Kies nú voor een abonnement met korting

Abonneer nú met korting

Soms gaat het anders
door

Norah (nu 5) onderging een levertransplantatie: 'Je krijgt een nieuw levertje, zodat je beter kunt worden'

Als baby heeft Norah klachten die haar ouders Judith (42) en Stefan (44) niet kunnen verklaren. Na jaren van zorgen en onderzoeken blijkt een leveraandoening de oorzaak. Judith: 'Ik was verschrikkelijk bang haar kwijt te raken.'

‘Tijdens de zwangerschap van Norah wist ik zeker dat er iets niet klopte. Alle echo’s waren goed, maar mijn gevoel zei iets anders. “Het zal wel komen omdat het een tweede zwangerschap is,” zei ik tegen Stefan. “Misschien ben ik minder zorgeloos en naïef.” Wat waren we gelukkig toen ons meisje werd geboren. Maar al snel begonnen de onverklaarbare klachten. Norah had last van hevige darmkrampen en lag te kronkelen van de pijn in haar wiegje. Sommige dagen huilde ze aan één stuk door.

Advertentie

‘Van ellende trok ze de haren uit haar hoofdje’

Na tien maanden begon de jeuk. Norahs huid werd rood en ze krabde zichzelf tot bloedens toe open. Artsen probeerden van alles uit te sluiten. Koemelk- en glutenallergie, eczeem, een zeldzame huidziekte: de oorzaak bleef onbekend. We legden haar in bed met handschoentjes aan, smeerden haar in met teerzalf, maar de jeuk werd steeds erger. ’s Nachts werd ze elke twee uur gillend wakker. Dan trok ze van ellende de haren uit haar hoofdje. Het was vreselijk om haar zo te zien. Ik voelde me machteloos. Norahs ontwikkeling stond stil. Ze speelde en ontdekte niet, omdat ze alleen maar wilde krabben. Het was overleven. Áls ik eindelijk mijn ogen dicht had, stond mijn lichaam nog in de alarmstand omdat Norah elk moment schreeuwend wakker kon worden.

Rond haar eerste verjaardag zag ik dat haar oogwit geel kleurde. Ik drong aan op bloedprikken op de leverfuncties, nog diezelfde avond kreeg ik telefoon van de kinderarts dat haar leverwaarden afwijkend bleken. We werden doorverwezen naar de Maag-Darm-Lever arts van het Wilhelmina kinderziekenhuis. Eindelijk waren we iets op het spoor! Vanaf dat moment kwamen we terecht in een mallemolen aan onderzoeken. Een leverbiopsie, zweettest, genetisch onderzoek: noem maar op of Norah onderging het.

Er bleken te weinig galwegen aangelegd in haar lever. We wisten niet wat dit concreet inhield en ook de artsen konden niet zeggen hoe zich dat zou ontwikkelen. “Ze kan misschien wel dertig worden met haar lever. Als ze maar groeit en zich ontwikkelt,” zeiden ze. Terloops werd er gesproken over een levertransplantatie, maar dat was nog ver weg. Norah kreeg symptoom bestrijdende medicijnen en extra vitamines.

‘Dit gaat niet goed’

Lange tijd was Norahs gezondheid stabiel, maar al snel zagen we dat ze achterliep in haar ontwikkeling. Ze was ruim twee jaar toen ze onder begeleiding van een fysiotherapeut leerde lopen, omdat dit haar in haar eentje niet lukte. Ze was gestopt met warm eten en wilde alleen maar de fles. We zagen haar steeds verder achteruitgaan. Ze had weinig energie, was terughoudend en vermeed contact met andere kinderen. Ze probeerde te overleven in een lijf dat tegenwerkte.

“Dit gaat niet goed,” zeiden Stefan en ik tegen de artsen. We gingen met haar naar het UMCG in Groningen, omdat ze daar gespecialiseerd zijn in lever-ziektes bij kinderen. “Zolang ze blijft groeien, is er geen reden om in te grijpen,” drukten ze ons op het hart. En ook al voelde dat voor ons niet zo, alle onderzoeken lieten zien dat het goed met haar ging. Toen Norah drie was, bleken haar lever en milt vergroot en werd een te klein aangelegde alvleesklier geconstateerd. Niet veel later kreeg ze een blaasontsteking die ze niet onder controle kregen. Ze werd opgenomen en de volgende ochtend werden we met een ambulance naar Groningen gebracht. Ik was verschrikkelijk bang haar kwijt te raken. Het zwaarste scenario werd werkelijkheid: Norah moest zo snel mogelijk een levertransplantatie. Het wachten op een donor was begonnen.

Lees ook: Arjan verloor de moeder van zijn kind aan een postnatale depressie

Blij met de kleine dingen

Norah en ik verbleven drie weken voor een screening in het ziekenhuis in Groningen. Stefan bleef thuis en probeerde daar de ballen in de lucht te houden. Al snel leefden we in twee werelden. We wonen in de buurt van Eindhoven, dus er zat letterlijk een flinke afstand tussen. Na dagen vol onderzoeken was ik mentaal leeg. Mijn hoofd zat vol en soms was ik te moe om aan de telefoon te herhalen wat de artsen hadden gezegd. We zaten in een rollercoaster en ons gezin werd langzaam ontwricht. Tijd voor angst en heimwee had ik niet. Als een waakhond zat ik overal bovenop. Ik wilde Norah zelf medicijnen en sondevoeding toedienen, de regie nemen. Ook in alle onderzoeken bewaakte ik de grenzen van mijn meisje. Zo had ik nog een beetje het gevoel dat ik íets in de hand had. De ziekenhuiskamer was onze wereld. Ik kwam vaak dagenlang niet buiten. We waren blij met kleine dingen. Een frisse neus halen of bezoek dat met Norah in een rolstoel door de gang racete.

