Beer heeft leukemie: 'We wisten niet of hij er straks nog zou zijn'

Fleur: 'De arts kwam meteen ter zake zodra we waren gaan zitten. "Ik ben bang dat ik slecht nieuws heb," zei ze. "Ik denk dat hij leukemie heeft." Van het ene op het andere moment waren we in een nachtmerrie beland. In een slechte film. Of in een van de andere clichés die je kent over dit soort situaties: ineens gingen ze over ons.

Pas toen de arts begon over het Prinses Máxima Centrum, het ziekenhuis voor kinderen met kanker, viel het kwartje. Ons kind had kanker. "Gaat hij dit overleven?" vroeg ik. De dokter legde uit dat kinderen met deze vorm van leukemie tachtig procent overlevingskans hebben.

Ik kon niks met die cijfers, was te overstuur. Veel tijd om alles te laten doordringen was er ook niet, want de ambulance die ons naar het Máxima zou brengen stond al klaar.'

Beer zit wit

Beer is vijf maanden als Roel en Fleur het slechte nieuws krijgen. Hij is al een tijdje niet lekker, ziet wit en begint slechter te drinken. Ze denken, net als het consultatiebureau en de huisartsenpost, aan een infectie of virus, want het is midden in de winter.

Het valt de fysiotherapeut, die hem behandelt sinds zijn turbulente geboorte, ook op dat hij zo bleek is. Als daarnaast de gastouder zich ook zorgen maakt, gaan Roel en Fleur met Beer naar de kinderarts, waar hij nog onder controle is. En daar volgt het onvoorstelbare nieuws.

Wát zeg je?!

Roel: 'Ineens begreep ik waarom de arts meteen bloed wilde afnemen en er echo's en röntgenfoto's moesten komen. Waarom we mochten doorlopen terwijl de wachtkamer vol zat. We hadden niks door, totdat het woord leukemie viel. Wat zeg jij nou?! dacht ik. Ik kon niet bevatten dat het echt over Beer ging.

Fleur werd strijdbaar. Bij de ambulance keek ze me aan en zei: "Roel, we gaan dit doen. We hebben al zo veel meegemaakt met Beer, dit kunnen we ook." Dat zette me met beide benen op de grond. Al heb ik wel heel hard tegen het plafond van de auto gestompt.'

Fleur en Roel hebben zes jaar op Beer moeten wachten. Ze bleken onverklaarbaar onvruchtbaar: er was met hen beiden niks aan de hand en toch raakten ze niet zwanger. Na verschillende IUI- en IVF-pogingen blijkt het bij de laatste terugplaatsing tóch raak.

De bevalling, die pas met 42 weken op gang komt, is heftig. Beer wil er niet uit en wordt gehaald met een spoedkeizersnee. Er volgt slecht nieuws: Beer heeft zuurstoftekort opgelopen, de artsen zijn bang voor hersenschade. Gelukkig blijkt dat, na een angstige dag, niet het geval. Beer is kerngezond en mag na zes dagen naar huis.

Lees ook: Hoe werkt een ivf-behandeling precies?

Acute lymfatische leukemie

Fleur: 'We hadden zo'n fijne kraamtijd. Beer groeide als kool en hij ontwikkelde zich goed. Na dat hele IVF-traject en deze slechte start dacht ik: dit is het wel, vanaf nu gaat alles goed. Nou, dat bleek dus totale bullshit.'

Beer blijkt acute lymfatische leukemie (ALL) te hebben, de meest voorkomende vorm van kinderkanker. Jaarlijks krijgen ongeveer 110 kinderen, van wie drie tot vier baby's, deze ziekte, waarbij er sprake is van ongeremde deling en groei van lymfocyten, een bepaald soort witte bloedcellen. Daardoor is er geen ruimte voor de aanmaak van gezonde bloedcellen en wordt een kind ongemerkt steeds zieker.

Roel: 'Het bleek hartstikke slecht te gaan met Beer. Zijn bloed was totaal overwoekerd door de witte bloedcellen. Hij kreeg 's nachts al een bloedtransfusie, terwijl ze daar eigenlijk even mee wilden wachten omdat het gevaarlijk kan zijn.

