soms gaat het anders 8

Soms gaat het anders: 'Het was alsof ze me niet hoorde'

Al snel na de geboorte vermoedde Judith (36) dat haar dochter Bettie (3) niet goed kon horen. En er waren nog meer zorgen. Een virus tijdens de zwangerschap was de boosdoener. ‘Waarom wist ik niets van dit risico?’

‘“We hebben iets gevonden in Betties bloed,” de co-assistent keek me aan. “Een aangeboren CMVinfectie. Maak je niet te veel zorgen, de symptomen lijken mee te vallen. Oh, en ga vooral niet googelen, morgen krijg je meer uitleg.” Eindelijk, een diagnose. Het voelde gek genoeg als een opluchting. Zie je wel, dacht ik, ik bén niet gek. Bettie was zes weken oud en ik vermoedde al die tijd al dat er iets met haar was. Maar een CMV-infectie? Het zei me niks.

Advertentie

Schone handen

Natuurlijk ging ik wel googelen. Ik schrok me rot. Ik las dat als een vrouw vroeg in haar zwangerschap CMV oploopt, haar kind risico loopt op doofheid, blindheid en hersenschade. Ik was in shock. Bettie had het van mij! En ik wist meteen wanneer ik het had opgelopen: tijdens een vakantie in Frankrijk, toen ik elf weken zwanger was. Waarschijnlijk had ik een keer m’n handen niet goed gewassen, nadat ik de luier van onze tweejarige zoon Douwe had verschoond. Of had ik van zijn lepeltje geproefd? Dat moet me hebben geïnfecteerd, want ik werd behoorlijk ziek. Typisch dat dit nou net míj moet overkomen, dacht ik. Volgens mijn vriendinnen ben ik net Bree van Desperate housewifes, heel alert op hygiëne. Schuldig voelde ik me niet, eerder machteloos. Waarom had niemand me verteld dat ik dit risico liep?

Hoor je mij?

Bij haar geboorte was Bettie een blije, dikke baby. Ze leek gezond. Maar vanaf dag één vermoedde ik dat haar gehoor niet goed werkte. Als Douwe vanuit het niets met veel kabaal boven de wieg opdook, knipperde Bettie niet eens met haar ogen. ’s Nachts lag ze in een co-sleeper naast me. In het donker zocht ze fysiek contact. Voor troost was mijn stem niet genoeg; steeds tastte haar handje naar mijn gezicht. Het versterkte mijn onderbuikgevoel dat ze me niet hoorde. Ik was niet in paniek, maar wilde wel dat er iemand naar haar keek. Voor de eerste gehoortest ‘zakte’ Bettie inderdaad. Maar er kwam nog een bron van bezorgdheid bij. Na zes dagen was ze te veel afgevallen en ze dronk slecht. Ook werd ze ziek, het leek een zware verkoudheid. De verloskundige stuurde ons door naar de kinderarts.

Geen oplossing

Bettie moest in het ziekenhuis blijven. Via een neussonde kreeg ze voeding en uit onderzoek bleek dat ze het RS-virus had. Maar ondanks medicatie kwam ze er maar niet bovenop. De artsen gingen afvinken. Had ze een voedselallergie? Ook kon ze wel een meter ver spugen. Was het reflux? Haar maag en slokdarm zagen er normaal uit. Iedereen stond voor een raadsel. Bettie bleef afvallen, ondanks de sondevoeding.
Als een leeuwin waakte ik over haar. Ik checkte constant hoeveel voeding ze kreeg en of ze haar medicijnen wel op tijd kreeg. Soms kwam door een klein foutje bij de toediening alle voeding er weer uit. Het maakte me moedeloos. Niemand leek te weten wat er met Bettie aan de hand was. Ik sliep ’s nachts naast haar en liep overdag als een zombie door het ziekenhuis. Ik had m’n gevoel uitgeschakeld. Er was maar één ding belangrijk: Bettie moest groeien. Na vijf weken ziekenhuis wilden de artsen ons met sondevoeding naar huis sturen. Ik was gefrustreerd; dit leek me niet de oplossing. Intussen was Bettie al drie keer gezakt voor de gehoortest. Gelukkig alarmeerde de combinatie van symptomen één co-assistent. Hij besloot haar bloed nog eens te onderzoeken. En ja, er was meer aan de hand: Bettie testte positief op CMV.

