Kies nú voor een abonnement met korting

Abonneer nú met korting

Meepraten op het forum? aan bij Ouders van Nu. Heb je al een account dan kun je direct .

Trotse mama

  • Auteur
    Berichten

  • Made in Portugal
    Bijdrager
    #10087314

    Hallo allemaal. Mijn naam is Ilse en ik ben 18 mei bevallen van onze dochter Anouk. Het gaat hartstikke goed met haar alleen ze is niet helemaal gezond helaas. Bij haar geboorte kwam naar boven dat ons meisje AGS heeft. Dat is een afwijking in haar bijnieren. Dat houd heel kort gezegd in dat ze geen cortisol aanmaakt. Dat is het stress hormoon wat je nodig hebt om te functioneren bij ziekte en stress.  Dit betekend dat ze vanaf haar geboorte al meteen aan de hormonen moet en dit zal ze haar hele leven moeten doen. Ze krijgt nu ook nog tot haar eerste levens jaar extra zout toegediend in haar voeding. Dit omdat ze zout verliest. Het was een behoolijke shock. In eerste instantie kon het geslacht niet vestgestel worden omdat ze teveel mannelijke hormonen in de baarmoeder heeft gekregen en haar geslacht dus niet is/was zoals het moest zijn. Gelukkig konden ze na 2 dagen al vaststellen dat ze 100%meisje is. Dat was een hele opluchting. Maar toen kwam dus de klap dat ze direct aan de medicatie moest en dat dus ook moet blijven. Er woreden jaarlijks ongeveer 18 baby’s geboren met dit syndroom dus er is helaas een kleine groep waar wij bij terecht kunnen. Gelukkig doet ze het ontzettend goed met haar medicijnen. Ze is in een maand tijd al een kilo aangekomen en groeit ook ontzettend goed. Ze heeft wel ontzettend last van buikkrampen. Dat is waarschijnlijk door de medicijnen. Maar met infacol is het redelijk onder controle. Ze krijgt gedeeltelijk borstvoeding en ik geef haar 2 x per dag flesvoeding. Ze maakt dezelfde sprogen als elk andere baby. Soms is het ook erg lastig om te beseffen dat ze “ziek” is. Nu valt het ook nog wel mee allemaal alleen zie ik er als een berg tegen op om haar zorg straks 2 dagen uit handen te moeten geven bij de opvang. want als ons meisje ziek wordt dan heeft ze extra medicatie nodig. Anders kan ze dus nog zieker worden. Dus dat zijn wel allemaal zorgen waar we nu al mee bezig zijn. We krijgen erg goede begeleiding in het ziekenhuis maar toch blijf je altijd met de zorgen zitten. 

    nou dit is mijn verhaal. Ik wilde het toch graag delen omdat het niet vaak voorkomt en er misschien iemand is die  tips/ervaring heeft voor haar buikrampjes. Naast infacol En of iemand ervaring heeft met zorg uit handen geven aan de opvang.

    Liefs Ilse moeder van Anouk


    SiskaBo
    Bijdrager
    #10087360 Quote

    Hallo Ilse,

    Ik kan je alleen tips geven i.v.m buikkrampjes. 

    Infacol kan na verloop van tijd ook zorgen voor buikkrampen omdat het verstopping veroorzaakt. Wij hebben het bij onze zoon gebruikt en uiteindelijk zijn we er mee gestopt omdat de krampen hier erger van werden en hij zijn ontlasting niet meer kwijt kon.

    Gebruik het alleen als het echt nodig is, is mijn advies.

    groetjes Siska

Meepraten op het forum? bij Ouders van Nu. Heb je al een account dan kun je direct