door

Soms gaat het anders: 'Huidkanker, MS, borstkanker; in m'n hoofd heb ik alles gehad'

Toen Lysanne Steijns (30) twee jaar geleden moeder werd van Juul gebeurde er om haar heen zoveel, dat ze hypochondrie ontwikkelde. Als een zombie zat ze op de bank te googlen naar ziektes.

‘Vroeger zou ik mezelf omschreven hebben als optimistisch en sterk. Maar in de afgelopen twee jaar was dat ver te zoeken. Van een nuchtere vrouw veranderde ik in een bang vogeltje. 

Bart en ik waren zo gelukkig toen we erachter kwamen dat ik zwanger was. Ik voelde me fantastisch en had energie voor tien. Vaak fantaseerde ik over onze dochter. Ik zag mezelf al met haar op het hockeyveld staan. Samen een balletje overslaan. Ik trots en zij vrolijk met haar lange, wapperende paardenstaart. Die eerste acht maanden zwangerschap waren een feest. De gender reveal party met alle opa’s en oma’s, een pretecho. Ik wilde nog wel vijf keer zwanger worden. Bart en ik hadden ons huis verkocht en ons nieuwe huis was in aanbouw, dus we trokken tijdelijk bij mijn ouders in. Ook dat was heerlijk, tijdens mijn verlof ging ik gezellig met mijn moeder op stap. Samen kinderkleertjes kopen en lunchen in de stad. 

Bevallen op de logeerkamer

Alles veranderde toen mijn moeder de uitslag van een routine bloedonderzoek kreeg. Chronische leukemie. Daar zaten we dan in het ziekenhuis. Mijn moeder in shock, ik kon mezelf snel herpakken. Ik was inmiddels zesendertig weken zwanger en besloot: hier sleep ik haar doorheen. In afwachting van nog meer onderzoeken, probeerde ik haar op te beuren. We maakten samen het babybedje op en ik smeerde haar lievelingsbroodjes, terwijl ik haar geruststelde. De angst om haar te verliezen stopte ik ver weg. Daar wilde ik geen seconde bij stilstaan. Juul werd met ruim veertig weken geboren. Op de logeerkamer bij mijn ouders. Alles ging goed, alleen verloor ik veel bloed tijdens de bevalling. De eerste dagen lukte het me daarom niet om uit bed te komen. Bart verschoonde alle luiers en deed Juul in bad. Na een week moest ik huilen. “Ik heb haar nog niet eens in haar blootje gezien,” snikte ik. Ook in de weken daarna ging mijn herstel langzaam. Midden in een gesprek met mijn tante viel ik zomaar in slaap op de bank. Als ik onderaan de trap stond, vroeg ik me af hoe ik boven moest komen, zo verschrikkelijk moe was ik. 

Zie je wel

Juul was zes weken toen ik een koortslip kreeg. Dat is gevaarlijk voor baby’s, dus werd ik panisch. “Wat als ze hersenvliesontsteking krijgt? En doodgaat?” Bij de verfhandel kocht ik een mondkapje en ik durfde haar met geen vinger aan te raken. Mijn ouders waren op vakantie, Bart moest naar zijn werk, dus belde ik mijn tante. Iemand moest haar verzorgen. Een week nadat mijn koortslip verdwenen was, werd Juul ziek. Ze was ontroostbaar, had koorts. Zie je wel, dacht ik, daar heb je het al. Bij de spoedeisende hulp werd haar bloed geprikt. Juul had nog niet eerder zo hard gehuild en nu stroomden de tranen over haar wangen. In de wachtkamer zag ze plotseling lijkbleek en onmiddellijk werd ze door artsen naar een kamer gereden. Daar namen ze hersenvocht af en plaatsten ze een katheter. Ze gilde het uit, mijn moeder nam me mee naar de gang. Ik kon het niet aanzien en raakte volledig in paniek. “Straks gaat ze dood,” schreeuwde ik. “Ik kan niet zonder haar.”