Heel spannend. Maar het was nodig: zijn HB, een belangrijke bloedwaarde, was 1.7 in plaats van de 7 tot 8 die voor baby's van zijn leeftijd normaal is. Omdat hij nog zo jong was, en volop in ontwikkeling, had zijn lijf echter geleerd om met dat lage HB te functioneren. Daarom merkten we er zo weinig van.'

Vage diagnoses

Fleur: 'Daar heb ik nog steeds moeite mee: dat we Beer al die tijd in onze armen hadden en niet zagen dat hij doodziek was. Onze enige taak was hem in leven houden en dat is bijna misgegaan. Als ik nu foto's zie uit die periode, waarop we leuke dingen met hem deden terwijl hij dus eigenlijk al heel ziek was, oef. Dat doet nog altijd pijn.'

Roel: 'In het Máxima vertelden ze ons dat bijna alle kinderen met ALL op deze manier binnenkomen, na allerlei vage diagnoses en talloze doktersbezoekjes waarbij niks gevonden wordt. Ik hield mezelf voor dat we wél vier keer naar de dokter zijn gegaan. We hadden niet helemaal niets gedaan. Maar dat hielp niet tegen het schuldgevoel. Beer was nog nooit ziek geweest en nu had hij leukemie.'

Nieuwe behandeling

In het Prinses Máxima Centrum krijgen Roel en Fleur al op de eerste avond relatief goed nieuws. De artsen verwachten dat Beer volledig zal herstellen. Maar: het behandeltraject gaat lang duren, en de eerste maanden zullen het heftigst zijn.

Beer heeft een stamceltransplantatie nodig, waarbij de zieke cellen in zijn beenmerg worden vervangen voor die van een donor. Als alles goed gaat, krijgt Beer dan weer goed functionerende stamcellen die zelf nieuwe, gezonde bloedcellen gaan aanmaken. Maar daarvoor zijn eerst een aantal chemokuren nodig.

Ook krijgt hij immuuntherapie met het nieuwe medicijn blinatumomab, dat de leukemiecellen opruimt en nog maar nét is goedgekeurd. Het is in de testfase al vaker aan kinderen gegeven, maar Beer is het eerste kind dat er officieel mee behandeld wordt.

Lees ook: Tablet heeft voor een operatie kalmerend effect op kinderen

Hogere overlevingskans

Roel: 'Door dat spul is de overlevingskans voor kinderen met ALL in één klap gestegen tot boven de 93 procent. Als Beer drie jaar eerder was geboren, hadden we er nu waarschijnlijk totaal anders bij gezeten. We hebben zo veel geluk gehad dat hij deze behandeling kon krijgen.'

Fleur: 'Soms denk ik: ik snap nu waarom Beer er zo lang over deed om bij ons te komen. Hij heeft gewoon op de blinatumomab gewacht, haha. Hij hield in eerste instantie ook gewoon zijn flinke bos haar, het was zo fijn om daar met mijn hand doorheen te gaan. Later, na een nieuwe chemo, had ik ineens hele plukken vast. We hebben het uiteindelijk afgeknipt, dat was wel een momentje.'

Roel: 'Van alle behandelingen die Beer moest ondergaan, zagen we het meest op tegen de stamceltransplantatie. Niet in de laatste plaats omdat een op de tien kinderen deze behandeling niet overleeft. De dokters hadden ons ook gewaarschuwd dat hij flinke bijwerkingen zou kunnen krijgen. Tot nu had hij die nauwelijks gelukkig. Dus zetten we ons schrap: het zou zwaar gaan worden.'

Lees ook: Overlevingskans kinderen met kanker flink gestegen

Vijf weken geen kusjes

Fleur: 'Om ruimte te maken voor de cellen van de donor was zijn weerstand helemaal afgebroken. Hierdoor was hij extreem vatbaar voor infecties. We moesten door een sluis om in zijn kamer te kunnen en er mochten maar een paar mensen bij hem. Roel en ik moesten altijd een mondkapje op. Ik was bang dat hij ons niet meer zou herkennen met die kapjes, maar dat viel mee.

