezig ben.

     

    -28 januari weer afspraak in het ziekenhuis. HCG waarden met 12% verhoogd en de rest is wat groter geworden. Niet significant genoeg om te denken aan een trofoblastziekte. Maar helemaal met zekerheid uitsluiten kunnen ze ook niet. Verdenking is dus nog steeds een rest. Helaas wel een die goed doorbloed is waardoor ze nu echt liever niet gaan opereren. Dit in verband met kans op een grote bloeding. De hoop is dat dit binnen 4 weken minder wordt en dat ze het dan met een hysteroscopie poliklinisch kunnen verwijderen. Dit is dus goed nieuws. Moet wel zeggen dat ik het zelf nog moeilijk vond om te geloven vooral omdat ik eerder ook al goed nieuws heb gehad en dat achteraf toch weer niet zo was. Lastig dat ik weet dat er nog wat zit en dat ik het nog een tijdje moet uitzitten. vrijdag 4 feb heb ik weer controle. Dan eindelijk direct bij de de gynaecologe die hierin is gespecialiseerd . 

     

    -1 februari heb ik ineens weer bloedverlies. Ik heb vaak last van maagzuur en voel me gewoon kut. Ik heb het ziekenhuis gesproken en in overleg spreken we af om op de afspraak van vrijdag 4 februari te wachten.

     

    -4 februari weer een afspraak in het ziekenhuis. Dit keer met de gynaecoloog. Wat een verademing. Ik krijg de antwoorden op vragen die ik nog had en na dat een echo is gemaakt wordt besloten dat ik morgen op de spoedlijst zal komen voor een curettage. De echo Beelen waren al genoeg aanleiding hiervoor. HCG waarden zijn nog geprikt maar de uitslag is nog niet bekend.

     

    5 februari de dag van de curettage. Gelukkig hoef ik niet lang te wachten (ik moest namelijk nuchter blijven). Het is zaterdag en ik sta op de  spoedlijst. Om 11:30 wordt ik opgeroepen. Het ziekenhuispersoneel was super lief! De operatie ging goed maar ze hebben niet alles weg kunnen halen. Er zit nog wat vast in mijn baarmoederwand. Ze hebben de curettage met de echo begeleid. Het weefsel wordt opgestuurd naar de patholoog. Van de anesthesist heb ik alles gekregen tegen de misselijkheid wat mogelijk was en dat helpt. Ik wordt goed wakker maar wel zo moe! Ik wil echt alleen maar slapen. Super high van de medicatie kom ik weer terug op de afdeling en gelukkig is daar Teun al heel snel. Ik probeer nog wat te slapen maar wordt iedere x weer wakker gemaakt voor iets anders. Ben er klaar mee en wil slapen dus we gaan naar huis. Het bloedverlies valt erg mee

     

    10 februari wordt ik in de avond gebeld door de gynaecoloog. Helaas de uitslag is er nog niet

     

    11 februari belde de gynaecoloog weer nog steeds geen uitslag het komt pas na het weekend.

     

    14 februari kwam het verlossende telefoontje dacht ik. De patholoog komt er niet goed uit. Het is bijna met zekerheid te zeggen dat het geen molazwangerschap is maar ze zie. Wel a-typische cellen, hoge ontstekingswaarden in de cellen en nog meer moeilijke termen die ook ik niet allemaal begreep. De gynaecoloog gaf aan dat ze me graag meer duidelijkheid had willen geven maar het gewoon erg lastig is. Wel geeft ze aan dat ze opnieuw een echo wil maken en mijn HCG wil prikken. 

     

    15 februari laat ik bloedprikken en de waardes zijn helaas veel te weinig gedaald. 

     

    17 februari belde de gynaecoloog weer de uitslag van de patholoog is eindelijk binnen. De diagnose exaggerated placental site reaction (EPSR) komt om de hoek kijken. Het is vrijwel zeker dat dit het is echter kunnen ze een placental site trophoblastic tumour (PSTT) niet geheel uitsluiten. 

