Meepraten op het forum? aan bij Ouders van Nu. Heb je al een account dan kun je direct .

Trigonocephalie

  • Auteur
    Berichten

  • Dit ben ik
    Bijdrager
    #10245381

    Lieve ouders,  Bij onze zoon is deze week een craniosynostose in de vorm van een trigonocephalie vastgesteld (wigschedel). Dit houdt in dat de voorhoofdsnaad al voor de geboorte gesloten is. Nu staan wij voor de keuze om wel of biet te opereren. Ik ben hiervoor op zoek naar ervaringen van andere ouders die dit hebben meegemaakt.

     

    Op dit moment is onze zoon onder behandeling in Nijmegen en wordt er een second opinion aangevraagd in het Erasmus omdat we op dit moment niet op 1 lijn zitten wat te doen en we graag nog advies willen vanuit een ander expertise centrum.

     

    De keuze die we op dit moment hebben is 

    - zo snel mogelijk opereren waarbij ze de schedelnaad weer open maken. Dit is een “kleine” ingreep en duurt ongeveer 3 kwartier. Vervolgens zal hij 10 maanden een helm moeten dragen die de groei van zijn hoofd corrigeert.

    - niet opereren en afwachten hoe het zich ontwikkeld

    - rond 9 maanden opereren waarbij ze de schedel op het voorhoofd en een deel van de oogkassen losmaken en reconstrueren waarbij dit wordt vastgezet met oplosbare hechtingen. Deze operatie duurt ongeveer 5 a 6 uur waarbij er een veel grotere operatiewond wordt gemaakt (in het haar). Deze operatie kent geen nabehandeling en een helm is dan dus niet nodig.

    Op dit moment wil mijn vriend graag direct opereren en ben ik geneigd om af te wachten. Met name die periode met helm zie ik ontzettend tegenop. Ik hoop dat er hier ouders zijn die ervaring hebben met een van deze behandelingen. 

    De operatie is medisch gezien niet nodig, echter wordt dit vaak gedaan uit cosmetisch oogpunt omdat de schedel een andere vorm krijgt door de gesloten schedelnaad. Alle andere naden zijn wel gewoon open.


    Nodes
    Bijdrager
    #10245411 Quote

    Geen ervaring met de behandeling, maar wel met de helm. 

    Ik werk in de kinderopvang en meerdere kindjes tegen gekomen met een helmpje om verschillende redenen. Mijn ervaring is dat het helemaal niet zo erg is dan het lijkt. De kindjes weten niet beter en hebben er zelf geen last van. En kregen er mooi gevormde hoofdjes voor terug. 

    1 keer meegemaakt dat ouders het echt niet wilde. Met als resultaat dat het kindje als peuter een heel duidelijk andere vorm hoofdje had, waar niks meer aan te doen is. Super zonde naar mijn mening. 

    Mag ik vragen waarom je er tegen op zou zien? 


    Dit ben ik
    Bijdrager
    #10245477 Quote

    Bedankt voor je reactie. Ik heb Elf heel erg het gevoel dat zo’n helmpje toch wel enigszins belemmerd . Daarbij vind ik het gewoon fijn om lekker met hem te knuffelen en zijn haartjes te voelen (klinkt een beetje raar misschien) en met dat helmpje heb ik het gevoel dat je toch minder contact kunt maken met je kindje. Tuurlijk mag hij even af overdag, maar dat is maar een uurtje.

     

    Ik vind wel.de punten die je aandraagt erg belangrijk. Dus misschien moet ik het gewoon zelf niet zo moeilijk maken.

Meepraten op het forum? bij Ouders van Nu. Heb je al een account dan kun je direct