Meepraten op het forum? aan bij Ouders van Nu. Heb je al een account dan kun je direct .

Verdikte nekplooi 9 wkn: vlokkentest 1 goed, vlokkentest 2: sotossyndroom

  • Auteur
    Berichten
  • #10177309

    Ik wil graag dit bericht plaatsen omdat ik (&mijn partner) lange tijd in onzekerheid heb gezeten en ik steun wil geven aan anderen. 

    We werden zwanger! Super spannend, de eerste echo. Ik las op dit forum positieve berichten over kloppende hartjes en dat iedereen zo blij was bij het zien van de beelden. De gyn zei dat ik al verder was dat ik dacht, 9+6 dagen. Maar meteen zei ze ook toen ze naar de echo keek; Nee. Dit is niet goed. We wisten niet wat ‘dit’ was. Het harte klopte, het had benen en armen en een hoofdje, dus wat kon er dan zijn? Ze vertelde een verdikte nekplooi, 3,7 mm ipv max 3,5. Oke. En wat is dat dan? Ze vertelde dat er dan vaak ‘iets’ mis is met het kindje. Wat ‘iets’ is, moet uitgesloten worden door onderzoeken (vlokkentest, echo’s). Maar het kan ook zijn dat het weg trekt, en dat het kindje gewoon gezond geboren wordt. Oke, shock. Onduidelijkheid. Nieuws wat we helemaal niet hadden verwacht, nog nooit bij stil hadden gestaan. Binnen 4 dagen moesten we terugkomen. 

    Ondertussen natuurlijk dingen op internet opgezocht, en dat schiet alle kanten uit. Niets is hetzelfde. Je kunt hoop krijgen, je kunt het ergste eruit halen. Dit was alles behalve blijdschap. De onzekerheid neemt toe, de strijd in je hoofd. Wat doen we als het niet goed blijkt? Gelukkig zitten wij op 1 lijn dat wanneer het niet goed is, we dit zouden willen afbreken. Maar tot hoever reikt niet goed? Wat is de grens?

    De 2e echo liet ons zien dat binnen een aantal dagen het vocht in de nek meer was toegenomen. Er werd uitgelegd dat er een test op chromosoomafwijkingen gedaan kan worden en dat wanneer er niets uitkomt, dat ze dan op structurele onderdelen gaat toesten dmv echo’s (hart/nier falen). Direct een afspraak gemaakt voor de vlokkentest in Nijmegen. Daar konden we binnen 1 week terecht. 

    Ondertussen kregen we in ons eigen ziekenhuis nog een echo,  en er nu ook vocht op het buikje te zien was.  Elke keer kwam er iets bij waardoor het niet goed leek te gaan. Op dat moment, vol emotie, hebben we gekozen om een afspraak te maken voor de mini bevalling (zo noemen ze dat – leg ik later verder uit). Hier heb je 5 dagen bedenktijd voor, dus dat zou net voor W13 geweest zijn.

    Mijn buik groeide, lichaam veranderde. Dat rondje buikje is zo fijn om te voelen. We hebben het onze beste vrienden en familie verteld, ook met het zwarte randje wat er omheen ging. Heel begripvol en super goede steun. 

    Vlokkentest gedaan. Ook een echo. Verdikking gegroeid naar 4,8mm (is hoog voor dit termijn) Tijdens de echo vertelde ze ons dat er een verdenking van een schisus was. (verdenking!) We zouden op vrijdag de uitslag krijgen, niet gelukt. Maandag nog niet. Dinsdag einde dag lukte het contact te krijgen (woensdag ochtend stond de mini bevalling gepland). De snelle uitslag was goed. Het was een meisje. Dubbele shock. De snelle uitslag op de 3 meest voorkomende chromosoom afwijkingen (pautus, edward en down) was goed! Dus niet een van deze 3 afwijkingen. En wat als het een schisus -hazenlip- heeft? Dan kunnen ze dat toch opereren? Of is het een ernstige vorm? En het was een verdenking, dat kunnen ze nog niet goed zeggen met deze termijn. Zou dit het ‘iets’ zijn waar we naar op zoek zijn geweest wat er ‘mis’ mee is? Ze zou de meeste liefde krijgen, de beste doktoren. 

