Kies nú voor een abonnement met korting

Abonneer nú met korting

 

Meepraten op het forum? aan bij Ouders van Nu. Heb je al een account dan kun je direct .

J

  • Auteur
    Berichten
  • #10453218

    nj


    Ltls
    Bijdrager
    #10453237 Quote

    Jeej wat een heftige keuze. Ik hoop voor een goede uitslag en dat jullie geen keuze hoeven maken. Als ik jou verhaal lees begrijp ik jullie keuze helemaal. Wij hebben ook kans op erfelijke afwijkingen en hebben met elkaar altijd afgesproken mocht het niet goed zijn dan laten wij het weghalen hoe lastig het ook is. We duimen voor jullie. Blijf achter je beslissing staan elke keuze is voor julliehet beste

    #10453254 Quote

    Bedankt voor je reactie Llts, zo fijn! Heftig dat jullie hier ook mee te maken hebben. Ook met zo’n hoge kans, of wel gunstiger bij jullie? Kun jij er een beetje mee omgaan? Veel sterkte ook


    Rozenmeisje
    Bijdrager
    #10453267 Quote

    Heftig zeg 🙁 Is Embryoselectie of IVF geen optie bij jullie? Wij zijn ook onderzocht op erfelijke aandoeningen en dat zou een optie zijn geweest als we drager waren geweest. 

    Voor nu ontzettend veel succes!! 

    #10453274 Quote

    Heftig zeg 🙁 Is Embryoselectie of IVF geen optie bij jullie? Wij zijn ook onderzocht op erfelijke aandoeningen en dat zou een optie zijn geweest als we drager waren geweest. Voor nu ontzettend veel succes!!

    Nee, puur omdat het zo zeldzaam en onbekend is hier.. geneticus schat onze kansen slecht in en raad het om die reden af (wordt dan hoogstwaarschijnlijk niet vergoed/afgekeurd)

    #10453308 Quote

    Hoi Gebruiker,

    Gefeliciteerd met de zwangerschap. Wat jammer dat deze bijzondere tijd nu wordt overschaduwd met deze spanning en onzekerheid 🙁

    Bij het lezen van je verhaal kwam wel het volgende in me op:

    het feit dat je man drager is betekent volgens mij voor hem dat hij geen gevolgen van de vervelende ziekte kan hebben. Hij is immers niet ziek, maar zou het enkel over kunnen brengen. (Mijn man en ik hebben jaren terug een dragerschapstest gedaan en zijn beiden drager van ziektes (ik van 2, hij van 1), maar lopen hierop geen risico. 
    De kans dat je man het overbrengt op jullie kindje is inderdaad 50%. Maar die 50% heeft betrekking op de kans dat jullie kindje óók drager is (en dus niet ziek is/wordt). Jullie kindje kan enkel ziek worden als blijkt dat jij ook drager bent van dezelfde ziekte. Ook jij hebt dan een kans van 50% het over te brengen. En als jullie dat beide doen, dán heeft jullie kindje de ziekte. Die kans is 25% per zwangerschap. Als blijkt dat jij geen drager bent kun je het ook niet overbrengen en kan je kindje dus ook de ziekte niet hebben vanuit erfelijke belasting. Hooguit kan hij/zij, net als je man, drager zijn. 

    Ik ben geen medicus, maar dit is hoe het ons destijds is uitgelegd en wat in ieder geval geldt voor de ruim 50 ziektes vanuit de dragerschapstest destijds. correct me if I’m wrong.

    ik hoop dat jullie kunnen genieten van de zwangerschap én dat jullie goed nieuws krijgen en jullie kindje gezond blijkt te zijn!

    Lees ook: Uitgerekende datum berekenen - handige tool
    #10453315 Quote

    Hoi Gebruiker, Gefeliciteerd met de zwangerschap. Wat jammer dat deze bijzondere tijd nu wordt overschaduwd met deze spanning en onzekerheid 🙁 Bij het lezen van je verhaal kwam wel het volgende in me op: het feit dat je man drager is betekent volgens mij voor hem dat hij geen gevolgen van de vervelende ziekte kan hebben. Hij is immers niet ziek, maar zou het enkel over kunnen brengen. (Mijn man en ik hebben jaren terug een dragerschapstest gedaan en zijn beiden drager van ziektes (ik van 2, hij van 1), maar lopen hierop geen risico. De kans dat je man het overbrengt op jullie kindje is inderdaad 50%. Maar die 50% heeft betrekking op de kans dat jullie kindje óók drager is (en dus niet ziek is/wordt). Jullie kindje kan enkel ziek worden als blijkt dat jij ook drager bent van dezelfde ziekte. Ook jij hebt dan een kans van 50% het over te brengen. En als jullie dat beide doen, dán heeft jullie kindje de ziekte. Die kans is 25% per zwangerschap. Als blijkt dat jij geen drager bent kun je het ook niet overbrengen en kan je kindje dus ook de ziekte niet hebben vanuit erfelijke belasting. Hooguit kan hij/zij, net als je man, drager zijn. Ik ben geen medicus, maar dit is hoe het ons destijds is uitgelegd en wat in ieder geval geldt voor de ruim 50 ziektes vanuit de dragerschapstest destijds. correct me if I’m wrong. ik hoop dat jullie kunnen genieten van de zwangerschap én dat jullie goed nieuws krijgen en jullie kindje gezond blijkt te zijn!

    Bedankt voor je uitgebreide reactie ook, ik waardeer dit zo ontzettend! Helaas is de aandoening van mijn man dominant, dus wanneer het doorgeeft (50%) heeft het kindje het ook. Het ingewikkelde is wel dat je dan niet weet hoe ernstig de gevolgen zijn. Mijn man zelf heeft geen enkel symptoom, had dit zonder dit onderzoek nooit geweten, wel moet hij vanaf nu als hartpatiënt door het leven omdat de afwijking ook risico’s voor het hart met zich meebrengt (dat is ook de reden dat ze deze toevalsbevinding met ons deelden, anders had ik het liever niet geweten denk ik). Ons kindje zou er echter zomaar ernstige gedragsproblematiek of verstandelijke beperkingen bij kunnen hebben (van autistisch tot nooit kunnen praten of zeer agressief). Mijn man lijkt erg veel geluk te hebben, maar dat hij asymptomatisch is zegt helaas niets over de ernst bij kinderen die het erven. Een grote gokmachine dus, en daarmee een nog moeilijker besluit omdat we niet zeker weten wat we afbreken..


    MammaVanBI
    Bijdrager
    #10453322 Quote

    Geen ervaring mee maar ik wilde je even een hart onder de riem steken. Wat ben jij een sterke mama! Ik hoop dat je over een paar maanden een gezond baby’tje in je armen mag vasthouden. 


    Ltls
    Bijdrager
    #10453325 Quote

    We hebben gelukkig de keuze niet hoeven maken. We gaan nu kijken of het ons gegund is voor een tweede en hopen dat we weer geen keuze hoe en te maken. Maar we staan er nog steeds hetzelfde in.

Meepraten op het forum? bij Ouders van Nu. Heb je al een account dan kun je direct