Even voorstellen: de Zuid-Afrikaanse Siraaj Petersen (44) en de Nederlands-Surinaamse Fanny Moekaram (42) ontmoeten elkaar op een festival en worden verliefd. Ze krijgen twee zoons, Liam (6) en Rumi (4), en trouwen.
Siraaj: 'We zijn enorm trots als onze zoon Liam wordt geboren. Het is een gezellig, nieuwsgierig mannetje. Hij drinkt goed en ontwikkelt zich zoals elk kind. Maar als hij 2 jaar wordt, vallen me een paar dingen op. Zo maakt hij geen oogcontact met mij, en als hij in bed ligt maakt hij herhalende brabbelgeluidjes. Ook praat hij nog niet, maar mensen in mijn omgeving drukken me op het hart dat hij dat heus nog gaat doen. Ik maak me verder dus geen zorgen.
Op een dag bel ik met mijn schoonbroer, die zelf twee kinderen heeft. Hij vraagt of ik het gek vind dat Liam niet met andere kinderen speelt, praat of op zijn naam reageert. Hij vraagt zich af of Liam geen gehoorproblemen heeft. Ik ben voor het eerst vader, dus ik weet niet zo goed wat wel of niet de norm is, maar besluit toch Liam te laten onderzoeken.
Lees meer over de sociaal- emotionele ontwikkeling van je peuter
Vermoedelijk autisme?
We worden vanuit het consultatiebureau doorverwezen naar een audiologisch centrum voor een gehoortest, maar er blijkt niets mis met zijn gehoor. De arts stelt dat Liam vermoedelijk autisme heeft. Ik weet niet wat autisme precies betekent, maar het voelt alsof mijn hele wereld instort. Is dat niet een van de ergste dingen die je kind kan overkomen?
Fanny en ik reageren allebei anders op het nieuws. Fanny was enorm verdrietig en ik ontken het vooral. Wat weet deze arts nou? Daarbij houden de mensen in mijn omgeving vol dat Liam echt wel gaat praten en zich gaat gedragen als elk ander kind. Maar als we hem naar een gz-specialist brengen, en hij honderd tests ondergaat, van neurologische tot fysiotherapeutische, krijgt hij officieel de diagnose autisme.
Lees ook: Hoe herken je autismespectrumstoornis bij je kind?
Fanny en ik zijn compleet van slag, maar ik houd haar vast en zeg dat we dit samen gaan doen en dat het goed komt. Al maak ik me direct zorgen over Liams toekomst. Wat als kinderen hem gaan pesten, hij niets zal leren en later geen baan kan vinden? Het voelt alsof een stuk van mijn leven van me is afgepakt. Ik zag mezelf als vader die ging vissen met zijn kinderen, en met ze op avontuur ging. Nu ben ik vooral bezig met de vraag: hoe zal Liam overleven in deze wereld?
Wat kan Liam wél?
Inmiddels is Liam bijna 4 jaar en moeten we ons ook bezighouden met scholen. Al snel wordt duidelijk dat Liam maar weinig interesse heeft in typische schooldingen, en geven ze bij het kinderbehandelcentrum aan dat Liam veel tijd in zijn eigen wereld doorbrengt en niet reageert op de leraren. Ze spreken over hem alsof hij een nummer is, en ik snap niet hoe ze niet inzien dat het kind dat daar zit, mijn prachtige zoon is.
Dan komt er een ambulante hulpverlener bij ons thuis om Liam te observeren. Ze is de allereerste die focust op wat Liam wél kan, in plaats van alle anderen die haar voorgingen en ons vertelden wat Liam vooral niet kan of zal kunnen. Door haar kijk ik plots met een andere bril naar Liam. Mijn houding ten opzichte van autisme verandert fundamenteel. Ik realiseer me dat als onze wereld een wereld is waarin Liam misschien niet optimaal kan functioneren, ík ervoor moet zorgen dat ik er altijd voor hem ben. En dat hij zich thuis altijd geliefd zal voelen.
Lees ook:https://www.oudersvannu.nl/baby/ontwikkelingsachterstand-wanneer-zorgen-maken~7bd0992Ontwikkelingsachterstand: wanneer moet je je zorgen maken?