     

    18 februari

     Ben ik weer in het ziekenhuis geweest. Eindelijk meer duidelijk. Het is voor 95% zeker dat het exaggerated placental site is (EPSR) Dit is iets heel zeldzaams (0-3 mensen per jaar) en ik moet bijna zeker aan een lichte chemotherapie (methotrexaat) hierdoor geen haaruitval etc. Maar hierna mag ik 6 maanden sowieso niet zwanger worden net zijn ook weer de HCG waarden geprikt en die zijn gelijk gebleven. Volgende week krijg ik nog een ct scan van buik en longen. Om uit te sluiten of er toch niet nog anderen dingen zijn (uitzaaiingen). Op de echo was te zien dat de rest goed is doorbloed en het echt in het spierweefsel gegroeid is. Hierdoor is een tweede curretage of hysteroscopie uitgesloten. Ook andere operaties zijn niet mogelijk zonder beschadiging van de baarmoeder. Het is nu alleen nog de CT afwachten en dan wordt de behandeling gestart.

    het gaat mentaal best goed met me. Ben eigenlijk heel blij dat er iets meer duidelijk is en dat er een behandel plan is. En  vooral dat het goed aardig  is en heel goed te behandelen. 

    Fysiek nog veel last van mijn buik. Vermoeid en nog steeds bloed verlies. Dus kom maar op met die behandeling

     

    Maandag 21 februari wordt ik weer gebeld door de gynaecoloog. Er wordt toch een MRI en longfoto gemaakt. En kom nu onder behandeling van de gynaecoloog oncoloog. Ze hebben mij besproken In het landelijk team en zijn er toch wat minder gerust op i.v.m het bloedverlies en de hoge HCG waardes. Het weefsel wordt nu nogmaals in Nijmegen door een gespecialiseerd patholoog onderzocht. Hopelijk blijft het nog steeds bij de diagnose EPSR en volstaat de lichte chemo kuur. Maar het is dus allemaal weer wat onzeker. iig zijn de meest gespecialiseerde en slimme mensen over mij aan het denken dus het komt vast en zeker goed! Toch ben ik vandaag super verdrietig en ben ik voor het eerst bang. Het is  toch geen placental site trophoblastic tumor (PSTT). De hele dag veel gehuild. Ik merk dat ik fysiek ook steeds minder kan doen wanneer ik geen last van mijn buik wil hebben. Het bloedverlies wordt ook weer meer en is een soort teerzwart geworden. Donderdag krijg ik mijn eerste afspraak bij de oncoloog en een longfoto. Hopelijk wordt de mri ook snel gepland.

    24 februari een lange ziekenhuis dag. Eerst longfoto, toen afspraak gynaecoloog/oncoloog met uitgebreide 3D echo, bloedprikken voor HCG waardes en erna een MRI van de buik met en zonder contrastvloeistof

    28 februari het verlossende woord.. het is toch een partiële molazwangerschap en mij HCG waardes zijn minimaal aan het dalen( nu 1788). Geen uitzaaiingen de rest is 3x3x3 cm en het zit in het rechter myometrium  Ze zien het op dit moment nog niet als een persisterend partiële molazwangerschap maar ondertussen ben ik al wel meer dan 12 weken bezig. Ik ben nu ook al 4 weken niet meer aan het werk.  Over twee weken moet mij. HCG voldoende zijn gedaald en de rest kleiner zijn geworden. Zo niet.. dan toch chemo!

    Herkend iemand zich in mijn verhaal? Hoe hoe waren jullie HCG waardes? Ik heb zelf een onderbuikgevoel dat het niet van zelf gaat oplossen. Ik vind dit afwachtende beleid doodeng.


