Het is voor het eerst dat Marieke Amelink (32) zo openlijk vertelt over haar gezin. Niet dat ze een geheim maakt van hun thuissituatie. Helemaal niet. Maar er was gewoon nooit een aanleiding om haar verhaal met onbekenden te delen. Die aanleiding is er nu wel.
Inzamelingsactie
Dochter Suus (4) is een inzamelingsactie begonnen. Ze verkoopt geurkaarsen en de volledige opbrengst gaat naar een snoezelruimte voor haar grote zus Floortje (6). Een speciale prikkelarme ruimte waar haar zus tot rust kan komen. Wat begon als een leuk gesprekje over een sympathieke actie werd een groter verhaal over dit bijzondere gezin.
Leven met zoveel zorgen en onzekerheid, hoe is dat? Wat we allemaal van dit gezin kunnen leren.
Twee dochters, één onbekend syndroom
Floortje (6) en Bo (2) hebben allebei dezelfde genetische afwijking. Welk syndroom het precies is? Olivier en Marieke Amelink zijn tientallen onderzoeken verder en de artsen hebben nog altijd geen idee wat er met hun dochters aan de hand is. Maar de impact op hun dagelijks leven is groot.
Lopen, praten, leren: de zussen doen het in hun eigen tempo. Naast een ontwikkelingsachterstand hebben Floortje en Bo ook moeite met het verwerken van prikkels en emoties. Thuis kunnen ze bijvoorbeeld nauwelijks met elkaar praten, want dan raakt Floortje in paniek en slaat ze zichzelf.
Lees ook: Ontwikkelingsachterstand bij je kind: wanneer moet je je zorgen maken?
Bijgestelde verwachtingen
Het is voor een gezin van vijf een uitdaging om daar elk moment van de dag rekening mee te houden. En dan is er ook nog Bo. Hun jongste dochter is bijna 3 jaar en kan niet praten. 'De enige manier waarop zij zich kan uiten is huilen. En daar kan Floortje helemaal niet tegen.'
Marieke vertelt dat ze hun verwachtingen van het leven de laatste jaren bijstelden, dat ze nu veel meer dan vroeger kunnen genieten van kleine momenten. 'Floortje reageert goed op structuur en voorspelbaarheid, dus we hebben vaste rituelen waar we samen naar uit kijken.'
Om de zaterdag gaan ze naar de markt: eerst een rondje in de draaimolen, daarna een croissantje van de bakker. Altijd in die volgorde. 'Binnen een uur zitten we weer in de auto en dat is helemaal oké.' En elke zomervakantie rijden ze weer naar hetzelfde huisje in Beekse Bergen.
Lees ook: Wat gaan we doen vandaag? 5x dagritmekaarten voor meer structuur
Meer begrip
Marieke vertelt dit allemaal niet om zielig te doen. Aandacht voor de inzamelingsactie van Suus is mooi, maar ook dat is niet de enige reden waarom Marieke hier nu haar verhaal doet. Aan het uiterlijk van Floortje en Bo zie je niets. Dat maakt het soms extra moeilijk, vertelt Marieke.
'Dan zeggen mensen: 'Ach, er is tegenwoordig zoveel mogelijk. Dat komt wel goed joh.'' Nee, dit komt niet goed. Ooit hopen ze er nog achter te komen wat het onbekende syndroom van hun dochters precies is. 'Ook met het oog op de toekomst: wat als Suus ooit een kind zou willen?'
Marieke hoopt met dit verhaal kinderen met een onzichtbare beperking toch zichtbaar te maken. 'Dat er meer begrip komt voor kinderen zoals Floortje en Bo en hun ouders.'
Lekker gehandicapt
Ze schudt haar hoofd als ze terugdenkt aan een akkefietje vorige week. Voor beide kinderen heeft de familie een gehandicaptenparkeerkaart van de gemeente. 'Mensen geven ons wel vaker scheve gezichten als wij met zo'n jong gezin op een gehandicaptenparkeerplaats staan', zegt Marieke. 'Vorige week kreeg Olivier een telefoontje in de auto. Floortje trekt dat niet, dus ik stapte alvast uit met de kinderen.'
Olivier rondde het gesprek af, stapte uit de auto en kreeg de wind van voren. 'Een vrouw zei tegen hem: 'Nou, dat ziet er lekker gehandicapt uit hè?'' Marieke vertelt het wel, maar kan zelf amper geloven dat iemand zoiets zegt. 'Olivier bleef rustig en antwoordde dat de parkeerkaart gewoon netjes achter het autoraam lag.'
Lees ook: Column Lilly: 'Veel ouders kijken wel naar mijn dochter, maar vragen niets'
Op dit soort momenten beseft Marieke hoe belangrijk begrip is. Niet alleen voor haarzelf en Olivier, maar ook voor hun middelste dochter Suus. 'Want ook zij leeft beperkt en daar proberen we bij stil te staan. Zo ben ik afgelopen maand alleen met Suus op vakantie geweest en ook mag ze elke avond als laatste naar bed. Ze geniet van haar eigen momentjes met ons 's avonds.'
Op de salontafel in de woonkamer staan de geurkaarsen die Suus verkoopt voor de snoezelkamer van haar grote zus. Met een verlegen stem vertelt ze dat er al 120 kaarsen zijn verkocht.
Niet voor de lol
'Er is zelfs iemand die 200 euro heeft betaald voor een kaarsje. Dat is toch geweldig?', zegt Marieke. In een week tijd hebben ze al 1600 euro opgehaald. De reacties op de actie van Suus zijn hartverwarmend. 'Zo herkende een vader zich helemaal in ons verhaal. Zijn autistische zoon is inmiddels 21 jaar en woont niet meer thuis. Hij weet hoe belangrijk zo'n speciale ruimte is en deed een mooie donatie.'
Een snoezelruimte bouw je niet voor de lol, vertelt Marieke. 'Zo proberen we de situatie thuis zo lang mogelijk leefbaar te houden en Floortje zo lang mogelijk bij ons.' Er komt een moment dat ze uit huis geplaatst moet worden, maar dat moment willen ze zo lang mogelijk uitstellen.
Vandaar ook het tekoopbord in hun voortuin. 'We wonen hier nog maar drie jaar en wilden helemaal niet weg. Maar Floortje kan zich nu alleen terugtrekken op de wc of in de hal en dat is niet ideaal.' Ze kochten een groter en duurder huis waar ze wel plek hebben voor een snoezelruimte.
Lees ook: 5 hulpmiddelen waar kinderen met autisme baat bij kunnen hebben
De belangrijkste les
Marieke: 'Ik dacht eerst nog dat ik zo'n kamer zelf wel kon bouwen, maar dat is niet haalbaar.' In zo'n snoezelruimte worden onder meer natuurgeluiden, bubbelbuizen, voelpanelen, waterbedden en zachte kussens geplaatst. Voor een professionele ruimte betaal je zo 10.000 euro.
Wat Marieke hoopt dat we van dit verhaal leren? 'Vergeet niet te genieten, ook al loopt het leven misschien anders dan je ooit had gedacht.'
Wil je een geurkaars kopen of geld doneren? Mail dan naar snoezelkamer@gmail.com
