'Zakariya is op 15 april in het ziekenhuis geboren, met 37 weken. Het was een lange bevalling die dertien uur duurde, maar toen hij er eindelijk was, was dat een magisch moment.
Helaas voelde ik al tijdens het gouden uur dat er iets niet goed was. Mijn man Mohamed en ik hebben al vier dochters en het gouden uur ervoer ik met hen altijd als een warm moment. Met Zakariya was het anders.
Couveuse
Een uur na Zakariya's geboorte werd hij meegenomen om zijn gewicht en temperatuur te meten. De verpleegkundige schrok toen ze zijn temperatuur zag: 34 graden. Zakariya werd meteen in de couveuse gelegd.
Diezelfde nacht mocht hij eruit, maar zijn lichaamstemperatuur daalde wéér. Ook zijn gewicht nam af. We moesten langer in het ziekenhuis blijven.
Suf
Op dag vier kwam hij eindelijk wat aan, maar zijn temperatuur bleef maar schommelen. Er werden steeds drie warme kruiken bij hem gelegd, maar zodra hij uit zijn bedje was, daalde zijn temperatuur weer.
De kinderartsen maakten zich niet meteen zorgen en zeiden dat Zakariya zich 'gewoon' iets jonger gedroeg dan een baby van 37 weken. Hij zou volgens hen gewoon gezond zijn, want de infectiewaarden van meerdere bloedtesten waren goed. Ondertussen was ook de hielprik afgenomen, maar daarvan hadden we de uitslag nog niet binnen. Diep in mijn hart wist ik: er klopt iets niet.
Lees ook: Alles over de hielprik bij je baby
Eindelijk naar huis
We zijn binnen een week drie keer ontslagen. Steeds als we vanuit het ziekenhuis net in het kraamhotel waren, konden we weer terug. En dat terwijl Mohamed en ik juist naar een kraamhotel wilden voor een rustige kraamtijd.
Op een gegeven moment zijn we toch maar naar huis gegaan toen Zakariya acht dagen oud was. Hij kwam beetje bij beetje aan, maar zijn lichaamstemperatuur bleef instabiel. Na één nacht thuis vertrouwde de kraamverzorgende het niet en belde met de verloskundige: ik moest wéér naar het ziekenhuis. Toen brak ik.
Overplaatsing
Onze zoon moest in het ziekenhuis blijven, maar op de nicu was geen plek. Huilend zat ik naast zijn bed op de kinderafdeling. Ik weet nog goed hoe ik de verpleegkundige vroeg waar ik moest slapen. Toen ze naar een stoel wees, heeft mijn man met moeite een overplaatsing kunnen regelen naar een ander ziekenhuis.
Daar werden Zakariya's infectiewaarden nog eens gecontroleerd en ook werd hij geprikt op geelzucht. Ondanks goede testuitslagen stuurde dit ziekenhuis ons niet naar huis. Dat wilden zij pas doen zodra Zakariya's gewicht en lichaamstemperatuur goed waren.
Afwijkende hielprik
Toen ik de baby op een dag aan het voeden was, kwam de arts de kamer binnen. De uitslag van de hielprik was eindelijk binnen. 'Hij is afwijkend voor MMA', was de boodschap. Ik moest meteen stoppen met borstvoeding, want daarin zitten eiwitten die voor Zakariya giftig kunnen zijn. Het zou schadelijk kunnen zijn voor onder andere zijn hersenen, hart, lever en nieren. Ik was verward en geschrokken.
Bij Zakariya namen ze elf buisjes bloed af. Hij huilde niet, gaf geen kick, omdat hij zo versuft was. Diezelfde dag kreeg hij glucose en vetten om aan te komen.
Reanimatie
Helaas ging Zakariya toch steeds verder achteruit. Hij moest naar het Erasmus ziekenhuis en belandde daar op de ic.
Op de tweede dag daar stopte Zakariya met ademen. Alle alarmbellen gingen af. Dit gebeurde soms wel vijf keer op een dag in twee weken tijd. Een keer is Zakariya wel tien minuten gestopt met ademen. De verpleegkundigen sprongen toen op hem af en ze hebben hem moeten reanimeren. Daar ben ik gelukkig niet bij geweest, Mohamed wel. 'Het was bijna klaar geweest', zei hij.