Uit zijn comfortzone
Ik besluit de methode 'gecontroleerd gevaar' toe te passen op Liam, wat inhoudt dat ik hem dingen laat doen die buiten zijn comfortzone liggen, terwijl ik altijd naast hem sta om hem te ondersteunen. Ik help hem bijvoorbeeld met klimmen op een speeltoestel, en vang hem op als hij valt. Ook geef ik hem een fietsje, en leer hem hoe te fietsen. Toen het tijd werd voor zwemles, zochten we een zwemleraar die heel goed kan omgaan met kinderen met waterangst en autisme.
Binnen vijf maanden leert hij zwemmen, en ik ben zo trots op hem. Het klinkt misschien alsof we dat maar gewoon even doen, maar dat is helaas niet waar. We werken er samen hard voor. Regelmatig zijn er meltdowns waarbij hij ontroostbaar is of heeft hij een terugval waarbij hij dingen die hij heeft geleerd weer vergeet. Maar het draait om de kleine overwinningen; die zijn belangrijk. Focussen op die overwinningen, helpt bij het bijstellen van mijn verwachtingen.
Nooit mee naar feestjes?
Tot nu toe durf ik Liam niet mee te nemen naar verjaardagsfeestjes. Liam kent geen grenzen; als je even niet oplet eet hij de verjaardagstaart op, of steekt hij zijn vingers in de mond van een baby. En dat vinden mensen niet leuk, absoluut niet. Bovendien kijken ze raar naar ons als hij voor de honderdste keer hetzelfde rondje rent of zijn eigen geluiden maakt. Daarom is het voor iedereen makkelijker als ik hem thuis houd.
Maar als ik mijn moeder spreek, die nog steeds volhoudt dat het een fase is en dat Liam heus gaat praten, antwoord ik haar met: 'Nee mam, hij heeft autisme'. Het is de eerste keer dat ik het hardop zeg, en het voelt alsof er een last van mijn schouders valt. Door het hardop te zeggen, lijkt het alsof ik het ineens beter kan accepteren.
Lees ook: 5 hulpmiddelen waar kinderen met autisme baat bij kunnen hebben
Het gaat niet om mij, maar om Liam
Ik besluit hem na het gesprek met mijn moeder juist wel mee te nemen naar verjaardagsfeestjes. Ik durf het eindelijk hardop te zeggen. Want het draait niet om mij, of mijn ongemak vanwege alle oordelende blikken. Het draait om Liam. En dat besef ik ook als we met het gezin in de Efteling zijn. Liam is dol op de Efteling, maar het is een drukke dag en ik zie dat Liam op de rand van overprikkeling zit.
Ik besluit voor het eerst zijn koptelefoon uit de tas te halen. Ik wilde die nooit eerder gebruiken, want die trekt de aandacht. Ik wil niet dat we een ander gezin zijn dan de typische gezinnen. Maar als ik de koptelefoon op Liams hoofd zet, zie ik hem veranderen. Zijn lichaamstaal en zijn ogen; er komt rust over hem heen. En ik zie weer in hoe ik bezig ben geweest met mezelf, en niet met Liam.
Lees ook: Gehoorbescherming voor je baby en kind
Stel je verwachtingen bij
Mijn grootste les als vader van Liam? Ik moet ervoor zorgen dat ik hem volg in zijn wereld. En mijn eigen verwachtingen bijstellen. Die verandering van mindset blijkt levensveranderend voor ons gezin. En dat maakt ons leven zoveel makkelijker. Al die suffe dingen waar ik me druk om maakte en het gevoel van schaamte verdwijnen als sneeuw voor de zon als je je kind centraal stelt. En dat wil ik andere ouders ook meegeven: stel je verwachtingen bij en volg je kind. Dat maakt je leven zoveel mooier.'
/bd880b9d42524237b252577213a26505/image.jpg)
/39b577d1b99f44a394b6175dbcc62c36/image.jpg)
/3923d312ee694a51baa28c6b5c1397cd/image.jpg)
/a8f41d9d72fa4b6bb4697a58d2a25994/image.jpg)
/591c6ca985eb457c8f46472fc3038db6/image.jpg)
/9cd314977aa446d18831cae0827e8fc5/image.jpg)
/495b3615a19d4984a747ab0b7571c56c/image.jpg)
/045a5eb688314c9f889bbc875860a748/image.jpg)