Gewoon stress

Alles liep gelukkig af met een sisser. Juul bleek een nierbekkenontsteking te hebben en kreeg antibiotica. Alleen bij mij was er iets geknapt. Mijn oom overleed in die tijd aan een hersenbloeding, mijn vader kreeg een burn-out, de ziekte van mijn moeder en de stress rondom Juuls opname: het werd me teveel. Daarbij had ik nog steeds enorme bloedarmoede. Ik was kapot. We verhuisden naar ons nieuwe huis en plotseling was ik overdag alleen met Juul. Als ze sliep, zat ik muisstil op de bank en staarde ik voor me uit. Ik voelde me doodongelukkig en vergat te eten. Als Juul wakker was, gaf ik haar de fles en verschoonde ik haar luier. Ik probeerde met haar te spelen en knuffelen, maar voelde daar niets meer bij. Op een ochtend kwamen mijn ouders onverwachts langs. Ze troffen me huilend op de bank. “Dit kan zo niet langer Lysanne,” zei mijn moeder, “we gaan naar de dokter.”

“Ze verzorgt zichzelf niet en is depressief,” zei mijn moeder tegen de arts. “Ze heeft in een korte tijd veel meegemaakt,” zei hij. “Het is waarschijnlijk gewoon stress.” Zo werd ik naar huis gestuurd. In de laatste weken van mijn verlof leefde ik op de automatische piloot. Ik sleepte mezelf door de dagen heen, totdat ik ging re-integreren op mijn werk. In diezelfde tijd hoorden we dat Juul geopereerd moest worden aan haar blaas, omdat de ontsteking steeds terugkeerde. Ik denk dat dat de druppel was.

Borstkanker & hartpijn

Mijn angst begon op een ochtend, toen ik me omdraaide in bed. Er schoot een pijnscheut door mijn borstbeen. Wat is dit, dacht ik. Toch niet mijn hart? Toen ik mijn boterham stond te smeren aan het aanrecht schoot het er weer in. Dit is niet normaal, dacht ik. Ik maakte een afspraak met de dokter, maar vlak voordat ik de deur uit moest, plofte ik huilend op de bank. “Wat als ze mijn bloed prikken en zien dat ik kanker heb?” snikte ik. Bart wist niet wat hij hoorde, normaal gesproken ben ik juist heel nuchter. Bij de dokter bleek er natuurlijk niets aan de hand. “Je tilt je kind vaak, dus is je borstbeen gevoelig,” zei hij. Even was ik opgelucht, maar eenmaal thuis begon ik weer te piekeren. Wat als er tóch iets mis is? 

In de weken daarna kwam de pijn steeds terug. Ik kon mijn gedachtes geen halt toe roepen. Wat als het borstkanker is? ging er door mijn hoofd. ‘Guusje Nederhorst had ook borstkanker toen ze net een kind had. Straks groeit Juul op zonder moeder. Dan kan ik haar eerste stapjes niet meemaken of de eerste dag school. En wat als Bart een nieuwe vriendin krijgt? Dan zal Juul me vergeten. Háár als moeder zien.” En zo ging het maar door.  Mijn moeder was de enige die me een beetje gerust kon stellen. Ze nam me voor de tweede keer mee naar de huisarts. Een andere dit keer. “Ik weet zeker dat ik borstkanker heb,” zei ik. Gelukkig nam de arts me serieus en kreeg ik een borstonderzoek. Weer niets aan de hand. “Je borstbeen is gewoon een beetje ontstoken,” zei ze. Dat was voor mij een magische geruststelling, vanaf dat moment was de pijn in mijn borstbeen helemaal verdwenen. 

Rolstoelvriendelijk hotel

Een paar maanden later begon mijn linkerhand te tintelen. Die avond stond ik bij een concert van Katy Perry. De muziek hoorde ik nauwelijks, ik was alleen maar bezig met de doemscenario’s in mijn hoofd. Ik had die middag de fout gemaakt om mijn klacht te googlen. ‘Tintelingen in je lijf kunnen de eerste tekenen zijn van MS,’ las ik. 

