Pia (4) heeft spierziekte SMA: ‘Gaat zij voldoende kansen krijgen in het leven?’

Dankzij een inzamelingsactie kreeg Pia (nu 4) een levensreddend spuitje. Niet alleen zij kreeg een nieuw leven, ook haar ouders. Dat van ‘zorgouders’.

Ellen De Meyer (36, jurist) is getrouwd met Tim (40, verkoper) en samen hebben ze kinderen Briek (6) en Pia (4), die de spierziekte SMA heeft. Zij schreef er het boek Zorgen voor jou, een eerlijk boek voor en door zorgouders over. Ze wonen in België.

De diagnose

Uit het boek: ‘In 2016 werd ik mama van mijn geweldige zoon Briek en in 2018 kwam daar mijn prachtige dochter Pia bij. Toen Pia enkele maanden oud was, merkte ik dat ze zich anders ontwikkelde en weinig kracht had. Na veel omzwervingen bij allerhande dokters en specialisten volgde in mei 2019 het oordeel: Pia had Spinale Musculaire Atrofie – type 1. SMA is een degeneratieve spierziekte die ervoor zou zorgen dat ze – zonder de juiste medicatie en behandelingen – geen 2 jaar oud zou worden.’

Het medicijn dat Pia kon redden heet Zolgensma, inmiddels in Nederland en België via de verzekering beschikbaar, maar toen nog niet. De kosten: 1,9 miljoen euro. Omdat je alles, maar dan ook écht alles voor je kind overhebt, doen Ellen en Tim er alles, maar dan ook écht alles voor om dat bedrag bij elkaar te krijgen. En dat lukt. Dankzij de Belgische bevolking.

Het voelt anders

Eerst even terug in de tijd. Ellen en haar beste vriendin zijn net allebei moeder geworden, van de tweede. Als de kleine Pia bijna drie maanden is, en het zoontje van haar vriendin drie weken jonger, zitten ze samen aan de koffie. Ellen: ‘Ik nam op een gegeven moment haar zoontje vast en ik voelde de kracht die in hem zat. Pia voelde als een zak aardappelen. “Er is iets aan de hand,” zei ik tegen mijn vriendin. Ze adviseerde me langs een dokter te gaan.

Lees ook: Ontwikkelingsachterstand: wanneer zorgen maken?

Dat deed ik, en die zei: “Mevrouw u hoeft zich geen zorgen te maken, ieder kind ontwikkelt zich anders. Geef het wat tijd.” Ik wilde haar graag geloven, maar het bleef knagen en dus ging ik een paar dagen later op consult bij een osteopaat. Die had Pia dertig seconden vast en zei: “Dit is niet oké, maak zo snel mogelijk een afspraak bij de neuroloog.” Dat was het moment waarop de onrust voor het eerst in mijn lijf kroop en zich er nestelde.

Buiten belde ik naar het ziekenhuis waar Pia geboren is, in België kun je rechtstreeks zelf een afspraak plannen. Daar was een wachtlijst van een paar maanden. Dus ik belde nog een ziekenhuis, een week later kon ik terecht. Thuis googelde ik en vond mogelijke oorzaken: een hersentumor, vertraging in de ontwikkeling of een genetische spieraandoening. Bij die laatste dacht ik: dat kan het niet zijn, niemand in de familie heeft dat.’

Lees ook: Alles over erfelijkheid en genen

Stevig vasthouden

Een reeks onderzoeken volgen en de uitslagen daarvan zijn goed. Er is in die dagen ook een onderzoek om de spierspanning van Pia te meten. Ellen zit op haar werk als Tim vanuit het ziekenhuis belt. Huilend. DNA-onderzoek zou het moeten bevestigen, maar de arts heeft een sterk vermoeden dat het SMA is. Hij geeft een prognose: Pia zal binnen twee jaar sterven. ‘Ik stapte direct op mijn fiets om naar huis te gaan. Onderweg belde ik mijn moeder: “Ons Pia gaat sterven.”

Voor een rood stoplicht barstte ik in tranen uit. Iemand naast me vroeg: kan ik u helpen? Ik was helemaal in paniek. Eenmaal thuis liep ik naar Pia en pakte haar vast. Ik wilde haar knuffelen, zo dicht mogelijk bij me. Heel de middag, de avond, die nacht. Ik dacht: ik moet elk moment grijpen dat er nog is om bij haar te zijn.’

