,,Hier vlakbij is een speeltuin, daar ben ik niet zo vaak. Want ik heb een looprek er zijn bijna geen toestellen die daarvoor gemaakt zijn'', zegt Thomas Brummer (10). ,,In het speelkwartier spelen andere kinderen vaak niet met mij omdat zij mij niet begrijpen. Soms voel ik me alleen. Dat is alsof je ruzie met iemand hebt. Maar met fysiotherapie speel ik basketbal en op zondag game ik met de buurjongen, dat is wel erg leuk.''
Thomas heeft CP, oftewel cerebrale parese, een houding- en bewegingsstoornis als gevolg van een dubbele hersenbloeding tijdens zijn geboorte. Doordat zijn voeten naar buiten staan en hij verkorte spieren en pezen heeft, loopt hij met een looprek en heeft hij een driewielerfiets. Ook heeft hij last van zijn motoriek. Hij zit op een mythylschool voor kinderen met een lichamelijke handicap.
,,Gelukkig is hij vrij sociaal en kan hij aardig meekomen op school'', zegt zijn vader Michiel Brummer. ,,Vooral zijn taalvaardigheid is prima. Maar hij is natuurlijk niet zelfstandig en heeft bij alles hulp nodig. Zomaar naar iemand toegaan of doen wat hij wil is voor hem onmogelijk.''
Lees ook: De dochter van Karlijn heeft cerebrale parese: 'Ik probeer niet na te denken over later'
Slechter dan vijftig jaar geleden
Kinderen met een handicap vormen een van de grootste groepen in de samenleving die buitengesloten worden. Dat blijkt uit het jaarlijkse onderzoek van stichting Het Gehandicapte Kind. Kinderen met een handicap worden vijf keer zoveel buitengesloten. Zelfs vier op de vijf kinderen met een handicap geven aan überhaupt wel eens buitengesloten te worden. Daarnaast geven kinderen met een handicap hun leven ruim drie keer vaker een onvoldoende dan kinderen zonder handicap (12 procent versus 3 procent).
Heel verdrietig, vindt Henk-Willem Laan, directeur van stichting Het Gehandicapte Kind en zelf vader van een meervoudig gehandicapt kind. De uitslag verbaast hem. ,,In 2020 bestonden we zeventig jaar. Een reden om eens terug te kijken op de situatie rondom kinderen met een lichamelijke of geestelijke beperking. Wat opviel, is dat het nu slechter gesteld is dan vijftig jaar geleden.''
Om te groeien heeft een kind voeding nodig. Als je er niet bij hoort en buitengesloten wordt, krijg je psychisch ‘niet genoeg te eten’
Steven Pont ontwikkelingspsycholoog
De pijn van buitensluiting
,,Als er iets met je aan de hand is, of dat nu ADHD is of je hebt een beperking, feit is dat je een probleem hebt en daarbovenop komt nog de te dragen reactie op dat probleem'', zegt Steven Pont, ontwikkelingspsycholoog en Ouders van Nu-expert. ,,Onbegrip maakt dat probleem dubbel zo erg. Buitengesloten worden voelt als gestraft worden, het doet fysiek pijn."
,,Kinderen hebben een enorme hechtingsbehoefte en gehecht zijn is het tegenovergestelde van buitensluiting. Om te groeien heeft een kind voeding nodig. Als je er niet bij hoort en buitengesloten wordt, krijg je psychisch 'niet genoeg te eten'. Dat heeft als gevolg dat je je gaat afzonderen of gaat pleasen.
Beiden zijn copingstrategieën om met de pijn van buitensluiting om te gaan. Door je af te zonderen of te pleasen, waarbij je probeert te voorkomen afgewezen of niet aardig te worden gevonden, kun je je niet volwaardig ontwikkelen. Verstoting is voor een sociaal wezen als de mens het ergste wat iemand kan overkomen.''
Lees ook: Wat als je kind wordt gepest?
