‘Het begon allemaal op 28 december 2024. Ik was samen met Miles bij mijn moeder thuis en opeens kreeg hij geen lucht meer. We schrokken ons kapot en belden snel een ambulance. Gelukkig kon Miles gereanimeerd worden.
Daarna werd hij naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis gebracht voor een foto, waar artsen iets verontrustends op zagen. Miles werd met spoed overgeplaatst naar een gespecialiseerd ziekenhuis en al snel bleek dat Miles een tumor van 10 bij 10 centimeter om zijn luchtpijp had.
De diagnose: lymfeklierkanker. Mijn wereld stortte in. Niet mijn Miles, dacht ik alleen maar. Ik was een alleenstaande moeder en zorgde 24/7 voor hem. Hij was mijn alles en ik was ontzettend bang om hem te verliezen.
Goede eerste resultaten
Omdat Miles moeilijk kon ademen, werd hij dezelfde nacht geopereerd en aan de hart-longmachine gelegd. Terwijl hij in slaap werd gehouden, begonnen zijn artsen met chemotherapie.
Vijf dagen later werd Miles weer wakker gemaakt. Hij was nog helemaal van de wereld, maar de dagen daarna gaven hoop. Vooral omdat zijn tumor al met 25 procent was afgenomen. Ik klampte me vast aan de goede eerste resultaten.
Lees ook: Overlevingskans kinderen met kanker flink gestegen
Gestopt met werken
Vervolgens kreeg Miles nog meer chemobehandelingen. Ik zag hem zieker en zieker worden, maar in maart leek het eindelijk wat beter te gaan. De tumor was op een gegeven moment zelfs niet meer zichtbaar op scans. Voorzichtig keek ik vooruit.
Vanaf het moment dat Miles ziek bleek te zijn, was ik direct gestopt met mijn werk als VVE-beheerder. Misschien kon ik in augustus wel weer een paar uurtjes gaan werken, dacht ik hoopvol. Helaas stortte die hoop in mei weer in.
Tweede diagnose
Miles kreeg rugpijn en koorts en uit bloedonderzoek bleek dat hij naast de lymfeklierkanker ook leukemie had. Ik dacht alleen maar: hoe dan? Hoe kan dit er ook nog bij komen? Miles was al maanden aan het vechten en het voelde alsof ik opnieuw brak.
De angst om hem te verliezen, werd alleen maar groter. Maar instorten was geen optie. Ik moest er zijn voor Miles, want hij hield zich vast aan mij. Gelukkig kreeg ik veel steun van mijn moeder, mijn ex-schoonouders, mijn tweelingzus en mijn vriendinnen. Ook begon ik op Instagram van me af te schrijven in berichtjes gericht aan Miles. Daar haalde ik kracht uit.
Lees ook: Welkom in het digitale dorp: waarom ouders massaal steun zoeken op Instagram, TikTok en Facebook
Een sterretje net als opa
Helaas sloegen Miles’ behandelingen tegen de leukemie niet aan. De kankercellen bleken te hardnekkig en zijn lichaam reageerde er niet voldoende op. Miles voelde zelf ook dat het niet goed met hem ging. Nog voor zijn tweede diagnose leukemie vroeg hij of hij, net als opa Hans (mijn overleden vader) een sterretje zou worden. Ik weet zeker dat hij het aanvoelde.
Vanuit zijn ziekenhuiskamer zag Miles vaak helikopters overvliegen. Hij droomde van een helikoptervlucht en het liefst wilde hij vliegen naar Amerika, naar een groot pretpark. Ik heb er alles aan gedaan om deze droom uit te laten komen, maar helaas werd Miles te ziek. Alles ging ineens zo snel.
Mee naar huis
Op 30 juni kreeg ik het nieuws dat ik al die tijd had gevreesd. Miles’ arts vertelde dat er te veel foute cellen in zijn bloed zaten. Er was niks meer wat ze voor hem konden doen. In tranen hoorde ik het aan. Ik kon het amper geloven.
Ondertussen ging ik meteen in de regelstand. Als Miles niet meer in het ziekenhuis hoefde te blijven, dan wilde ik hem graag mee naar huis nemen. Twee dagen later deed ik dat ook. Miles wilde alleen maar in mijn bed liggen en ik ben geen moment bij hem weggeweest.
Uiteindelijk overleed Miles thuis op 4 juli. Het was zo onwerkelijk en een intens verdrietig moment. Het hoort gewoon niet om je kind te verliezen, maar toch gebeurde het.
Lees ook: Beer heeft leukemie: ‘We wisten niet of hij er straks nog zou zijn’
Prachtig jongetjes
Nu ben ik ruim een halfjaar verder en het gaat met ups en downs. Ik werk inmiddels weer parttime en dat geeft wat afleiding. Maar het gemis wordt elke week groter. Laatst was ik jarig en het besef dat Miles er niet meer is, kwam die dag zo hard binnen.
Ik kijk af en toe naar zijn foto’s. Eerst kon ik dat niet, maar nu doe ik dat langzaam weer. Vooral omdat ik Miles probeer terug te halen naar het prachtige, vrolijke jongetje dat hij was. Hij was zoveel meer dan zijn ziekte, hij was ons lichtje.
Miles
Dankzij Stichting Kinderen Kankervrij (KiKa) kan ik alsnog Miles’ droom vertellen. Ook vertel ik rond Wereld Kinderkankerdag graag zijn verhaal, omdat ik wil dat Miles’ naam genoemd blijft worden.
Ik hoop dat andere kinderen dit bespaard blijft. Nog steeds denk ik: waarom nou Miles? Ik zal het nooit weten, maar hij zal altijd mijn lichtje blijven.’
Volg Erica op Instagram via @ericaa_vb