    Tesssa
    Bijdrager
    #10536296 Quote

    Zo, dat is een heel verhaal! Super vervelend dat er pas zo laat ontdekt is wat het was en je pas nu net de juiste behandeling kan krijgen. 

    Ik herken je verhaal niet echt, behalve dat ik een complete mola zwangerschap heb gehad 1,5 geleden. Dat werd bij de 1e echo niet herkend (toen werd gedacht aan 2 lege vruchtzakjes, passend bij een hele vroege zwangerschap). 4 weken later bleek het een al heeeel erg gevorderde mola zwangerschap met een baarmoeder zo groot wat past bij een zwangerschap van 5 maanden. Al die tijd bloedverlies gehad, soms stromend langs mijn benen, soms bruin, vies, oud bloed etc. 

    Ik ben direct gecuretteerd. Voor de operatie was mijn hcg rond de 300 000. Een week na de operatie was dat gedaald tot 2000. Vervolgens heeft het nog ruim 3 maanden geduurd voordat het op nul stond. Sommige weken ging het vrij snel naar beneden, andere weken heel langzaam en het heeft zelfs 3 weken zo goed als stil gestaan.

    Bij mij heeft het dus vanaf het moment van een geslaagde operatie (geen resten meer te zien op de echo) en een hcg van 2000 nog 3 maanden geduurd.

    Heel veel succes met de verwerking en herstel van deze pittige tijd die achter je ligt. Mocht je nog vragen hebben, laat maar weten! 

    #10536298 Quote

    Geen ervaring mee, maar wil je heel erg veel sterkte wensen en ik hoop dat de diagnose niet weer gaan veranderen. Wat een mega rollercoaster moet dit zijn voor jullie. Sterkte!


    Liannewillemse
    Bijdrager
    #10537254 Quote

    Wat een verhaal en een lang traject.. 

    Helaas kom ik net uit het traject van een complete mola-zwangerschap. Met 11 weken zwangerschap zijn ze er achter gekomen dat er geen leven was en dat dit veel vroeger al gestopt was. Ik ben toen doorgestuurd naar een gyneacoloog. Hier werd de mola zwangerschap ontdekt en werd ik een week later gecurreteerd. Er werd gezegd dat ze alles goed weg hadden gehaald en dat ik onder wekelijkse controle stond voor daling van de HcG. Ik starte met een waarde van 300.000, na de curretage zat hij op 35.000. De weken daarna bleef hij goed dalen, tot een maand na de curretage.

     

    ik kreeg bloedverlies en dacht dat het mijn menstruatie was, omdat het gepaard ging met de zelfde klachten en veel bloedstolsels. De laatste hcg waarde stond op 10.000 en ik moest opnieuw bloedprikken. Mijn hcg was weer aan het stijgen en stond binnen een week weer op 43.000. Het bloed verlies was geen menstruatie, maar een teken dat mijn mola weer actief was en een trofoblastziekte geworden was. Via een echo werd er een tumor van 4×4 cm ontdekt en ik moest de volgende dag gelijk starten met de lichte chemo (mtx behandeling). Gelukkig had ik geen uitzaaiingen. 

    Ik heb in totaal een zwaar traject gehad met 6 behandelingen. Ik ben in januari ‘schoon’ verklaard en sta nu een jaar onder controle. Mijn baarmoeder en eierstokken hebben geen schade opgelopen en zijn weer gezond. Wij hebben dus echt dikke pech gehad. Wij moeten nu een jaar wachten met zwanger worden.

     

    Ik wil je niet laten schrikken met mijn verhaal. Maar uit ervaring weet ik dat er weinig begrip is uit je omgeving (werk, familie, vrienden) omdat het een aandoening is die niet bekend is. Trek jezelf hier niks van aan en neem je tijd. Het is niet niks wat je mee maakt.