Ze lijkt oké

De artsen stuurden ons door naar een academisch ziekenhuis. CMV pakt bij elk kind anders uit, wist ik inmiddels: van geen of lichte symptomen tot ernstige aandoeningen. Betties gehoor was aangetast en ze had moeite met de slikreflex. Het virusgehalte in haar bloed was hoog en dat kon nog tot haar vijfde tot zevende jaar schade aanrichten aan haar ogen, oren en hersenen. Maar voor nu leek ze redelijk oké. “We zien geen zwaar gehandicapt kind,” concludeerden de artsen. Dus kreeg ze virusremmers om verdere schade mogelijk te beperken en namen we haar met een voedingspomp mee naar huis.

Brullen in de bus

Het eerste jaar was Bettie vaak ziek. Ze spuugde non-stop. Ik was continu in de weer met emmers en spuuglappen, terwijl mijn vriend zich bezighield met Douwe. Niet iedereen begreep hoeveel impact de aandoening had. “Fijn dat ze thuis is, nu moet ze leren drinken,” hoorde ik nogal eens. Zo eenvoudig lag het niet, want Bettie had een neussonde. Maar het lag ook aan mezelf dat mensen het idee hadden dat het wel losliep. Ik ben van nature nuchter en praktisch en laat weinig los over mijn gevoelens. Maar zelf merkte ik wel dat ik er doorheen zat. Elke week ging ik met de bus naar het ziekenhuis om bloed te laten prikken bij Bettie. Een keer reed ik een halte te ver door. Ik stapte uit en wachtte op de volgende bus. Opgefokt, want ik was al laat. De chauffeur zag de kinderwagen en wilde me niet laten instappen, want het was te vol. Ik flipte. “Ik moet de bus in,” gilde ik. “Mijn kind is doodziek!” Ik manoeuvreerde de wagen de bus in en stond er zelf naast te brullen, alle ogen op me gericht. Intussen lag Bettie te kotsen terwijl de voedingspomp erboven bengelde. Dat ik me bij vreemden compleet liet gaan, voelde als een dieptepunt.

Eten, praten, lopen horen

Bettie is nu drie. Door de CMV-infectie is ze doof. Sinds ze één is, heeft ze cochleaire implantaten waarmee geluiden binnenkomen. We communiceren nu in de Nederlandse Gebarentaal, leren horen en praten is de volgende stap. Op een medisch kinderdagverblijf en door intensieve eettherapie heeft Bettie geleerd hoe je moet eten, maar ze heeft geen echte hongerprikkel en eet weinig. Al een jaar staat ze stil in lengte en gewicht en ze oogt hooguit anderhalf. Met een maagsonde voeden we haar bij. Ook in haar motorische ontwikkeling heeft ze een achterstand. Ze loopt wel, maar heeft evenwichtsproblemen. Ze gaat nu twee dagen per week naar een school voor slechthorenden. Verder is haar week gevuld met therapieën. Rond haar tweede ben ik gestopt met werken, omdat ik mijn baan niet meer kon combineren met Betties drukke schema.

Samen voor later

Sommige kinderen met CMV krijgen epilepsie. Hoe het bij Bettie uitpakt, is afwachten, maar het voelt als een tijdbom. De meeste zorgen heb ik op het sociale vlak. Zal ze als doof meisje kunnen meedoen? Wordt ze ooit gelukkig in de liefde? En hoe zal het gaan op de arbeidsmarkt? Spannende vragen. Maar ik zie nu al dat kinderen haar helemaal niet raar vinden. Ze is ook zó gezellig, altijd aan het lachen en bezig om anderen aan het lachen te maken. Ze is heel expressief, praat met haar hele lijfje en heeft een enorme levenslust. Bettie is een feestje in ons leven. Toch had ik graag geweten dat CMV een risico is; dan had ik kunnen voorkomen dat ze besmet raakte. Het zou goed zijn als iedere zwangere dit risico kent. Vooral vrouwen die in de kinderopvang werken, voor de klas staan of kleine kinderen hebben. De kans op een tweede besmetting met CMV is nihil. Het heeft Peter en mij er niet van weerhouden nog een kind te willen. Ik ben nu zes maanden zwanger. Sommigen vragen zich af wat we ons op de hals halen. Ik zie het zo: met een derde kind is de roedel completer en is er een warm vangnet voor Bettie als wij er niet meer zijn. Bovendien: wat zijn de kansen dat er weer wat mis is? We kunnen alles aan.’