omgaan-met-kind-met-autisme

Omgaan met een kind met autisme

Als je kind autisme heeft, is het fijn als hij begrepen wordt. Er zijn verschillende manieren om jou, je kind en de rest van de omgeving te helpen om met deze aangeboren stoornis om te gaan. Ook al is het niet te genezen, met de juiste hulp kan je kind prima naar school, waardevolle relaties opbouwen en later een baan krijgen.

Er bestaan verschillende vormen van autisme, maar over het algemeen kenmerkt autisme zich door een afwijkende sociaal-emotionele ontwikkeling en matige ontwikkeling in taal en communicatieve vaardigheden.

Wat is autisme

Als je kind autisme heeft, heeft het vaak moeite met het begrijpen van de wereld om hem heen. De informatie uit zijn omgeving komt in de vorm van puzzelstukjes zijn hersens binnen, waardoor het langer kan duren voordat hij reageert op wat er wordt gezegd of wat er gebeurt. Het is belangrijk om te begrijpen waarom je kind bepaald gedrag vertoont, om te weten hoe je daar het best mee om kan gaan of op kunt reageren.

Je kind kan de volgende symptomen vertonen:

  • Moeite met filteren

    Hij vindt het moeilijk het grote geheel te overzien. Vanuit de omgeving komen er constant prikkels binnen (geroezemoes in de klas, vogeltjes buiten, de juf die iets uitlegt). Het is moeilijk voor hem om te bepalen wat prioriteit heeft (de juf die iets uitlegt). Hierdoor kan hij zich onveilig voelen; hij weet niet wat er van hem verwacht wordt. Dit kan zich uiten in (verbaal) geweld, woedeaanvallen of repeterende handelingen.

  • Boosheid

    Hij kan ontzettend boos worden. Die boosheid is meestal een angstaanval en niet persoonlijk bedoeld. Er is op zo’n moment te veel onduidelijk voor hem. Door boos te worden, probeert hij controle te krijgen over de situatie.

  • Alles letterlijk nemen

    Woordspelingen en grapjes begrijpt hij vaak niet. Als je zegt: ‘Ah joh, je bent gek,’ kan dit voor hem reden zijn heel boos of verdrietig te worden. Hetzelfde geldt voor sarcasme. Als iemand ‘Je wordt bedankt,’ zegt, nadat hij bijvoorbeeld een vaas uit zijn handen heeft laten vallen, denkt ’ie oprecht dat hij iets goed heeft gedaan.

  • Erbij willen horen

    Bijna alle kinderen willen graag bij een groep horen, maar voor jouw kind kan het moeilijk zijn om aansluiting te vinden. Vrienden maken is lastig, omdat ’ie moeite heeft met regels hanteren en het herkennen van sociaal gedrag en gezichtsuitdrukkingen. Het kan zijn dat ’ie daardoor eerder wordt buitengesloten.

Omgaan met autisme

Als de omgeving van je kind op een goede manier met hem en zijn autisme omgaat, wordt bij hem een normale ontwikkeling gestimuleerd en zal hij minder problemen, of in ieder geval minder heftige problemen, tegenkomen. Niet alleen jullie als ouders, maar ook (jongere) broers en/of zussen kunnen leren hoe ze hiermee om kunnen gaan of hoe ze op hem moeten reageren.

Niet elk kind met autisme heeft last van dezelfde symptomen, maar over het algemeen kunnen onderstaande punten helpen om om te gaan met een kind met een autismespectrumstoornis (dit is de verzamelnaam voor alle verschillende vormen van autisme):

