Janna (5) heeft een zeldzaam DNA-foutje waardoor zij een lichte verstandelijke beperking en epilepsie heeft. In tien columns vertelt Janna's moeder Lilly Wanjon (41) over de grote en kleine dingen die haar bezighouden als moeder van een kwetsbaar kind. Lilly heeft een relatie met Benjamin en nog een zoon, Bart (8).
'Weet je eigenlijk wat je dochter precies heeft?', vraagt de moeder van een vriendje van Bart me bij het ophalen. Ik ben blij dat ze ernaar vraagt. Ik merk dat veel ouders wel naar mijn dochter kijken, maar niets vragen. Of ze het niet durven of het onbeleefd vinden, ik weet het niet. Janna maakt fladderende armbewegingen en een pruttelgeluidje met haar mond. Het is heel duidelijk dat er 'iets' met haar is.
Meer lezen van Lilly? Hier vind je al haar columns
Het riedeltje
Ik vertel haar over het DNA-foutje waardoor Janna achterloopt in haar ontwikkeling. Dat ze ook epilepsie heeft, maar dat dat door medicatie nu goed gaat. Ze wil weten tot welk niveau Janna zich zal ontwikkelen. Ik vertel haar het verhaal dat ik al vaak heb verteld. Ik merk dat ik het afspeel als een riedeltje. 'Janna's DNA-foutje is zo zeldzaam, dat er nog geen duidelijkheid is over waar het heengaat, maar we rekenen op een vorm van praktijkonderwijs.
Ik merk dat het haar raakt en ze vertelt me over haar oudste zoon. Die is heel intelligent maar heeft een autismespectrumstoornis; het syndroom van Asperger. Ook hij zal naar het speciaal onderwijs gaan en ook zij weet niet of haar zoon ooit volledig zelfstandig zal functioneren. De problemen zijn anders, maar onze zorgen zijn gelijk. Het doet me goed om dit met elkaar te kunnen delen.
Lees ook: Hoe ga je om met een kind met een autismespectrumstoornis?
De voordeur knalt dicht
De volgende dag neemt Bart een ander vriendje mee naar huis. Zijn vader haalt hem op en blijft in de gang staan. Dit terwijl ik de jongens van zolder naar beneden probeer te manen. Janna staat tegenover de vader in de gang. Ze moet huilen. 'Ik deed niets hoor', zegt de vader een beetje onhandig lachend terwijl ik naar beneden spurt om Janna op te pakken en te troosten.
'Nee, dat snap ik hoor', zeg ik. 'Janna is een beetje anders', zeg ik als introductie van mijn vaste riedeltje. Maar hij heeft zich al omgedraaid en zegt dat hij wel even buiten wacht op zijn zoon. Niet goed wetend wat te doen, ga ik naar de woonkamer met Janna.
Ik hoor Bart met zijn vriendje de trap af komen, op een slakkengangetje. 'Kom maar gauw, we hebben haast', hoor ik de vader roepen. Net als ik weer de gang in kom, knalt de voordeur dicht. 'Ze moesten snel ergens heen geloof ik', zegt Bart enigszins verrast door het abrupte afscheid.
Lees ook: 29x de grootste ergernissen van ouders bij speelafspraakjes
Laat het ongemak toe
Ik moet denken aan de moeder die gisteren voor me stond en aan hoe groot het contrast is met mijn ervaring van net. Het ongemak toelaten en een echt gesprek met iemand voeren. Het is een vaardigheid die niet iedereen heeft. En dat is oké. Maar ik ben blij dat ik ook mensen ken met wie dat wel kan.