“Ik heb waarschijnlijk MS,” zei ik toen ik weer bij de dokter zat. “Dat lijkt me erg onwaarschijnlijk,” zei ze. “Dan had je de hele dag door wel tintelingen.” En ja hoor. Je raadt het al. Vanaf dat moment tintelde mijn hele lichaam, de hele dag door. Op vakantie in Mallorca lag ik op een bedje aan het zwembad. Bart, Juul en ik verbleven toevallig op een rolstoelvriendelijk park. “Hier kan ik dan gelukkig nog naar toe als mijn MS straks erger wordt,” piekerde ik. Er zwom een moeder met een kind voorbij: “Dat kan ik dan niet meer met Juul.” Ik kende inmiddels het verloop van MS uit mijn hoofd en wist zeker dat mijn aftakeling begonnen was. Ik had alle tijd om mezelf gek te maken. Soms werd ik overvallen door pure angst. Dan kreeg ik het heet en werd ik licht in mijn hoofd. Alsof ik oog in oog stond met een leeuw. Ik raakte in paniek en kon alleen maar huilen. 

Thuis ging ik weer naar de dokter. “Dit kan zo niet langer,” zei ze, “ik regel een MRI-scan voor je, maar daarna houdt het wel op.” Op mijn werk had ik me inmiddels ziekgemeld en Juul nam ik iedere dag mee naar mijn moeder. Ik was niet meer in staat om met haar te spelen, kon alleen maar voor me uit staren: opgesloten in een nachtmerrie. “Kijk naar je prachtige dochter,” zei mijn vader vaak, “als je haar ziet, word je toch op slag weer vrolijk.” Maar ik voelde helemaal niets meer. Geen blijdschap, geen trots. Bart probeerde me op te beuren. “Ik ga alles voor jou doen. Het huishouden, de boodschappen, eten koken: neem jij alle tijd met Juul.” Zo ging ik met haar douchen. Iets wat ik altijd gezellig had gevonden, maar nu was het confronterend. Ze wordt zo snel groot, besefte ik. En het lukt me niet om van haar te genieten.

Het is tijd

Huidkanker, alvleesklierkanker: in mijn hoofd heb ik daarna nog van alles gehad. Op een avond kwamen mijn ouders langs. Juul lag boven in bed, Bart was nog op zijn werk en ik zat in het donker beneden verslagen op de bank. De woonkamer was een puinhoop en ik kon verlamd van angst alleen maar voor me uit staren. Ik was ervan overtuigd dat ik een melanoom op mijn been had. “Het is tijd,” zei mijn moeder. Even daarvoor had ik antidepressiva van de huisarts meegekregen. “Voor als je de bodem van de put bereikt,” had ze gezegd. Zo startte ik met mijn medicatie. De eerste weken waren een hel. De hypochondrie werd nog even tien keer erger. Ik was vreselijk onrustig, kon niet stilzitten en ’s nachts lag ik huilend te zweten. Bart probeerde me te troosten, maar ik was de weg kwijt. Mijn ouders namen overdag de verzorging van Juul over, zodat ik me op mezelf kon richten. Langzaam ontstond er steeds meer ruimte in mijn hoofd. Ik kon ’s ochtends makkelijker mijn bed uitkomen, het leven werd weer luchtiger. 

Dansen op K3

Het is nu een jaar geleden dat ik begon met de antidepressiva en ik voel me steeds beter. Ik ben in therapie en kan zelfs lachen om de idiote gedachtes die ik had. Wat een heisa om niets. Maar ja, dat is achteraf natuurlijk makkelijk praten. Toen ik een paar maanden geleden met Juul naar een indoor speeltuin ging en haar met twinkelende ogen op de trampoline zag springen, kwam alle liefde terug. Ik vóel weer hoe gek ik op haar ben. Midden in mijn angststoornis, danste Bart iedere dag na het avondeten met Juul op muziek van K3. Hij trok me dan vaak van de bank zodat ik mee kon doen. Dan stond ik er bij als een verdrietige buitenstaander. Nu dans ik net zo hard mee. Ik ben weer onderdeel van ons mooie gezin.’