Alleen thuis met baby en kleuter kreeg Babette een epileptische aanval: 'Lijkt alsof mama doodgaat'

Onweer in de hersenen van mama. Zo legt documentairemaker Babette Bürgi (35) uit Zeist het uit aan de inmiddels 7-jarige Leonard. ,,En soms ontstaat daarbij bliksem en krijgt mama een epileptische aanval", zegt ze.

In haar geval zijn de hele hersenen betrokken. ,,En dat is eigenlijk zo'n beetje de typische vorm van een aanval die je ook misschien een keer hebt gezien in een film ofzo, waarbij iemand schudt met de ledematen. Dan krijg je ook moeilijk lucht, soms worden mijn lippen en handen blauw."

Een jaar of 19 was ze toen zo'n 'grand mal' zich voor het eerst manifesteerde. Iets waar ze zelf - tijdens de aanval - helemaal niets van merkt. ,,Vanaf het begin ben ik buiten bewustzijn. En ik voel het ook niet aankomen."

Lees ook: Zwanger en gebruik je medicijnen? Dan moet je mogelijk de dosering aanpassen

Geen beperking voor het ouderschap

De impact was evenwel groot op haar jonge leven. ,,Natuurlijk, in je jeugd of studentenleven betekent dat geen alcohol, geen nachten doorhalen. Maar wél een gezond en regelmatig leven. Wat niet echt per se hoort bij een jong mens. Autorijden kan bijvoorbeeld ook niet."

Alle reden om er extra bij stil te staan toen een kinderwens zich aandiende. ,,Maar ja, de aanvallen kwamen maar zo ongeveer eens per jaar. Ik heb ook mensen leren kennen die juist geen kinderen willen omdat ze epilepsie hebben.

Ze vinden het een te zware verantwoordelijkheid, denken het niet te kunnen combineren. Of ze zijn bang dat het niet veilig kan zijn. Maar omdat ik het toen eigenlijk niet zo zwaar had, had ik niet het gevoel dat epilepsie mij kon beperken in mijn ouderschap."

En dus kwam niet veel later baby Leonard ter wereld. ,,Maar ineens kwamen de aanvallen steeds vaker. Totaal onverwacht en waarschijnlijk door slaapgebrek, het typische ritme van het jonge ouderschap. En misschien ook door de hormonen. Dus ik had in de eerste twee maanden meteen al drie grote aanvallen. Maar dat was vooraf niet te voorspellen. Bij mijn zus was het precies andersom."

Lees ook: Gebroken nachten? Slimme hacks om de dag beter door te komen

Elke maand een aanval

Vijf jaar wachtten Babette en haar partner, voor dochter Grace zich mocht aandienen. ,,We wilden echt dat onze zoon wat zelfstandiger zou zijn, zichzelf zou kunnen aankleden en kunnen traplopen bijvoorbeeld; we wilden het een beetje onder controle hebben", vertelt ze. ,,Maar nadat ons tweede kind werd geboren, werd het nog meer. Nu heb ik eigenlijk elke maand een aanval."

Die herinnering aan die ene keer dat Babette een zware epileptische aanval kreeg, vat misschien wel de impact van haar aandoening op het gezinsleven samen. Alleen thuis met haar baby op de arm en haar kleuter bij zich sloeg de bliksem in. Het is de dan 5-jarige Leonard die naar buiten rent, buren alarmeert en er zo voor zorgt dat alles goed komt.

Maar het zette opnieuw aan het denken. Het is precies waar Babette haar vierde documentaire Opstaan en vallen aan wil wijden: wat epilepsie doet met de omgeving; partner, kinderen, het gezinsleven in het algemeen. Vijf gezinnen waarin een van de ouders dezelfde aandoening heeft, volgt ze daarin.

Alsof mama doodgaat

,,Voor kinderen kan het gewoon heel eng zijn. Het lijkt alsof mama doodgaat", weet Babette intussen nadat haar oudste al diverse aanvallen meemaakte. ,,Hij vroeg mij ook een keer: 'Mama, hoezo stop je met ademhalen?' Want je ziet het dat ik geen zuurstof meer krijg", zegt ze. ,,Maar het kan voor een kind ook onveilig voelen dat er zomaar iets met mama gebeurt en onmachtig, omdat je er niets tegen kunt doen."

