Janna (5) heeft een zeldzaam DNA-foutje waardoor zij een lichte verstandelijke beperking en epilepsie heeft. In deze columnreeks vertelt Janna's moeder Lilly openhartig over de grote en kleine dingen die haar bezighouden als moeder van een kwetsbaar kind. Lilly heeft een relatie met Benjamin en nog een zoon, Bart (8).
Dé vraag die mij als moeder van een kwetsbaar kind wakker kan houden, is toch wel: 'Wat gebeurt er met Janna als wij er niet meer zijn?' Alle mantra's ten spijt over leven in het nu en over me focussen op het kleine dagelijkse leven.
Ik kan het stemmetje in mijn hoofd over de toekomst niet altijd even goed dempen. Soms is het een zacht fluisterstemmetje en soms schreeuwt ie me 's nachts wakker. Dit onderwerp zit altijd ergens in mijn hoofd.
Extreme gedachte
Ik heb mijn hart op mijn tong, dus heb ik het er regelmatig over met Benjamin, met mijn vriendinnen en met een enkele andere ouder die ik ken met een kind met een beperking. Soms heb ik het er zelfs over met Bart.
'Als wij er niet meer zijn, moet jij voor haar zorgen hè', zeg ik dan een beetje grappend tegen hem. Helemaal neutraal is die opmerking natuurlijk niet, want zadel ik hem niet met heel wat op, uiteindelijk?
De gedachte om daarom nog een derde kind te krijgen is zelfs eens bij me opgekomen. Om Bart te ontlasten, later. Maar dat vond ik uiteindelijk toch wat extreem. Ook vind ik dat je nooit een kind moet krijgen om een bepaalde taak te vervullen.
Naar een instelling
Maar goed, hoe moet het nou later, met Janna? Ik kan van Bart niet verlangen dat hij volledig voor haar gaat zorgen, met haar gaat samenwonen. Ik weet ook niet eens of dat echt nodig is. Maar de gedachte aan een instelling waar ze dan in terechtkomt, spreekt me ook niet echt aan.
Dat is voor mij natuurlijk nog een grote onbekende. De gedachte aan een kinderdagverblijf vond ik ooit ook al spannend, en daar zijn mijn kinderen uiteindelijk met heel veel plezier, jarenlang, naartoe gegaan.
Lees ook: Alles wat je moeten over kinderopvang kiezen voor je kind
Niet onrealistisch
'Je moet in de situatie groeien', zegt Benjamin vaak. En dat is natuurlijk ook zo. Iets wat zo abstract en onbekend is, hoe kan ik daar nu al een oordeel over vellen? Laat staan een goed gevoel bij hebben.
Hoe leg ik dat stemmetje in mijn hoofd dan toch het zwijgen op? 'Je moet positieve ervaringen verzamelen van mensen die al veel verder in het proces zijn', zegt een goede vriendin me. Daar zegt ze me wat. Bart, die de opmerking van mijn vriendin hoort, zegt: 'Ik denk dat Janna later bij de Happy Tosti gaat werken, want ze houdt heel erg van tosti's. Dan gaat ze wonen in die gebouwen naast haar school, gezellig met haar klasgenootjes'.
Ik moet lachen om Barts praktische invulling van Janna's leven. Maar wie weet, zo onrealistisch klinkt dat nu ook weer niet.