‘Moet ik de markt op voor een lever?’

Norah stond op de wachtlijst voor een lever en werd in het ziekenhuis ‘stabiel slecht’ gehouden. Ze werd geler, kreeg een steeds boller buikje, had bloedneuzen en moest steeds overgeven. Norah had de beste kansen met een lévende donor, omdat de operatie dan gepland kon worden op een moment dat haar omstandigheden optimaal waren. Stefan en ik lieten bloedprikken om te kijken of we een match waren en schrokken toen dat niet zo was. “En nu?” vroeg ik aan de artsen. “Moet ik de markt op voor een lever?” Bij een levertransplantatie wordt bij de levende donor een stukje lever weggehaald. De donor houdt tachtig procent van de lever over en kan gewoon functioneren. De operatie is zwaar, niet zonder risico, en het herstel duurt lang.

Een donor ondergaat een uitgebreid screeningstraject. Dat traject wordt buiten de patiënt en zijn familie om gehouden, zodat een donor zich niet verplicht gaat voelen. “Vertel aan iedereen die jullie kennen dat Norah een lever nodig heeft,” zeiden ze. Stefan en ik hadden, nadat we iedereen hadden ingelicht, geen idee of mensen zich aanmeldden voor het screeningstraject. Dat maakte de situatie onzeker en stressvol. Tot we, een week voor Norahs vierde verjaardag, werden gebeld door Eddy, de zwager van mijn schoonmoeder. “Ik heb de juiste bloedgroep,” zei hij. “Ik wil Norah helpen.” Ik reageerde nuchter, waar ik me nog weleens over verbaas. Ik denk dat ik het niet durfde te geloven. “Je krijgt een nieuw levertje, zodat je beter kunt worden,” legden we uit aan Norah. Ze was nieuwsgierig en wilde voortdurend het prentenboek Tom krijgt een nieuwe lever lezen. Maar soms zei ze ook: “Doe het boekje maar weg, want ik krijg tranen, mama.” Dan hield ik haar dicht tegen me aan. Ze was zo sterk.

Lees ook: Hoe praat je met een kind over de dood?

De lever was geschikt

In de aanloop naar de transplantatie zagen we haar steeds zieker worden en alle levendigheid uit haar ogen verdwijnen. Gelukkig brak eindelijk dé dag aan. We zagen hoe ons gele, kleine meisje werd klaargemaakt voor de operatie. Eddy lag al op de operatietafel en ik kon alleen maar hopen dat alles goed ging. Ik verbood mezelf om afscheid van Norah te nemen, dit móést gewoon goed gaan. De operatie zou twaalf tot zestien uur kunnen duren. We zijn de stad maar ingegaan en zaten nerveus in koffietentjes. Het eerste telefoontje dat we kregen was ‘s middags van de chirurg dat ze klaar waren met Eddy. Het was goed gegaan, de lever was geschikt! Norah deed het goed ondertussen en was stabiel. De gedachte dat ze al uren op de ok was, was vreselijk. Om acht uur ‘s avonds mochten we eindelijk naar haar toe.

Eén op de tien kinderen overlijdt alsnog in het jaar na de levertransplantatie. Wij zijn gelukkig inmiddels anderhalf jaar verder, maar wel met ups en downs. Norah heeft een ernstig virus gehad en haar lichaam heeft de nieuwe lever twee keer afgestoten. Daarna kreeg ze een stootkuur medicijnen waardoor de acute afstoting verdween, maar er nog wel sprake van chronische afstoting is. Een balans vinden tussen medicijnen, weerstand en afstoting is een moeilijke opgave. Nog steeds moet ze iedere twee weken haar bloed laten prikken. Dat blijft spannend.

Lees ook: Calamiteitenverlof, aan het werk als je kind ziek is?

Heftige jaren

Ons gezin moet nog flink bijkomen van de heftige jaren. We zijn ontwricht door de transplantatie en vooral ook door de periode daarna. Alle aandacht ging naar Norah en dat heeft een groot effect op de andere meisjes. Fiene heeft last van verlatingsangst. In het begin kon ik mijn jas waar ze bij was niet aandoen en nog vraagt ze elke avond of we alsjeblieft niet weggaan. Ze verliest me thuis geen moment uit het oog en op het kinderdagverblijf blijft ze dicht bij de leidster. Hanne heeft groep vier overgedaan. Hoewel ze sterk is, is ze erg verdrietig om haar zieke zusje. Ze miste ook lange tijd de een-op- een-aandacht van ons. Iedere vakantie ziet ze in duigen vallen, omdat we toch weer met Norah naar het ziekenhuis moeten. Het lekker-even-helemaal-niets-gevoel is er nooit bij ons thuis. We hebben voor haar gelukkig hulp gevonden in de vorm van tekentherapie.

Het is aandoenlijk om te zien hoe Norah weer kan genieten van eten. Na een jaar sondevoeding was ze bijna geobsedeerd door de combinatie rookworst met slagroom. Dat geven we haar met plezier. Ze eet weer warme maaltijden, dan stalt ze al haar eten uit, voordat ze het met veel genoegen in haar mond stopt. Het natraject kent een lange weg, maar we zijn en blijven positief kijken naar een goede toekomst voor Norah.’

Dit artikel is eerder verschenen in de rubriek ‘Soms gaat het anders’ in Ouders van Nu Magazine –  Auteur: Albertine Otten, Beeld: Shutterstock