Kies nú voor een abonnement met korting

Abonneer nú met korting

 
door

Lilian (37) heeft de dodelijke ziekte ALS: ‘Tot zijn vierde bij hem zijn: dat is mijn doel’

Lilian Herijgers (37) voelde na de bevalling van haar zoontje hoe haar lijf steeds slechter functioneerde. Volgens de arts had ze een postnatale depressie. Tot uiteindelijk de keiharde diagnose kwam: Lilian heeft de spierziekte ALS.

‘Het is hoogzomer en overal zie ik moeders met hun kind voorop de fiets. Het maakt me verdrietig als ik ze voorbij zie komen. Het lijkt me heerlijk, samen met mijn zoontje een beetje toeren, liedjes zingen en naar de koeien kijken. Maar ik ben niet sterk genoeg meer om te fietsen. Van je fiets vallen is al niet leuk, maar met je kind erbij is het een drama. Ik zou trouwens ook niet weten hoe ik hem in zijn zitje moet tillen. Dat ik hem niet op de arm kan nemen, vind ik verschrikkelijk. Als hij is gevallen of verdriet heeft, wil ik hem oppakken en bij me nemen, maar het enige wat ik kan doen is hem over zijn hoofdje aaien. Dat voelt zo kaal, zo afstandelijk. Zo ontzettend niet hoe ik het wil. Zelfs op mijn hurken bij hem gaan zitten, is geen doen, want dan kom ik niet meer overeind. Of ik val om.

Advertentie

Door ALS heb ik van heel veel dingen afscheid moeten nemen. Van niet meer zelf voor mijn kind kunnen zorgen tot alledaagse dingen als knutselen en na werktijd nog even naar de supermarkt rennen. Van rennen sowieso. Ik heb afscheid genomen van een onbezorgd leven. Eigenlijk is het een continu rouwproces, want er komt steeds iets bij wat ik niet kan. Ik hoop dat het zich stabiliseert, maar ik blijf achteruitgaan. Natuurlijk is dat ongelooflijk shit en huil ik er geregeld om, maar ik kies ervoor om te focussen op wat ik nog wel kan. Op het nú. Mijn zoontje is daarbij mijn grote voorbeeld. Hij maakt zich geen zorgen over morgen. Hij geniet van elk moment. En ik geniet met hem mee.

Bang voor MS

Als ik terugkijk, weet ik niet precies wanneer ik ALS kreeg. Voor mijn zwangerschap had ik last van mijn schouder. Was het een volleybalblessure of waren het de eerste tekenen van ALS? Geen idee. Mijn zwangerschap verliep perfect. Ik had af en toe kramp in mijn kuiten, maar daar hebben meer aanstaande moeders last van. Na de bevalling merkte ik dat mijn linkerbeen wat sleepte. De huisarts dacht dat het door de bevalling kwam. Ik ging me steeds slechter voelen. Ik was wiebelig, had minder kracht in mijn benen en de motoriek in mijn handen verslechterde.

Achteraf zie ik dat ook aan het schriftje van het kinderdagverblijf. In de eerste weken dat mijn zoontje daar naartoe ging, was mijn handschrift nog mooi. Ik deed aan handlettering en hield echt van schrijven. Na een paar maanden schreef ik veel slordiger. Omdat het er langzaam in sloop, had ik dat niet door. Wél had ik in de gaten dat er iets niet goed was.

Ik was bang voor MS en werd door mijn huisarts doorgestuurd naar de neuroloog. Volgens hem was er op neurologisch vlak niets aan de hand. Zo’n grijze man in een witte jas, die zou het wel weten, toch? De huisarts opperde dat het misschien een postnatale depressie was. Ik vond dat geen gekke gedachte. Door al mijn vage klachten was ik knap somber geworden. Ik begreep mezelf niet. Waarom stond ik zo onvast op mijn benen, had ik minder kracht en kon ik niet meer sporten? Ik werd er onzeker van. Maar zelfs nadat ik een aantal sessies bij een psycholoog had gehad en me mentaal veel beter voelde, bleven de klachten verergeren.  Het was alsof mijn lichaam ‘uit’ stond en ik de aan-knop niet kon vinden.