    Totale omslag. We gaan dit niet afbreken, dat voelt niet goed. Ziekenhuis afgebeld. Beetje boos ook wel, dat ze ons niet hebben geadviseerd te wachten op de uitslag van de test voordat we deze keuze moesten maken. Dus een tip: wacht op de resultaten, hoe moeilijk het ook is. Het is een ontzettende rollercoaster. De behoefte aan duidelijkheid is enorm. Binnen 2 weken krijgen we de volledige uitslag. Daar willen we op wachten dan willen we een keuze maken. 

    Eerder dan binnen 2 weken werd ik gebeld door Nijmegen. De volledige uitslag is binnen. De uitslag is dat ons kindje Sotossyndroom heeft, en dan de ernstige variant daarvan (ligt aan de opbouw van het dna of het dominant is). Korte versie: het zou een kindje worden met een zeer laag IQ, eigenaardig gezichtje, en veel problemen. Alsof het niet volgroeid is. Lange versie: zie internet. https://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/syndromen/sotos.php

    Duidelijkheid. We hebben het ziekenhuis gebeld en een afspraak gemaakt voor een minibevalling. Dit kon al snel. Helaas duurde dit veel langer dan ‘normaal’ bij mij. Meeste vrouwen zijn binnen 1 dag weer thuis, ik heb 3 dagen in het ZH gelegen. Je krijgt om de 3 uur tabletten in je vagina om zo de hormoonspiegel te verlagen en het af te breken. Ik werd ziek (koorts, diarree, suf). Elke keer hoop je dat het gebeurd omdat je zo toe bent aan die afsluiting. Het leek erop dat we een pauze moesten inlassen (dat ik 2 dagen naar huis kon en dan weer terug moest komen). Maar net 1 uur voordat dat gebeurde, kreeg ik kramp (weeen dus) en werd ze binnen 30 min geboren. Precies op de dag dat ik 15 weken was. 

    We hebben haar in een doorzichtig waterbakje gelegd, zodat we mooie foto’s hebben kunnen maken. We hebben haar allebei vast gehad. Kleine voetjes en handjes! Zo mooi!  In het ZH hebben ze voetafdrukjes gemaakt en een kaartje gemaakt met haar naam. De mensen daar hebben ons zo goed verzorgd.  We hebben ervoor gekozen om haar in het ZH te laten cremeren en een plekje te geven bij de andere kindjes in een vlindertuin daar. Er is een mooi herdenkingsplaats. 

    Uiteindelijk moest ik toch nog onder narcose omdat mijn placenta niet losliet, en hebben ze alsnog een curretage moeten doen. Nu voel ik me goed, ben weer thuis en zo opgelucht (klinkt misschien gek). We kunnen dit een plekje geven, afsluiten en verder gaan. De lente staat voor de deur, met nieuw leven en ik voel dat ik weer kan genieten van dingen. Echt waar, er is hoop. Wat de keuze ook is. Wij gaan verder en kijken vooruit. 

     

    ** Ik heb dit geschreven om steun te geven aan anderen, niet perse om steun te ontvangen. Als er vragen zijn, wil ik die graag beantwoorden** 

     

    #10177333 Quote

    Mooi geschreven en fijn dat jullie het een mooi plekje hebben kunnen geven 😘jullie komen er wel 


    Tulipaa
    Bijdrager
    #10177375 Quote

    Wat mooi beschreven! Ik wil je veel sterkte wensen! Goed dat jullie uiteindelijk de weg hebben gekozen die voor jullie goed voelde!

    #10177609 Quote

Meepraten op het forum? bij Ouders van Nu. Heb je al een account dan kun je direct