Maar we hebben hem vijf weken geen kusjes kunnen geven. Het was een spannende tijd, omdat er zo veel momenten waren waarop er iets mis kon gaan. Hij kon bijwerkingen krijgen, complicaties of een infectie, de donorcellen moesten hun werk gaan doen, maar dat kon ook niet gebeuren… Er waren alleen maar onzekerheden, terwijl we juist op zoek waren naar iets om ons aan vast te klampen. We wisten zelfs niet of hij er over een paar maanden nog zou zijn.'

Geen garantie

Roel: 'In het Máxima sterven elke week twee kinderen. Er waren momenten dat me dat overviel, net als de doodzieke kinderen op de gangen. Maar daar moet je je voor afsluiten, anders kun je niet verder. Verhalen over kinderen die doodgingen, gingen niet over Beer. Zijn verhaal zou anders worden, hield ik mezelf voor.'

Fleur: 'We konden niet anders dan hopen, want er was niemand die ons de garantie kon geven dat het goed zou komen. We voelden ons zo machteloos. Maar wat enorm hielp: hoe ziek Beer ook was, hij bleef altijd naar ons lachen.

Hij was te klein om te begrijpen wat er met hem aan de hand was. Hij kende geen angst en kon niet opzien tegen een zware behandeling. Tegelijkertijd konden we hem ook niks uitleggen of hem ergens op voorbereiden. Dat hij wakker werd en ineens een sonde in zijn neus had die helemaal niet lekker zat. Zo zielig.'

Kanjerketting vol kralen

Er komt goed nieuws: Beer herstelt sneller dan verwacht van de stamceltransplantatie. Het gaat zo goed met hem dat hij al na vijf weken naar huis mag. Met een lange Kanjerketting, vol kralen die hij krijgt na een prik, een scan, chemo of een andere behandeling. Eind juli vieren Roel en Fleur Beers eerste verjaardag.

Fleur: 'Dat was zo'n bijzondere dag. Toen hij zes maanden oud werd, vierden we in het Máxima met een klein clubje Beers halfjaardag. Dat leek ons goed, vieren wat je vieren kunt. Maar het was eigenlijk best moeilijk. We wisten immers niet of Beer die eerste verjaardag wel zou halen. Maar nu was het zover!

Inmiddels durven we ervan uit te gaan dat er nog veel meer verjaardagen zullen volgen.' Want Beers leukemie is weg, en zijn weerstand is weer op peil. Hij gaat zelfs weer naar de gastouder. Op 31 maart 2024 is het exact een jaar na de stamceltransplantatie. Is de leukemie dan niet teruggekomen, dan is dat een heel goed teken. Als Beer officieel genezen is, mag hij de bel luiden in het Prinses Máxima Centrum, die daar speciaal staat voor alle kinderen die beter zijn geworden.

Honderden kraanvogels

Roel: 'Maar dat is nog ver weg. Het gaat nu heel goed, maar Beer is nog niet genezen. Maar: hij heeft geen medicijnen meer en we hoeven nog maar elke drie weken op controle. Dat is spannend, maar oké; we hebben er steeds meer vertrouwen in. Langzaam wordt Beers ziekte onderdeel van ons leven, in plaats van dat het ons leven beheerst.'

Fleur: 'Dat is ook wel wennen. Hoewel het heel fijn is dat we ons gewone leven weer kunnen oppakken, mis ik ook de veilige bubbel van het Máxima, met al die fijne mensen die zo goed voor ons en Beer zorgden. We hebben er angstige en verdrietige momenten gekend, maar onze tijd daar was ook waardevol. Alle ruis was weg, het ging alleen nog maar om Beer en de liefde.

En liefde hebben we ongelofelijk veel gekregen, onder anderen van alle lieve mensen om ons heen die kaartjes en cadeautjes stuurden, die voor ons kookten en ons huis versierden met honderden kraanvogels: als symbool voor gezondheid en een lang leven. De artsen wilden niet met ons bespreken wat er gebeurt als de leukemie terugkomt. Dat is wat hen betreft echt niet aan de orde. Het lukt me steeds beter om dat te accepteren. Nú gaat het goed, en daar houden we ons aan vast. Want als we het afgelopen halfjaar iets hebben geleerd, is het in het moment leven, iets wat me in vijftien jaar yoga niet is gelukt.'

Tekst: Neeltje Huirne