Lees ook: Hoe leg je je oudste kind uit dat zijn nieuwe broertje of zusje ziek is?

Net te laat

De diagnose volgt en twee weken daarna gaan Ellen en haar man naar een studiemiddag over SMA. Daar horen ze voor het eerst over het medicijn Zolgensma. Ellen: ‘Ik belde meteen de neuroloog, is dat een optie? Ze waren ook in België met clinical trials bezig, maar we waren te laat, er waren al genoeg kinderen. De tijd ging verder en op een bepaald moment las ik in de krant over het duurste medicijn ter wereld, een medicijn voor SMA en dat het waarschijnlijk op de markt zou komen. Helaas te laat voor Pia.

Ik zocht meer informatie online en ontdekte dat er in Amerika al kinderen mee behandeld waren. En dat er een managed acces program was, ook voor niet-Amerikaanse burgers. Weer belden we de neuroloog, samen hebben we een dossier samengesteld en een aanvraag in Amerika gedaan. Na een paar dagen kwam het bericht: Pia voldeed aan de voorwaarden (leeftijd, gewicht, fysieke vereisten), we kregen het medicijn, maar de 1,9 miljoen moesten we zelf betalen.

Tim zei: “We krijgen dat bedrag bij elkaar, op welke manier dan ook.” Ik dacht: kunnen we korting krijgen? Kunnen we het medicijn in Japan of waar dan ook niet via een behandeling krijgen? Is er een verzekering? Ik zocht alles uit, deed aanvragen. Alle antwoorden waren nee. Er bleef nog maar één optie over: het geld inzamelen. Maar hoe?’

Sms voor Pia

Veel vrienden willen iets doen voor Pia. Ze zetten acties op, verkopen wijn, organiseren een benefiet, de lokale krant en het radiostation van Antwerpen spreken erover. Het gezin opent een bankrekening, zet een stichting op, maakt socialemediaaccounts aan. ‘Na twee maanden hadden we 100.000 euro ingezameld, een fantastisch bedrag, maar slechts 5 procent van wat we nodig hadden.

Via een vriendin hoorde ik over de mogelijkheid van een sms-actie. Dan kunnen mensen een sms sturen en zo een bedrag doneren. Er bleek een bedrijf te zijn dat zulke acties organiseert, maar zij deden het normaal alleen voor radio en televisie, en zelf moest je voor elke donatie ook een bedrag bijleggen. Wij zeiden: “Dan is dat maar zo.”’

Een roes

Ellen en Tim benaderen bekende Vlamingen via sociale media met de vraag om hun bericht te delen. ‘Van het ene op het andere moment ontplofte het. Belgische voetballers en artiesten deelden het bericht via hun socials. De media sprongen erop. Bedrijven gaven sms’jes voor Pia weg, dan mocht elke medewerker vijf berichten sturen op hun kosten. Er kwamen grotere donaties binnen, ik gaf interviews, het was een soort roes.’

Het duurt niet lang of het bedrag is binnen. Pia blijft leven, is de eerste, gelukkige gedachte. ‘Ik liep naar haar toe en zei in tranen: “Het plan is gelukt!”’

Andere wereld

Niet lang daarna krijgt Pia Zolgensma toegediend, en omdat ze niet ziek mag worden, blijft Ellen maanden met haar thuis. De vechtmodus is over, er is geluk dat ze mag blijven leven en er is tijd om te kijken naar een toekomst. ‘Het besef kwam: ons leven gaat er heel anders uitzien dan bij andere gezinnen. Ik maak nu deel uit van een bepaald clubje van mensen, de zorgouders, en dat blijft altijd zo.

Ondanks de medicatie wisten we nog altijd niet hoe het leven er voor haar uit zou zien. Ondertussen moesten we van alles regelen: toeslagen aanvragen en op zoek naar oplossingen waar andere ouders niet naar hoeven te zoeken. Zoals de wipper waar een baby normaal uit groeit: waar moest Pia daarna in? Want ze kon niet zelfstandig zitten. We belandden in een totaal andere wereld, met regels, bureaucratie en ongelijkheid.