     

    daarnaast is er heel weinig over dit soort aandoeningen bekend, ook in veel ziekenhuizen niet. Trek daarom vroeg tijdig aan de bel als je ergens onzeker over bent. Jij voelt je lichaam het beste aan. Ik ben heel goed geholpen in het ziekenhuis in dirksland, zij waren ook niet erg bekend met deze aandoening en hebben hulp gevraagd bij bet Radboud UMC in Nijmegen en bij het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis in amsterdam. Stel dat evt voor aan je behandelaar mocht je twijfels hebben.

    Ik wens je heel veel sterkte en hoop dat het snel allemaal achter de rug is zonder al te zware behandelingen.

    Liefs.


    SemNQ
    Bijdrager
    #10537384 Quote

    Hi,

    Wat een naar verhaal. Voor mijn gevoel duurt het alleen allemaal erg lang voor ze überhaupt bepaalde verdenkingen hebben. Vreselijk die onzekerheid waar je in zit. 

    Bij mij dachten ze bij de eerste echo, maart 2020, een mola zwangerschap te zien. Er is mij verteld dat bij mola geen kloppend hart maar een soort druiventros te zien. Bij mij zagen ze niet letterlijk een druiventros die als een pudding drilt als je op de buik tikt, och dachten ze t omdat ik een aantal blokken had. Direct naar ziekenhuis voor echo. Ook daar twijfelden ze. HCG was heel hoog, iets van 21000. Ik zou toen 8+6 zijn geweest. 

    Volgende ochtend moest ik vroeg in ziekenhuis zijn voor de curettage. Mocht niet met medicatie ivm verdenking mola. Hele dag uiteindelijk moeten wachten, kwamen allemaal spoedjes voor. Toen ik eindelijk werd geholpen was ik zo suf van al bijna 24u niet eten en 18u niet drinken. 

    Covid was net in NL begonnen dus uitslag van patholoog duurde langer dan gewenst. Ik werd alleen niet ongesteld. Uitslag kwam, geen mola maar is een miskraam van meerling geweest. Blij dat het geen mola was ivm chemo etc. Wat dat betreft gerustgesteld, alleen dat ik niet ongesteld werd, vond zowel ik als behandelend arts vreemd. Spaarne ziekenhuis is gespecialiseerd in Asherman dus die verdenking kwam snel om de hoek. 

    Vervolgens 3 maanden na de curettage had ik een hysteroscopie. Ongesteldheid bleef nog steeds uit. Bleek dat ik na de curettage het syndroom van Asherman heb gekregen/ is aangewakkerd (ze weten niet hoe dat ontstaat). Daarin zijn 4 mogelijkheden, graad 1 is minimaal, graag 4 is meest heftig. Ik had graad 3. In 2020 in totaal 5 ingrepen gehad, waarvan 2x een hysteroscopie. Na de eerste hysteroscopie kreeg ik weer een operatie, vervolgens een spiraal (zonder anticonceptie) en een hormoon kuur. 

    Echt over de mola kan ik niet meepraten. Wel over maanden leven in onzekerheid. Bang dat het niet meer lukt etc.

    Mijn laatste ingreep was 30 dec 2020. Januari weer niet goed ongesteld. Ze besloten follikel meting te doen omdat alles echt schoon was. We wisten dus wanneer we mogelijk aan de slag moesten. Gelukkig was het die keer ook meteen raak! Hoe vreselijk dit proces ook is, houd hoop! 🍀

     

    #10537606 Quote

    Wat naar voor je zeg! En fijn dat het toch gelukt is! Mijn HCG is aan het dalen echter mijn beta HCG gemeten in Nijmegen niet. Die is zelfs gestegen. Wat dit betekend geen idee ik heb vrijdag weer een echo. Het bloedverlies/bruinverlies wordt ook maar niet minder. Wel heb ik eindelijk weer wat meer energie. Maar dat kan ook door het zonnetje buiten komen 😉

    Lees ook: Zwanger worden na een miskraam

Meepraten op het forum? bij Ouders van Nu. Heb je al een account dan kun je direct