  • Geef hem de tijd: hij heeft even puzzeltijd nodig voordat hij iets begrijpt of iets tot hem doordringt. Verwacht dus geen snelle reactie.
  • Wees (over)duidelijk: zeg wat je bedoelt (gebruik geen sarcasme of woordspelingen) en doe dan ook wat je zegt.
  • Grapjes of figuurlijk taalgebruik kun je ook beter achterwege laten. Hij vat alles letterlijk op en zal dus in de war raken.
  • Geef concrete tijdsaanduidingen: over vijf minuten, over een uur, na de pauze (niet: straks, over een tijdje, etc.)
  • Vermijd lichamelijk contact. De meeste kinderen met autisme vinden het niet prettig om aangeraakt te worden.
  • Gebruik positieve formuleringen en vermijd het woord ‘niet’.
  • Koppel hem in de klas aan een ‘buddy’. Zo voorkom je dat hij buitengesloten wordt.
  • Wees respectvol over het feit dat hij nou eenmaal een andere manier van denken heeft.
  • Ben open over de situatie: zorg dat de klas, ouders en andere kinderen worden voorgelicht over autisme. Zo gaan ze begrijpen wat het inhoudt en hoe zij er het beste mee om kunnen gaan. Denk aan het geven van een spreekbeurt, het samen kijken van een film of het laten lezen van een boek.

Diagnose gesteld, en dan?

Er bestaan verschillende vormen van autisme, met verschillende bijbehorende problemen. Zodra er bij jouw kind de diagnose van autisme wordt gesteld (door de kinderarts, psychiater of psycholoog), wordt er veel aandacht besteed aan welke vorm hij precies heeft en welke kenmerken hier bij horen. Er wordt ook gekeken naar hoe jullie als ouders en het gezin als geheel functioneren en hoe hij zich op school en in zijn sociale omgeving gedraagt. Al deze kennis is belangrijk om te bekijken hoe jullie er het beste mee om kunnen gaan.

Als je kind gediagnostiseerd wordt met autisme, krijg je als ouders door middel van ‘psycho-educatie’ (educatieve en/of opvoedkundige bemiddeling) te horen welke zorg er voor je kind beschikbaar is. Ook word je in contact gebracht met instellingen en voorzieningen in je omgeving.

Stress in het gezin

Een kind met autisme heeft een stabiele thuissituatie nodig, zonder stress. En dat kan best lastig zijn. Stress binnen een gezin is geen veroorzaker van autisme, maar het hebben van een kind met autisme kan wel een hoop stress met zich mee brengen.

Psycho-educatie kan jullie helpen. Als je aan de juiste hulpinstanties gekoppeld wordt, worden jullie ondersteund bij de opvoeding en jullie kind wordt geholpen bij zijn ontwikkeling. Zo wordt stress binnen jullie gezin zo veel mogelijk voorkomen of ingedamd. Ook is het belangrijk de andere gezinsleden niet te vergeten: een kind met autisme kan grote invloed hebben op broers en zussen.

In Nederland kunnen ouders onder andere steun krijgen van de Nederlandse Vereniging voor Autisme.

Oudertraining

Er bestaan oudertrainingen die je individueel of in een groep kunt volgen. Tijdens die trainingen leer je hoe je het best met het gedrag van je kind kunt omgaan. Er wordt bijvoorbeeld aandacht gegeven aan communicatie, het stellen van duidelijke regels en het bieden van structuur. Dit kan de interactie met je kind verbeteren. Wat ook fijn is: als je de training in een groep volgt, kun je andere ouders met soortgelijke problemen leren kennen. Het kan prettig zijn ervaringen uit te wisselen.

Speciale scholing

Samen met de behandelaar kunnen jullie de mogelijkheden qua scholing afwegen. Hierbij kun je denken aan dagbehandeling, regulier of speciaal onderwijs. Wáár je ook voor kiest, het is belangrijk dat de pedagogisch medewerkers op het kinderdagverblijf en docenten op school weten dat je kind autisme heeft. En dat ze weten wat hij nodig heeft om zo optimaal mogelijk te kunnen functioneren en leren. Soms heeft hij extra individuele aandacht nodig, (extra) structuur of speciale eductatieprogramma’s.

