Even voorstellen: Mirjam Klerks (45) en Bas (52) hebben twee zoons: Emanuel (6) heeft downsyndroom en Ravi (4, op de foto) 'de hele bingo-kaart vol'. Mirjam heeft uit een eerdere relatie zoon Samuel (22), Bas zoon Layan (20). Ze wonen in Amsterdam.
'Iedere ouder zorgt sowieso voor z'n kinderen, alleen vliegen die op een dag uit. Bij Ravi en Emanuel weet ik: ze blijven altijd bij ons en zijn van onze zorg afhankelijk. Dat besef vond ik heftig. Wie gaat er voor ze zorgen als wij er straks niet meer zijn? De neuroloog van Ravi zei: "Het is goed dat jullie soms ook andere mensen voor ze laten zorgen, dan raken ze daaraan gewend."
De jongens gaan eens per maand naar een logeerhuis. Dan leren ze dat andere mensen ook voor ze kunnen zorgen. Als ze daar zijn, slapen Bas en ik uit of we zitten op de bank en genieten van de stilte. We hebben een verpleegkundige oppas voor als wij eens naar een feestje willen. We zoeken naar momenten om op te laden en veerkrachtig te blijven.
Lees ook: De dochter van Miriam heeft het Syndroom van Kleefstra: 'Onze kinderarts moest het ook opzoeken'
Een moedergevoel
Het eerste jaar merkte ik dat Ravi zich anders ontwikkelde. Hij huilde veel en schudde met zijn hoofd. Na een jaar was er geen teken dat hij zou gaan lopen, hij maakte amper geluid, kon niks aanpakken, staarde en sliep slecht. De huisarts stuurde ons door en in het ziekenhuis werd een chromosomenonderzoek gedaan. De uitslag: een deletie in chromosoom nummer 1.
Veel mensen die dat hebben kunnen daarmee studeren, maar het kan ook de andere kant op slaan waardoor je zwaar gehandicapt bent. Toch verklaarde de uitslag zijn gedrag niet helemaal. We werden doorgestuurd naar een neuroloog. Ik vertelde hem dat ik dacht dat Ravi iets aan de rechterkant van zijn hoofd had. Wat wist ik niet, het was meer een moedergevoel.
Alleen nog drinkvoeding
"Dan gaan we een MRI maken," zei hij. "Als er iets uitkomt, weten we dat, en anders kunt u het loslaten." Drie uur later belde hij op: "U heeft gelijk, hij heeft een hersenaanlegstoornis aan de rechterkant van zijn hoofd." Daardoor krijgt hij bijvoorbeeld geen prikkel om te kauwen.
Daarbij heeft hij een grotere kans op epilepsie, heeft hij tics en is snel overprikkeld. Sinds twee maanden weten we ook dat hij een autismespectrumstoornis heeft, met een verstandelijke beperking. Sinds 86 dagen eet hij ook niet meer. Hij stopte ineens met eten en krijgt nu drinkvoeding, dat wil hij nog wel. Ja, we hebben de bingokaart vol.
Lees ook: Tics bij kinderen, en wat je ertegen kunt doen
Wat ons op de been houdt
Bas en ik zijn een sterk team. Wat mij op de been houdt, is zingen. Ik dacht: wat helpt mij? Ik wilde een plaat maken over levend verlies, over het afscheid van het beeld dat je had van je leven voor jezelf en je kinderen. Begin 2024 is het album klaar. Ik hoef er niet mee door te breken, het is puur therapie om overeind te blijven. Misschien helpt het andere ouders.
Hoe zwaar het soms is, krijg ik niet uitgelegd aan anderen. Het onbevangene dat je spontaan iets kunt doen bijvoorbeeld. In de auto stappen en zomaar ergens heen. Het gemis om die kleine, spontane dingen gaat nooit meer weg. Als je alleen maar continu zorgt, vergeet je om te genieten van het leven. Dat willen we niet. Want Bas en ik konden dat heel goed, voor ons was het altijd vakantie.'
Luisteren naar de muziek van Mirjam? Het album Als het kon is te vinden op Spotify