Lees ook: Calamiteitenverlof: aan het werk als je kind ziek is?

Het ziekenhuis had ons therapie aangeboden. De psycholoog vertelde over rouwen om het leven dat we vooraf hadden voorzien en dat nu voor altijd veranderd was. Af en toe zei ik tegen Tim: “Ik ga even een blokje om.” Buiten kon ik niets anders dan huilen. We zochten contact met andere zorgouders, het samen delen hielp.

We zullen zien

Pia is nu 4 jaar, en we hebben een vorm gevonden waarin alles loopt. Ze heeft een goede school, ze krijgt therapie, is vrolijk, heeft hobby’s en gaat vooruit. Hoe ver gaan we komen, gaat ze een leven leiden dat ze zelf de moeite waard vindt? Die vragen zijn moeilijk. Maar we doen er alles aan om het voor haar zo goed en comfortabel mogelijk te maken.

Pia is nu ook op een leeftijd dat ze het zegt: “Mama, ik kan nu nog niet stappen, maar als ik later een mama ben, dan wel.” Ik wil haar geen valse hoop geven, we weten niet hoe zij of de wetenschap zich evolueert, maar de kans is nu heel groot dat ze nooit zal kunnen lopen. “We doen ons best, je werkt hard, we zullen zien,” zeg ik dan. Ze begint te beseffen dat ze voor veel zaken afhankelijk blijft van hulp van anderen en dat vindt ze niet altijd fijn.

Voldoende kansen

Niemand die een kind op de wereld zet is meer zorgeloos. Wat er voor zorgouders bijkomt: gaat mijn kind voldoende kansen krijgen in het leven? Daar maak ik me extra zorgen over. Maar anderzijds zijn er ook veel dingen waar ik me vroeger druk over kon maken en nu niet meer. Dan hoor ik iemand bezorgd zijn of zijn kind ’s nachts zindelijk zal worden. Bij mij is het: zal mijn kind überhaupt zindelijk kunnen worden? Bij Pia en haar ziekte weten we niet of haar spieren voldoende werken om zindelijk te zijn. Het is afwachten en zien wat het brengt.

We zijn al ongelooflijk blij met waar ze nu staat en wat ze kan, al zo veel meer dan we ooit hadden durven hopen. Ons streven: een menswaardig leven, dat is het allerbelangrijkste. Ook voor haar broertje. We hebben altijd gezegd: we willen niet dat Briek alleen maar ‘broertje van’ is en altijd op de tweede plaats komt. Het is fijn om de dynamiek tussen hen te zien, ze zijn echt broer en zus. Aan hem durft ze ook hulp te vragen, maar ze kunnen ook kibbelen en ruzie maken, gelukkig.

Gelijkheid

Toen ik een telefoontje kreeg omdat ze iemand zochten die een boek wilde maken over hoe het is om een zorgouder te zijn, zei ik direct ja. Ook omdat ik na die sms-actie graag iets terug wilde doen. De Belgische bevolking had het leven van mijn kind gered. Met het boek kan ik zorgouders helpen voor wie alles nog nieuw is. Hoe pak je het aan, waar moet je alles aanvragen?

Voor de ouders die al wat verder op de rit zijn, hoop ik dat ze in het boek erkenning en herkenning vinden. Voor mezelf, ook als zorgouder, is het leven oké, ik ben er blij mee, ondanks de moeilijke momenten die er altijd zullen zijn. Ik ben als persoon veranderd, ben krachtiger en weerbaarder geworden.

Hopelijk helpt mijn verhaal ook bij het verwezenlijken van mijn wens dat mensen met een beperking niet als minderwaardig worden beschouwd, maar als gelijk. Dat Pia dezelfde kansen krijgt als ieder kind. Dat mensen bijvoorbeeld ermee stoppen tegen mij te praten terwijl het over Pia gaat en zij ernaast staat! Dat ze in een rolstoel zit, betekent niet dat er iets is met haar hersenen. Ze kan gewoon zelf antwoorden. Ze heeft een eigen wil. En dromen. En wensen. Ze is net als iedereen.’

Zorgen voor jou, een eerlijk boek voor en door zorgouders (Terra Lannoo, € 25,99)

Interview: Femke Zijlema. Fotografie: Marie Broeckman