Er is iets anders aan de hand

Toen mijn zoon negen maanden was, voelde ik me nog steeds flink slechter dan voor de zwangerschap. Ze zeggen toch altijd: negen maanden op en negen maanden af om te ontzwangeren? Nou, bij mij dus niet. Hij was mijn eerste kind en ik wist daardoor niet wat normaal was. Als ik had kunnen vergelijken met een andere zwangerschap, had ik misschien gezegd: ‘Mensen, dit ís geen postnatale depressie. Er is iets anders aan de hand.’ Maar wist ik veel. Dus ging ik er maar in mee.

Een maatschappelijk werkster van het Centrum Jeugd en Gezin kwam bij ons thuis om te kijken of de band tussen mij en mijn zoon wel goed was. Natuurlijk vond ik dat vervelend, alsof ik geen goede moeder was. Toch dacht ik: ‘Kom maar door met je advies’. Ik wilde álles doen om beter te worden.

Ze vond de band tussen mij en mijn zoontje heel gezond, hecht en liefdevol. Omdat ik achteruit bleef gaan, stelde ze voor dat ik naar een revalidatiecentrum zou gaan. Ik werkte inmiddels weer een paar ochtenden, maar moest dan ’s middags naar bed om bij te komen. Kort voor de intake in het revalidatiecentrum viel ik thuis om. Zomaar, uit het niets. Ik zag het als een signaal dat het echt niet oké ging. Psychisch ging het weer heel slecht met me. Ik kon niet meer eten van de spanning en de angst dat er iets ernstigs was. Ik was wanhopig. De revalidatiearts dacht dat er wel degelijk iets neurologisch aan de hand was en stuurde me terug naar de neuroloog. Inmiddels was ik via Google op ALS uitgekomen. Oh mijn god, dat niet. Alsjeblieft niet! In het ALS Centrum in Utrecht, waar de neuroloog me naartoe stuurde, was het na een paar tests duidelijk.

Mentale switch

Er zijn zeshonderd spierziektes en ik heb net die ene. Die verschrikkelijke waaraan je drie tot vijf jaar na de diagnose overlijdt. Gek genoeg was het ook een opluchting. Het zat niet tussen mijn oren, het was mijn lichaam dat me in de steek liet. Ik was niet gek. In mijn omgeving sloeg het in als een bom. Dat raakte me heel erg. Om mijn man, familie en vrienden te zien huilen, dat ze verdrietig waren vanwege mij was moeilijk. Zelf maakte ik een mentale switch. Oké, dit was het dus. ALS. Daar moest ik het mee doen. Na maanden vol onzekerheid voelde ik me weer mezelf. Ik ging weer leven, dingen beleven. Ik maakte geen bucketlist, want alles wat ik wilde, had ik al gedaan. De wereld rond reizen, uit een vliegtuig springen, bungeejumpen, noem maar op. Het laatste wat ik wilde, was trouwen en een kind krijgen. Ook dat had ik gedaan. Nu was het mijn taak, ís het mijn taak om zo lang mogelijk te blijven leven en mijn zoon zo oud mogelijk te zien worden.

Als ik daar aan denk, moet ik huilen. Mijn doel is minimaal dat ik hem naar de basisschool kan brengen. Dat ik in elk geval de eerste vier jaar van zijn leven bij hem ben. Maar wat is nou vier jaar, dat is toch veel te jong voor een kind om zijn moeder te verliezen? Ik wil er ook bij zijn als hij naar de brugklas gaat. Als hij gaat puberen. Gaat trouwen. Álles wil ik van hem meemaken. Ik wil er voor hem zijn.

ALS

18 verjaardagskaarten

Tenzij er nu een medicijn tegen ALS wordt uitgevonden, zal ik veel te vroeg afscheid van hem moeten nemen. Dat is onverdraaglijk, maar ik probeer manieren te verzinnen om hem te supporten als ik er niet meer ben. Ik heb een vriendin gevraagd om achttien kaarten te ontwerpen. Zij vond het een moeilijke vraag, ik heb gezegd dat ze gewoon aan de slag moest gaan. Het geeft mij rust dat er straks op elke verjaardag van mijn zoon een kaart voor hem is van mij. Elk jaar een kaart waarop ik schrijf hoe ik was op die leeftijd en wat ik hem wil meegeven. Mijn belangrijkste boodschap voor hem is: geef niet op en vecht voor wat je waard bent. Dat is precies wat ik nu doe. Dus lig ik niet huilend op de bank, maar probeer ik een voorbeeld te zijn voor mijn kind.