Ook op Babette en haar man hebben aanvallen soms impact. ,,Het geeft soms een onzeker gevoel. Want je brengt niet alleen jezelf in gevaar, maar je weet ook nooit wat er met je kinderen kan gebeuren", zegt ze. ,,Als partner moet je emotioneel sterk in je schoenen staan en psychologisch in balans zijn. Hij is degene die hulp moet bieden en ook na de aanval alles moet regelen, want je bent dan even uitgeschakeld.

Ook de dag daarna vaak. En weten dat degene van wie je het meest houdt zomaar kan omvallen of zichzelf daarmee iets kan aandoen, dat doet ook wat. En het is er altijd, want het kan zomaar gebeuren."

Zo viel ze al eens van de trap, twee keer van de fiets waarbij ze een keer bijna in de sloot belandde. ,,Het risico is er altijd dat je je bezeert, dat je met je hoofd tegen de tafel valt. Op een kast ben ik ook al eens gevallen, alles is wel eens gebeurd. Maar zelf denk je dan al snel dat zolang je het overleeft, het goed is afgelopen."

Lees ook: Dit moet je doen als baby een epileptische aanval heeft

Meteen knock-out

In haar gesprekken met andere gezinnen viel het op hoe dierbaren daar soms anders tegen aankijken. ,,Het is heel interessant dat vooral de partners heel erg de behoefte hebben om te vertellen hoe het voor hen is om een man of vrouw met epilepsie te hebben. Want degene die de aanvallen heeft, is gewoon meteen knock-out en krijgt er niet zo veel van mee."

Praktische impact is er vaak ook, merkte Babette in haar gesprekken. ,,Er is een gezin waarvan de man best zware epilepsie heeft, met wekelijkse aanvallen. Hij kan niet alleen zijn met de kinderen en is ook afgekeurd om te werken."

Babette is tegenwoordig wel weer alleen met de kinderen, al is risico's inschatten dagelijkse praktijk. ,,De kids doe ik niet alleen in bad zonder dat er iemand in de buurt is en traplopen probeer ik zo min mogelijk als ik met hen alleen ben. En een luier verschonen doe ik niet op de hoge commode", benoemt ze als alledaagse dingen. ,,Vooral in de ochtend let ik op, want ik heb een patroon dat de aanvallen vooral dan plaatsvinden."

Tekst gaat door onder de foto.

Eind dit jaar moet de documentaire er liggen. Voor televisie, filmfestivals en andere platforms en als voorlichtingsfilm. Want de verhalen van andere gezinnen deden Babette en haar gezin ook goed. ,,Het helpt om erover te praten en natuurlijk kun je elkaar ook gewoon een hoop tips geven."

Voorbeelden? ,,Nou ja, hoe je bijvoorbeeld met een werkgever over je situatie kan praten, of met welke boekjes je epilepsie uit kan leggen aan je kinderen, of dat een bakfiets heel veel kan uitmaken als je geen auto mag rijden."

Kindertherapie voor Leonard

Dankzij eerdere ervaringen in een ander gezin, doorliep kleine Leonard een paar sessies bij een kindertherapeut. ,,Het kan een traumatische ervaring zijn om aanvallen mee te maken. En het heeft hem erg geholpen daar met een therapeut over te praten."

Terug naar de documentaire. Het filmplan ligt er, een productiebedrijf is gevonden en een propositie is gemaakt. De laatste stap voor ze de documentaire gaat vormgeven is het benodigde geld ophalen. Dankzij een gestarte crowdfunding én doordat ze zich laat sponsoren als ze de halve marathon van Utrecht loopt.

Sport en epilepsie, ook zo'n ding, weet Babette. ,,Ik heb er heel veel zin in, maar het is ook spannend door de epilepsie om zo intensief te trainen. In de trainingsperiode had ik ook aanvallen. Soms was ik er even uit, want na een aanval kan ik niet opeens de volgende dag 10 kilometer lopen."

Toch is het niet voor iedereen met epilepsie weggelegd, merkt ze op. ,,Het verschilt natuurlijk ook hoe sterk de epilepsie is. Maar ergens wil ik ook een stigma doorbreken. Dat van: mensen met epilepsie, die kunnen niets meer. En voor mij is dat ook een manier om van deze nare aandoening iets moois te maken."