Rubriek Soms gaat het anders7

Soms gaat het anders: 'We sloegen met deksels boven de wieg'

Voor Willemijn (31) en Rogier (36) is het een raadsel waarom hun zoon doof geboren werd. Na veel onderzoeken en een operatie kan hij uiteindelijk toch horen. Nu ook hun dochter doof blijkt, pakken ze het rustiger aan.

‘Lucas was net zes weken oud toen we in een ziekenhuiskamer zaten. “We hebben slecht nieuws”, zeiden ze. “Uw zoon is volledig doof. Gaat u maar naar huis. U wordt gebeld door de gezinsbegeleider die al uw vragen kan beantwoorden.” Het was een klap in ons gezicht. Ik wilde maar één ding: zo snel mogelijk weg. Weg uit die nare kamer, weg bij de audioloog, frisse lucht! Buiten kwamen de tranen. Ik belde mijn moeder en even was er alleen maar verdriet. Doof. Aan die mogelijkheid had ik nog geen seconde gedacht. We hadden een combinatietest laten doen, echo’s gezien, het hartje gehoord tijdens mijn zwangerschap… Ik was alert geweest op klompvoetjes, omdat die bij ons in de familie voorkomen. Maar toen Lucas werd geboren, was hij puntgaaf. In de zes weken vóór de diagnose maakten we ons geen enkele zorgen. Ja, de eerste gehoortest was negatief. De tweede ook. Maar we merkten dat Lucas reageerde op het geluid van zijn mobile en als we tegen hem praatten. Iedereen zag dat, meer bewijs hadden we niet nodig. De diagnose ‘doof’ kwam daardoor dubbel zo hard aan.

Advertentie

Open en eerlijk

In het begin hoopten we nog op een wonder. We dachten echt dat de artsen het mis hadden en probeerden de gekste dingen: met
pannendeksels boven de wieg slaan waarin Lucas lag te slapen, bijvoorbeeld. Pas na een tijdje drong het tot me door: er komt geen wonder, het wonder is Lucas zelf. Die lieve, opgewekte baby die verder kerngezond is. Vanaf dat moment pakten we ons leven zo goed mogelijk weer op. Onze strategie: incasseren, slikken en je schouders eronder. Van onze roze wolk waren we al afgedonderd, we hadden gehuild en nu was het tijd voor actie. We vertelden familie en vrienden meteen wat er aan de hand was. We wilden open zijn en onze gevoelens delen. We hoefden geen medelijden, maar we wilden wel dat iedereen wist hoe het ervoor stond. Zo konden onze familieleden en vrienden het zelf ook verwerken en ons echt steunen. Rogier en ik gaven antwoord op alle vragen en zeiden er steeds bij: “Denk erom, Lucas is niet zielig! En wij ook niet.” Dat optimisme sterkte ons. Al greep het verdriet van mijn moeder me wel aan. Zij had niet alleen verdriet om Lucas, haar eerste kleinkind, maar ook om mij.

Niks te verliezen

Natuurlijk wilden we graag weten waarom Lucas doof was en of er mogelijkheden waren om hem toch iets te laten horen. In het Radboud ziekenhuis in Nijmegen plaatsen ze cochleaire implantaten (CI’s) bij dove kinderen. We meldden Lucas meteen aan. Het onderzoek duurde maanden. Dat was zwaar voor ons, maar uiteindelijk was er goed nieuws: Lucas bleek een geschikte kandidaat. Of hij na de operatie daadwerkelijk zou kunnen horen, konden de artsen niet garanderen. Maar wat hadden we te verliezen? Lucas was veertien maanden toen hij werd geopereerd. De ingreep duurde ruim vijf uur. In beide slakkenhuizen werd een snoertje met elektroden ingebracht en in Lucas’ schedel zijn twee plaatjes met een chip gefreesd. Op elk plaatje zit een spoel, een soort dopje met daarin elektronica. Die spoel is verbonden met een oorhanger, die nog het meest lijkt op een soort hoortoestel. De spoel en de oorhanger zijn vrij makkelijk te verwijderen. Als Lucas bijvoorbeeld in bad gaat, moet alles eraf. Hij is nu drie jaar en kan ze zelf ook losmaken, dus het is altijd opletten dat hij geen CI verliest. Na de operatie was het spannend of Lucas kon horen. Toen hij wakker werd, keek hij verbaasd om zich heen en toen… een big smile! Hij hoorde onze stemmen. We waren zo opgelucht en blij. Ik dacht alleen maar: lieve Lucas, je ontdekkingsreis begint nu echt.

