Tijdens de zwangerschap van haar tweede was Joy Riske moe, ze had hoofdpijn en last van haar nek. Heel anders dan toen ze in verwachting was van haar zoon. Toch wist ze op de dag van haar bevalling nog niet wat er zich in haar hoofd afspeelde. Van de cyste die daar delen van haar brein in de verdrukking bracht.
Heel grote cyste
Haar dochter werd thuis geboren - op het toilet, zonder verloskundige. ,,Ik wilde heel graag thuis bevallen. Richting het einde van mijn zwangerschap heb ik wel gevraagd: 'Is dat wel veilig?' Maar er was toen bij ons weten niks aan de hand", legt ze uit. ,,Een kwartier nadat de verloskundige de deur uit was, ik had toen 3 centimeter ontsluiting, had ik het gevoel dat ik moest poepen. Ik wist: dat is persdrang. Ik probeerde het weg te puffen, maar het was niet meer te doen. Ik voelde het hoofdje gewoon."
De eerste dagen erna voelde Riske zich nog vrij goed, maar al snel ging het slechter. ,,Niet kunnen lopen, moeite met slikken, braken." Kort daarna belandde ze in het ziekenhuis. Eenmaal binnen werd al snel duidelijk dat ze moest blijven. Dat ze een hersentumor had. ,,Hij zat in mijn linker kleine hersenen, een cyste, en die was heel groot. Mijn volledige linkerhersenhelft werd erdoor weggedrukt, en hij drukte al op mijn hersenstam. Het was te risicovol, ik mocht het ziekenhuis niet verlaten. Ik werd vrijdag opgenomen en ben woensdag geopereerd."
Lees ook: Hoe vertel ik mijn kind dat ik kanker heb? Een idee van deze verpleegkundigen helpt ouders daarbij
Stichting STER(k), die zwangere vrouwen met kanker steunt, wil deze week tijdens de 'week van het STER(k)e verhaal' meer aandacht en begrip vragen voor de impact van een kankerdiagnose op de zwangerschap, de bevalling en de kraamtijd, en de hulp die in dat kader aan vrouwen en gezinnen zou moeten worden geboden. Daarom deelt zij gedurende de week op de site dagelijks verhalen van vrouwen die dit meemaakten inclusief illustraties, waaronder het verhaal van Riske.
In Nederland horen naar schatting jaarlijks zo'n 180 tot 200 vrouwen tijdens hun zwangerschap dat ze kanker hebben. Zowel de vrouwen zelf als hulpverleners zien de signalen bij zwangerschap soms minder snel. Ook Riske had al een tijd klachten: die begonnen voor haar zwangerschap, in de zomervakantie van 2022. ,,Ik dacht: dat heeft te maken met drukte op werk. Al flitste ook één keer door me heen: zou dit geen hersentumor zijn? Maar daar heb ik daarna nooit meer aan gedacht."
Slechter
In oktober raakte Riske zwanger. Maar naarmate de maanden vorderden, begon ze zich steeds slechter te voelen. ,,Hoofdpijn, elke dag braken. Het werd alleen maar erger. Ik kreeg ook evenwichtsproblemen. 's Ochtends moest ik een kwartier zitten voor ik kon opstaan."
Pas toen de cyste heel groot was, kreeg ik ernstige symptomen
Dus stapte ze naar haar verloskundige, die haar verwees naar een craniosacraal therapeut. Ook een fysiotherapeut en later een neuroloog onderzochten haar. ,,De verloskundige en artsen namen het serieus. Maar alle testjes gingen nog goed. Dat komt doordat mijn tumor langzaam groeide, waardoor je hersenen zich kunnen aanpassen. Pas toen de cyste heel groot was, kreeg ik ernstige symptomen. En het is iets dat weinig voorkomt, dus er wordt niet aan gedacht."
Lees ook: Silvia werd zwanger na kanker: 'De kans was groot dat ik door de chemo onvruchtbaar was'
Rode vlaggen
Ook worden sommige klachten door vrouwen aangezien voor zwangerschapskwaaltjes. Braken, bijvoorbeeld. Dat komt wel vaker voor bij zwangerschap, maar niet - zoals bij haar - vanwege de pijn. Toch dacht Riske aanvankelijk óók: 'Meer spugen, oh dat is misschien omdat het een meisje is'.
,,Nu denk je: hoe hebben ze er overheen kunnen kijken? Mijn partner is zelf fysiotherapeut, hij kent de rode vlaggen, hij heeft ook niet gedacht aan iets ernstigs. Dat heeft ook te maken met hoe ik was: ik hield me groot."
Knobbeltje hoort ook tijdens zwangerschap niet
Bepaalde symptomen van kanker kunnen dus óók symptomen van een gewone zwangerschap zijn en dat maakt herkennen soms lastig. ,,Vermoeidheid, bijvoorbeeld", zegt Christianne Lok, gynaecologisch oncoloog bij het Centrum Gynaecologische Oncologie Amsterdam en voorzitter van de landelijke Adviesgroep Kanker in de Zwangerschap (AKZ). Die groep heeft sinds haar oprichting in 2012 meer dan driehonderd adviezen verleend aan artsen bij kanker tijdens zwangerschap.
Andere voorbeelden van zwangerschapskwaaltjes die ook op iets anders kunnen duiden: ,,Huidveranderingen. Of opgezette borsten. Een knobbeltje hoort ook in zwangerschap niet, bloedverlies uit je tepel ook niet."
De meest voorkomende kanker bij zwangere vrouwen is borstkanker, gevolgd door melanomen en baarmoederhalskanker. Dat komt deels omdat het kankersoorten zijn die sowieso relatief vaak voorkomen bij jongere mensen. ,,Baarmoederhalskanker is ook zo'n instinker. Het bekendste symptoom is namelijk vaginaal bloedverlies. Zwangere vrouwen zijn dan bang voor een miskraam, niet voor baarmoederhalskanker."
Lees ook: Van aambeien tot zwangerschapsdementie: alle zwangerschapskwaaltjes waar je last van kunt krijgen
Schuldgevoel
Na de diagnose breekt vaak een zware periode aan. Kanker kan tijdens de zwangerschap in sommige gevallen wel behandeld worden, maar er zijn beperkingen. Een operatie is vrijwel nooit een probleem, zegt Lok. Chemotherapie kan óók, maar niet in de eerste drie maanden, dan worden alle organen gevormd. En ook niet na 35 weken, want daarna kan de bevalling op gang komen.
Ernstig ziek zijn terwijl je nét bevallen bent, valt veel vrouwen bovendien zwaar. Ze willen er zijn voor hun pasgeborene, maar kunnen dat niet of beperkt. ,,Ik had schuldgevoelens naar de kinderen. Dat ik er niet voor ze kon zijn, niet bij de eerste momenten was", zegt Riske. Ook kon ze geen borstvoeding meer geven. ,,Ik moest afbouwen omdat ik aan de medicatie moest." Later kwam het wel weer op gang: ,,Nu, elf maanden later, geef ik nog steeds. Dat is ontzettend fijn voor de binding."
Inmiddels is Riske helemaal schoon verklaard. En op vakantie in Italië, met man Joren (33), haar zoon van 3 jaar én haar dochter. ,,Ik zie dit als een soort 'afsluiting van'. Hierna begin ik met re-integreren op werk."
