'Al meteen na de geboorte waren er vermoedens dat Lynn het downsyndroom had. Na verschillende onderzoeken hoorden we de volgende dag dat ons eerste kind, onze mooie dochter Lynn, inderdaad een extra chromosoom heeft.
Meer lezen over: Wat het betekent als je kind het syndroom van Down heeft
Medische molen
Tijd om stil te staan bij wat dat nou eigenlijk betekende, hadden we niet. Meteen gingen we de medische molen in. De ene na de andere arts onderzocht haar en meteen werden er een fysio en een logopedist bijgehaald. We werden erop voorbereid dat Lynn niets of weinig zou kunnen.
Mijn man en ik werden overdonderd door alles wat er op ons af kwam. Toch zeiden we 'ja' op ieder aanbod of voorstel, want wat wisten wij er nou van? We vertrouwden blind op de kennis van de dokters.
Onzeker en hyperalert
Eenmaal thuis bleef die medische molen draaien: wekelijks hadden we afspraken met behandelaars. Ik werd er onzeker en hyperalert van, ik durfde haar geen seconde alleen te laten. Als ze sliep, checkte ik wel honderd keer of ze nog ademde.
Terugkijkend, had ik liever gewild dat artsen sommige dingen achterwege hadden gelaten, of dat ze ons hadden verteld dat het ook goed kon gaan.
Lees ook: Dit wordt onderzocht met de NIPT (Niet Invasieve Prenatale Test)
Verkeerd beeld van down
Ik dacht in die beginperiode echt dat kinderen met down niets kunnen, dat ze gehandicapt zijn en vroeg of laat in een zorginstelling belanden.
Daarnaast sloot ik me door dat wat de artsen zeiden af voor het downsyndroom van Lynn. In plaats van erover te lezen of praten, wilde ik genieten van mijn gezin zónder dat de nadruk steeds lag op haar extra chromosoom.
Acceptatie
De ommekeer kwam na haar eerste verjaardag. Toen besefte ik dat ik de situatie moest accepteren en dat het me zou helpen om er meer over te weten. Ik begon me in te lezen en begon een Instagramaccount waarop ik ons leven met Lynn deel.
Dat heeft me veel gebracht. Inmiddels ken ik veel ouders met een kind met het syndroom van down. We leren van elkaar, delen ervaringen en sparren samen. Sindsdien zie ik vooral het positieve.
Ook gewoon een baby
Vooral na de komst van de tweede en derde weet ik dat Lynn destijds ook gewoon een baby'tje was als iedere andere. Natuurlijk moesten we haar meer helpen en was de zorg voor haar intensiever, maar ik denk dat het ons geholpen had als we er niet constant zo bovenop hadden gezeten.
Ik heb me in haar eerste jaar onnodig veel zorgen gemaakt, terwijl het juist best goed met haar ging.
Goeie vraag: Wanneer is bezorgd overbezorgd?
Verschillende gradaties
Het beeld dat ik nu heb van kinderen met down, had ik toen graag al gekend. Het syndroom kent verschillende gradaties.
Lynn rent, springt, kleedt zichzelf aan, smeert boterhammen, zegt woordjes. Ze is behoorlijk zelfstandig en draait gewoon mee in het dagritme van ons gezin van vijf.
Reguliere basisschool
Ja, ze loopt bij de fysio, logopedist, KNO- en kinderarts, ze heeft een zwakkere gezondheid en is sneller ziek. Maar ze gaat óók, met extra begeleiding, naar een reguliere basisschool.
Ze is de gelukkigste thuis en heeft de minste zorgen van ons allemaal, al kan ook zij af en toe boos of gefrustreerd zijn zoals iedere kleuter. Ik ben ontzettend trots op haar, had ik maar geweten dat het goed zou komen met haar.'