Lees ook: Mathijs verloor twee kinderen aan een zeldzame longziekte: 'De artsen hadden dit nog nooit gezien'
B12
Artsen ontdekten uiteindelijk dat Zakariya de zeldzame vroege vorm heeft van de stofwisselingsziekte Cobalamine C deficiëntie.
Het probleem is dat hij vitamine B12, een van de belangrijkste vitamines die een mens nodig heeft, niet goed opneemt. Hij kreeg daarom extra B12 en toen ging het langzaam beter.
Lees ook: Vitamines voor kinderen: welke is het belangrijkst?
Epilepsie
Er werd ondertussen een scan van zijn hersenen gemaakt en die liet zien dat hij last had van epilepsie. Ook daarvoor kreeg hij medicijnen. Langzaam mocht ik weer borstvoeding aanbieden in combinatie met glucosewater en vetten.
Zakariya heeft in totaal een maand op de ic gelegen, daarna mocht hij naar de afdeling voor medium care. Toen de gifstoffen in zijn bloed afnamen, mocht hij eindelijk naar huis.
Pech
Voor Mohamed en mij voelde het alsof we in een nachtmerrie zaten. Bij ons beiden is bloed afgenomen en daaruit bleek dat wij allebei drager zijn van een mutatie die de ziekte veroorzaakt. We hebben echt geluk gehad dat onze vier dochters het niet hebben. Je zou ook kunnen zeggen dat Zakariya simpelweg pech heeft gehad.
Van Zakariya's ziekte had ik nooit eerder gehoord, dus ik ben er veel over gaan lezen. In de afgelopen jaren zijn er maar een paar kinderen met deze zeldzame vorm geboren. Ik las schrijnende verhalen over een kind dat maar 18 maanden was geworden.
Levensreddend medicijn
Zakariya krijgt nu een behandeling, maar te genezen is zijn ziekte niet. We geven onze zoon elke dag een vitamine B12-injectie in zijn bovenbeen of billen. De injecties zijn levensreddend. Zonder het medicijn zou Zakariya in coma kunnen raken, of nog erger.
In het ziekenhuis kreeg hij eerst 1 milligram vitamine B12 via het infuus, maar toen hij naar huis mocht, moest hij injecties krijgen met een hogere dosering van 5 milligram. Dat moest helemaal vanuit Spanje komen, omdat die injecties in Nederland niet te verkrijgen waren. Helaas heeft die Spaanse levering nooit plaatsgevonden.
Afwachten
Een ziekenhuis in Utrecht had nog twintig ampullen van een lagere dosering liggen waar we even mee vooruit konden. Gelukkig bleven Zakariya's artsen goed met ons meedenken en zo regelden zij voor ons een recept in België, waar mijn broer naartoe is gereden om de medicijnen op te halen.
Onze hele zomer stond in het teken van de juiste medicijnen regelen voor Zakariya. We wilden een duurzame oplossing, want als ouders wil je niet steeds afwachten of er wel genoeg medicijnen zijn voor je kind.
Oproep op sociale media
Omdat ik als influencer een groot netwerk heb, deed ik een oproep op sociale media: waar kan ik aan medicijnen komen voor mijn kind? Dankzij die oproep kwamen het Erasmus MC en ik in contact met een bereidingsapotheek in Den Haag die zei alle nodige stoffen in huis te hebben om de medicijnen voor onze zoon te kunnen maken. De apotheek heeft ons verzekerd dat zij minstens een jaar lang de medicijnen voor Zakariya kunnen leveren.
En daarna? Geen idee. Zakariya blijft in ieder geval onder strenge controle. Zo moeten zijn bloedwaarden, hart en ogen gecontroleerd worden en als hij negen maanden is, krijgt hij een hersenscan. Daar zal hij de rest van zijn leven mee te maken hebben. Mohamed en ik proberen ons zo veel mogelijk te focussen op het nu. We leven met de dag.
Lees ook: Goed nieuws voor Dexx en honderd andere kinderen: medicijn tegen taaislijmziekte nu beschikbaar
Sterk
Het is moeilijk te zeggen hoe Zakariya zich ontwikkelt, maar voor nu doet hij het goed. We genieten erg van kleine mijlpalen, zoals zijn eerste lach. Dat doet iedere ouder, maar voor ons betekent het extra veel omdat we daardoor weten dat het neurologisch goed met hem gaat.
Zakariya is een sterk en vrolijk mannetje. Hij is het licht in ons gezin en ik ben dankbaar dat ik zijn moeder mag zijn.'