Pivotal Response Treatment (PRT)

Dit is een methode waarbij kinderen voortdurend worden gestimuleerd om goed contact te maken en om ze zo veel mogelijk functioneel taalgebruik te leren. In de therapie wordt uitgegaan van dingen die het kind interessant vindt. Pivotal is een Engels woord dat ‘centraal’ betekent. De gedragstherapeutische aanpak is in Amerika ontwikkeld. Natuurlijk is het voor een kind moeilijk om datgene wat tijdens de behandeling geleerd is, uit te voeren in de dagelijkse praktijk. Daarom is de rol van de ouder(s) groot. Het is belangrijk de ouders gemotiveerd zijn om hun kind bij de behandeling te ondersteunen en bereid zijn om hierin een actieve rol te spelen. Als de behandeling op school plaatsvindt, helpt het als de leerkracht bereid is het kind op dezelfde manier bij te staan.

Behandelingen

Omdat autisme niet te genezen is, zijn behandelingen er op gericht de problemen die in verband staan met het autisme, te verminderen. Het effect van bestaande behandelingen is niet altijd duidelijk, daar is nog niet genoeg onderzoek naar gedaan.

Wetenschappelijk gezien groeit het bewijs dat bepaalde behandelingen van autisme effect hebben, stellen steeds meer deskundigen. Genezen is een groot woord, maar dat er aan autisme weinig te doen is, is een achterhaald idee. Goede behandeling kan symptomen sterk verminderen. Wel belangrijk is dat gestart wordt met behandeling als kinderen klein zijn, dan is de ‘plasticiteit’ van de hersenen het grootst. Oftewel: op heel jonge leeftijd kun je kinderen het meest leren.

Behandeling en begeleiding van autisme is altijd maatwerk. Bij de zoektocht naar passende hulp is het verstandig om de verschillende mogelijkheden van behandelingen en therapieën te onderzoeken. De volgende checklist kan je helpen bij deze zoektocht:

  • Past de aangeboden behandeling bij ons als gezin? En bij mijn kind?
  • Wordt er gekeken naar de individuele behoeften van mijn kind?
  • Krijgen we genoeg informatie over het verloop van de behandeling en wat zijn de verwachte resultaten?
  • Wordt er alleen naar zijn problemen, of ook naar de sterke kanten van mijn kind gekeken?
  • Is de organisatie aangesloten bij een branche of beroepsvereniging?
  • Is er een klachtenbeleid?
  • Zijn er wetenschappelijke bewijzen voor het effect van de behandeling?
  • Is er een vast aanspreekpunt binnen de organisatie
  • Hoe worden de ouders op de hoogte gehouden van het verloop van de behandelingen?
  • Is er een wachtlijst?

Als je kind last heeft van extreme angsten, zelfverwonding, depressies, dwangmatig of agressief gedrag, kan ’ie in aanmerking komen voor medicijnen.

Aanvullende behandeling

Naast bovenstaande behandelmethodes kunnen aanvullende behandelingen helpen, zoals fysiotherapie, logopedie, speltherapie, sociale vaardigheden- en zelfredzaamheidstraining.

Er bestaan ook alternatieve therapieën, alleen hier is de effectiviteit nooit van aangetoond.

Extra tips

Tips voor een veilige (thuis)situatie en basis voor je kind met autisme.

  1. Bied structuur. Dit kan bijvoorbeeld door een vast dagschema in te stellen of door duidelijk te maken hoe een activiteit/opdracht verloopt (wat, wanneer, met wie, hoe lang het duurt).
  2. Het kan helpen een opdracht of taak visueel te ondersteunen, met beeldverhaal of pictogrammen.
  3. Houd er rekening mee dat je kind slecht tegen wisselende, drukke of chaotische situaties kan. Soms kan het beter zijn om drukke winkelstraten, de kermis en dergelijke plekken te vermijden.
  4. Maak het taalgebruik zo concreet en duidelijk mogelijk.
  5. Breng stapsgewijs veranderingen aan.
  6. Corrigeer bij crisissituaties en probeer deze zo veel mogelijk voor te zijn door het kind voor te bereiden op wat komen gaat.
  7. Belonen kan helpen om bepaald gedrag aan te moedigen. Om bijvoorbeeld spraak te stimuleren kun je een beloning geven als het kind woorden gebruikt in plaats van gebaren. Zo werkt een beloningssysteem.

Meer informatie? Kijk op www.autismejongekind.nl

Bron: UMC Utrecht Hersencentrum en KinderKennisCentrum Universiteit Utrecht