Kleine kans

Voor ons begon er ook een nieuwe reis, want ik was inmiddels zwanger van Charlotte. Natuurlijk hebben we de mogelijkheid besproken dat ook zij doof zou zijn. Maar omdat de artsen niet met zekerheid kunnen zeggen waarom Lucas doof is, was het lastig daar een voorspelling over te doen. De artsen vertelden wel dat het heel weinig voorkomt, twee dove kinderen binnen één gezin waar doofheid niet in de familie zit. Daarom gingen we uit van het positieve. Toch was er dat stemmetje in mijn achterhoofd: wat als… Drie dagen na Charlottes geboorte stond de wijkverpleegkundige op de stoep voor een hielprik en de gehoortest. De spanning was om te snijden. Dat waar we liever niet aan dachten, bleek toch zo te zijn: de test wees uit dat ook Charlotte doof was. We werkten de verpleegster zo snel mogelijk de deur uit om een potje te gaan janken. We waren zo verdrietig. Vooral omdat we maar al te goed wisten wat onze dochter allemaal te wachten stond. Met Charlotte pakten we het anders aan. We hebben haar niet al binnen zes weken uitgebreid laten testen. We wilden eerst onze rust pakken en genieten van de roze wolk. Lucas heeft als baby veel te verstouwen gehad. Bij Charlotte zijn we daarom pas na een half jaar begonnen met onderzoeken of zij ook in aanmerking kwam voor implantaten. Het is fijn dat we Charlotte die onbezorgde babytijd konden geven.

Doodgewone peuter

De laatste jaren heb ik veel geleerd. Niet alleen over doofheid, maar ook over mezelf en de mensen om me heen. Er zijn vrienden afgevallen die niet konden omgaan met onze situatie, maar de meeste mensen zijn gebleven. De band met hen en onze familie is sterk. Ook Rogier en ik zijn closer geworden en ik merk dat ik zelf positiever ben. Met een dwarse bui krijgt Lucas me bijvoorbeeld echt niet meer op de kast. Als hij niet wil luisteren, trekt hij gewoon zijn CI’s van zijn hoofd en gaat op de grond liggen met zijn handen voor zijn ogen. Op dat soort momenten denk ik: heerlijk, je bent een doodgewone peuterpuber. Ik doe er alles aan om Lucas en Charlotte zo gewoon mogelijk te laten opgroeien. Tot nu toe lukt dat aardig. Ik heb ook geleerd meningen van anderen van me af te laten glijden. Mensen kunnen zulke kwetsende opmerkingen maken, ook zonder dat ze het door hebben. De meest gehoorde is: “Vervelend hè, als je kind last heeft van zijn oren? Ons kind heeft ook al twee keer buisjes gehad.” Ik weet dat ze het niet zeggen om te kwetsen. Het is onwetendheid. Wij hebben nu eenmaal problemen die iemand anders niet heeft. Zoals twee CI’s kwijtraken in een winkel vol woonaccessoires. Of op een druk vliegveld duidelijk maken dat Lucas onmogelijk door de douanepoortjes kan, omdat die zijn CI’s ontregelen. Maar ik weiger daar een drama van te maken. Natuurlijk maak ik me soms zorgen. Wat als Lucas straks eens een uitnodiging krijgt voor een zwempartijtje? Zijn CI’s kunnen niet tegen water. Ze kunnen wel af, maar dan hoort hij niks… Als ik over zulke dingen pieker, focus ik op de dingen die wel goed gaan. Ik weet dat er in de toekomst nog uitdagingen komen, maar we zullen altijd een oplossing vinden. Mijn kinderen komen er wel.’

Dit artikel is eerder verschenen in Ouders van Nu Magazine

Artikelen van Ouders van Nu ontvangen in je mailbox?
Schrijf je in voor onze nieuwsbrief.