Ik zie mensen kijken als ik in een scootmobiel op pad ga of achter een rollator loop. Dat doet me natuurlijk wel wat, maar ik moet er doorheen. Ik wil zoveel mogelijk mijn gang blijven gaan. Ik ga één ochtend per week naar mijn werk, waar ik vooral koffie drink en voor spek en bonen meedoe, maar het is zo fijn om contact met het gewone leven te houden. Er is een unit in onze tuin geplaatst waar mijn man en ik gaan slapen als ik niet meer naar boven kan. De speciale badkamer die erin zit, is er een voor mensen met een beperking, maar dat probeer ik te negeren. Ik ben allang blij dat het zo kan, dat we in ons fijne huis kunnen blijven wonen.

Fantastische vader

In de garage wordt binnenkort een ruimte afgetimmerd, zodat er een slaapkamer komt voor mijn zoon. Ik kan steeds moeilijker traplopen en hem naar beneden dragen gaat al helemaal niet. Ik wil hem zelf naar bed kunnen brengen, daarom is het beter dat hij beneden gaat slapen. Heel veel zorg voor hem kan ik niet meer doen. Hem badderen, achterna rennen of een potje eten opendraaien en opwarmen, gaat niet. Mijn handen werken niet mee. Eén dag per week is hij op het kinderdagverblijf, mijn man is een dag thuis en de rest van de week zijn mijn moeder en schoonouders bij ons. Ja, ik zou veel liever helemaal zelf voor hem zorgen. En ja, ik ben er wel eens verdrietig over. Maar weet je, ik kies ervoor om dat soort dingen niet teveel binnen te laten komen. Dan wordt het zó zwaar. Liever ben ik dankbaar dat het zo kan en dat dingen zo normaal mogelijk kunnen blijven doorgaan.

Mijn zoon is nu anderhalf en ontwikkelt zich heel goed. Behalve ‘auto, auto, autóóó’ praat hij nog niet. Ik denk wel eens dat hij het expres zo doet. ‘Eerst groeien, lopen, rennen en klimmen zodat mama mij niet hoeft te tillen en dan komt dat praten later wel.’ Zoiets. Ik vind het heel confronterend dat ik achteruitga bij elke nieuwe fase die hij doormaakt. Het leven gaat door, maar bij mij wordt het steeds minder. De enige manier om hiermee om te gaan, is mijn verdriet delen en mensen om hulp vragen. Dat zij dat vol liefde doen, voelt heel goed. Ook al ben ik degene die ziek is, ik weet dat ik er niet alleen voor sta. Mijn man is een geweldige steun. Wij zijn heel dicht bij elkaar. Hoe erg het ook is dat ik er over een tijdje niet meer ben, ik weet dat hij er is om onze veiligheid en geborgenheid te geven. Hij is een fantastische vader.

Herinneringsdoos

Ik denk soms na over hoe het zal zijn als ik heel slecht word. Hoe ver wil ik gaan? Het antwoord is simpel: zo ver mogelijk, want ik heb een kind. Nu ik mijn eigen stem nog heb, heb ik 750 woorden en zinnetjes ingesproken voor de spraakcomputer, zodat ik straks met mijn eigen stem tegen mijn zoon kan blijven praten. Dat inspreken was soms best emotioneel. De naam van mijn zoon, mijn koosnaampjes voor hem, de zin ‘ik hou van jou’, ik moest steeds flink slikken nadat ik dit soort dingen had ingesproken. Zal mijn zoon zich mij later nog herinneren? Ik hoop het zo. Ik maak een herinneringsdoos voor hem, zodat hij weet wie ik was. Met daarin de kaarten voor zijn verjaardagen, deze Ouders van Nu, filmpjes van mij en van ons samen en fotoboeken. Ik wil dat mijn zoon weet wie ik ben, wat ik leuk vind en hoeveel ik van hem hou: onvoorstelbaar veel.’

Dit artikel is eerder verschenen in Ouders van Nu Magazine –  Auteur: Deborah Ligtenberg, Beeld: Brenda van Leeuwen

Meer persoonlijke verhalen lezen?
Arjan verloor de moeder van zijn kind aan een postnatale depressie