'Als ik in januari van mijn werk naar huis fiets, voel ik me prima. Ik ga nog even de stad in voor wat boodschappen en plof thuis op de bank voor ik aan het avondeten begin. Als ik wil opstaan, merk ik dat mijn been slaapt. Mijn vriend en ik moeten erom lachen, want ik loop een beetje gek. Maar dan val ik.
Mijn vriend Johan (41) maakt zich direct zorgen en wil dat we de huisartsenpost bellen. 'Nee joh, het is zo weer over, mijn been slaapt gewoon', zeg ik. Maar het gaat niet over. En ik val nog een keer. Mijn vriend is wat bozig dat ik het wegwuif, en hij wil dat we direct naar het ziekenhuis gaan. Ik voel me inderdaad een beetje gek, dus we bellen de huisartsenpost. Mijn arm begint intussen ook te slapen.
Een beroerte?
Strompelend kom ik aan bij de eerste hulp en voor ik het weet word ik met een rolstoel naar een kamer gereden, in een bed gelegd en krijg ik infusen in beide armen. De kamer staat vol met artsen. Wat volgt is een scan, en dan lig ik plots op de ic. Wat een rare, enge gewaarwording. De artsen gaan in eerste instantie uit van een beroerte en ik krijg bloedverdunners.
Mijn vriend heeft ondertussen mijn broers gebeld, die wonen naast ons, om mijn zoons van 14 en 15 jaar op te vangen uit voetbaltraining. Mijn vriend gaat dan ook naar huis om bij de kinderen te zijn en ik spendeer een nacht in het ziekenhuis.
Ik ben doodsbang. Mijn ouders zijn recent beiden overleden aan kanker en ik kan even alleen maar denken aan de dood. En hoe het zou zijn om mijn gezin achter te laten.
Lees ook: Uit de hielprik bleek dat de baby van Yasmine (33) een zeldzame stofwisselingsziekte heeft
Een hersentumor of MS
De volgende dag krijg ik een MRI-scan, en komen er een fysiotherapeut, ergotherapeut en logopedist langs. Ik krijg inmiddels een klein beetje gevoel terug. Ik wacht vol angst af wat er met me aan de hand is. Er wordt gesproken over een mogelijke hersentumor of MS. Om uit te sluiten dat het geen hersentumor is, wordt een ruggenprik ingepland. Daar moet ik een week op wachten, omdat ik bloedverdunners heb gekregen.
Een week later wordt hersenvocht afgenomen en moet ik weer drie weken wachten op de uitslag. Slopend, vind ik het. Ik weet hoe ernstig MS kan zijn, omdat mijn oom het ook heeft, maar toch hoop ik dat dat het is. Want daar kun je tenminste oud mee worden.
Een onzekere ziekte
Ik kan alleen maar aan mijn zoons denken. Mijn vriend heeft ze verteld dat mama ziek is, maar dat we nog niet precies weten wat er aan de hand is. Ze reageerden bang en verdrietig, en zijn bang dat ik doodga, net als opa en oma. Dat breekt me. Ik vind het heel zwaar. Ik wacht thuis op de uitslag van de ruggenprik en krijg na een aantal weken te horen dat er geen kankercellen zijn gevonden.
Mijn officiële diagnose is dus MS, en geen kanker. Ik ben opgelucht, maar vind het ook moeilijk. Ik moet het gaan uitleggen aan mijn kinderen, en ze weten wat MS kan doen met een mens. Ze vragen of ik ook in een rolstoel kom. Ik vertel ze dat die mogelijkheid er is, maar dat het een onzekere ziekte is en ik niet weet hoe het gaat lopen.
Multiple sclerose (MS) is een chronische ziekte van het centrale zenuwstelsel, de hersenen en het ruggenmerg, waarbij het eigen immuunsysteem het lichaam aanvalt. Bij MS wordt de beschermende laag rondom zenuwcellen, genaamd myeline, beschadigd. Dit verstoort de communicatie tussen de hersenen en de rest van het lichaam, wat kan leiden tot uiteenlopende klachten. Bron: MSresearch.nl.
Moedergans
Ik ben regelmatig heel moe en moet elke middag uitrusten. Ik vind het frustrerend om moe te zijn, want ik ben een bezige bij. Ik merk dat de combinatie van moeheid en frustratie er soms voor zorgt dat ik wat vaker snauw naar mijn kinderen. Ik heb ze uitgelegd waar het door komt, en ze begrijpen het gelukkig.
Ik ben ook vergeetachtig, kom slecht op woorden. De eerste weken bracht ik door in een rolstoel en ik kan nog steeds niet helemaal goed lopen. Al helpt het revalideren met een fysiotherapeut en ga ik de goede kant op. Ik heb een Joiny-fiets gekregen door middel van crowdfunding, zodat ik samen met de jongens op dezelfde hoogte kan fietsen.
We maken er thuis grapjes over. Ik was altijd al een moedergans, maar nu helemaal, omdat ik waggel. En toen ik nog in de rolstoel zat, racete mijn vriend met me door het winkelcentrum, waardoor ik bijna in mijn broek plaste van het lachen. Mijn zoons vonden het ook hilarisch. Met humor maken we het minder zwaar.
Dichter bij elkaar
Al was het afgelopen jaar toch erg zwaar voor mijn gezin en mij. Ik heb voor mijn ouders gezorgd tot ze overleden. En nu moeten mijn zoons ook soms voor mij zorgen, daar voel ik me erg schuldig over. Ze kunnen nu minder kind zijn. Al probeer ik ook van hun zorgtaken iets gezelligs te maken. Zo vouwen we samen de was op en leer ik ze maaltijden koken. Dat doe ik dan zittend, naast ze.
We kletsen dan samen over de dag en over school. Ik wil mijn kinderen dus eigenlijk niet opzadelen met klusjes, maar grappig genoeg verbindt het ons wel meer. Ondanks dat MS een verschrikkelijke rotziekte is, die je niemand toewenst, heeft het ons als gezin dichter bij elkaar gebracht. Daarbij ben ik me nog bewuster geworden van hoe kwetsbaar het leven is, en hoe snel het kan veranderen.'
