metabole ziekten

Metabole ziekten in top 3 doodsoorzaken kinderen in Nederland

In Nederland worden er jaarlijks zo’n 800 kinderen geboren met een metabole ziekte. Om de dag sterft er een kind aan de gevolgen ervan. Daarmee staat het naast kinderkanker en ongelukken in de top 3 van doodsoorzaken bij kinderen. Stichting Metakids wil deze relatief onbekende ziekten onder de aandacht brengen.

Wat zijn metabole ziekten?

Metabole ziekten zijn een stille ramp, sluipmoordenaars. Door een ‘foutje in hun chemische fabriek’ worden voedingstoffen in het lichaam niet goed opgenomen en afvalstoffen niet goed verwerkt. Kinderen met een metabole ziekte takelen verstandelijk en lichamelijk langzaam af: ze worden doof of blind, raken verlamd, dement of overlijden op jonge leeftijd.

Is er een behandeling?

Sommige kinderen kunnen met een strikt voedingsplan en/of in combinatie met zware medicijnen  alsnog een ‘normaal’ leven leiden, maar voor veel kinderen is er nog geen behandeling beschikbaar.

Aandacht voor hoge kindersterfte

Stichting Metakids trekt aan de bel en vraagt de komende weken aandacht voor de hoge kindersterfte door metabole ziekten. Met een grote mediacampagne hopen zij de ernst en impact van metabole ziekten in één klap zichtbaar te maken en geld in te zamelen voor onderzoek naar nieuwe behandelingen. Zo geloven artsen dat kinderen in 2045 niet meer hoeven te overlijden aan metabole ziekten, maar dan moet er wel voldoende geld vrijkomen voor onderzoek naar nieuwe behandelingen.

‘Oplossingen in zicht’

Nathalie Michielsens (directeur Metakids) legt uit: ‘Veel te weinig mensen weten dat kinderen met een ernstige metabole ziekte te maken hebben met een lijdensweg van verstandelijke en lichamelijke aftakeling en een slechte levensverwachting. En dat terwijl we met een beetje hulp van iedereen er op termijn voor kunnen zorgen dat minder gezinnen hiermee geconfronteerd worden. We wachten niet tot we dé oplossing hebben voor alle metabole ziekten – want die is er niet -, maar zetten in op dat wat binnen handbereik is. Ieder kind dat we redden is er één. Met 2 euro per Nederlander kunnen we dit al doen!’ Wil je doneren? Dat kan hier.

Sabine Fuchs (kinderarts metabole ziekten, UMC) voegt toe: ’10.000 gezinnen in Nederland hebben hiermee te maken. Dat is een stille ramp. Maar gelukkig zijn oplossingen in zicht. Daarom zijn wij als metabole artsen en onderzoekers heel blij met deze campagne van Metakids. Hoe meer Nederlanders een steentje bijdragen, hoe eerder wij kinderlevens kunnen redden.’

Hielprik bij baby’s

Veel mensen zijn bekend met de hielprik, de test die pasgeboren baby’s in Nederland krijgen. Via de hielprik wordt een baby gescreend op 14 metabole ziekten. Door meer onderzoek kan de hielprik worden uitgebreid zodat meer varianten van metabole ziekten op tijd kunnen worden ontdekt en behandeld.

Jesse-zal-gaan-stikken

facts

MEER LEZEN?

 

 

Auteur: Marjolein Schel – Bron: Metakids.nl – Beeld: Shutterstock