Ga zelf eens een dag in een rolstoel zitten
Toch hoeft het zo moeilijk niet te zijn, zegt de psycholoog. ,,Zet eens een rolstoel in de klas en laat alle kinderen er een dag op zitten. Dan ervaren ze hoe het is om niet mee te kunnen spelen en bewegen. Je kunt eindeloos uitleggen wat het betekent om gehandicapt te zijn, maar ervaring doet pas echt iets met je. Mensen veranderen hun gedrag niet door informatie, maar door emotie.''
Ongemakkelijk
Een buitenstaander is wellicht van goede wil, maar ziet vooral de handicap. ,,Je denkt al snel: oh wat erg. Maar daar is een kind aan gewend'', zegt Laan. ,,Wat echt erg is, is de stempel. En de veronderstelling dat iemand vast iets niet begrijpt of niet kan. En daardoor bij voorbaat al wordt buitengesloten. Mijn zoon ziet er anders uit dan anderen. Dat roept soms een schrikreactie op. Mensen weten niet wat ze moeten zeggen. Of ze vinden het zielig. Ze voelen zich ongemakkelijk en zeggen niets of kijken weg.''
Laan die door zijn functie dagelijks in aanraking komt met mindervaliden, erkent dat het hem zelf ook regelmatig overkomt. ,,Dan ontmoet ik iemand met een korte arm met een heel klein bungelend handje eraan. Dan weet ik ook even niet wat ik moet zeggen. ,,Kan ik die schudden?'' vraag ik dan maar. Ik vind het ook ongemakkelijk, wil het niet verkeerd doen. Maar iets zeggen is beter dan niets. Een handicap beperkt je niet voor het leven, buitengesloten worden wel.''
Eenzaamheid is een aanslag op het zelfvertrouwen en het gevoel van eigenwaarde. Dat draag je je leven lang met je mee
Henk-Willem Laan directeur stichting Het Gehandicapte Kind
Opwaartse lijn
Na de eerste jaren van ziekenhuisopnames en slechtnieuwsgesprekken, gaat het met Thomas inmiddels in opwaartse lijn. Brummer: ,,Mijn vrouw Diana was vanaf het begin direct heel doortastend, onderzocht alle mogelijkheden en diverse therapieën. Daardoor zijn we ver gekomen.
We willen ons niet uit het veld laten slaan, onze zoon doet zo gewoon mogelijk mee met ons leven. Sinds kort is hij ook ambassadeur van de stichting. Dat vindt hij prachtig, het geeft hem het gevoel dat hij erbij hoort.''
Tegen eenzaamheid
Ook Laan ziet het positief in. ,,Mijn zoon zit op een speciale school, die zit niet in de buurt. Dan kom je niet automatisch in contact met buurtkinderen. Maar hij kan wel gamen en online contact maken en daardoor toch in verbinding met anderen komen. Dat je een beperking hebt, wil niet zeggen dat je geen controller vast kan houden.''
Buitensluiting moet doorbroken worden, stelt Laan. ,,Het kan niet zo zijn dat in een van de welvarendste landen van de wereld kinderen met een handicap zich eenzaam voelen. Eenzaamheid is een aanslag op het zelfvertrouwen en het gevoel van eigenwaarde. Dat draag je je leven lang met je mee.''
Zo help je een gehandicapt kind zich minder eenzaam te voelen:
1. Denk niet dat een kind met een handicap zielig is. Laan: ,,Iemand is meer dan zijn handicap.''
2. Praat tegen het kind, niet tegen degene die achter de rolstoel loopt. ,,Een handicap betekent niet dat iemand doof is of gek'', aldus Pont.
3. Wees niet bang om contact te maken. ,,Als je met elkaar in contact komt, ontstaat er verbinding en is er meer kans op begrip. Al zeg je maar 'hallo''', aldus Laan.
4. Wees niet bang om iets verkeerds te zeggen, dat gebeurt toch wel. ,,Niks zeggen is veel erger dan iets geks. Benoem wat je ziet en vraag wat je wil vragen.''
5. Hoewel goed bedoeld, is ongevraagd hulp bieden niet altijd gewenst. Laan: ,,Daarmee ontneem je iemand zijn zelfstandigheid. Je hoort het wel als iemand hulp nodig heeft. Of vraag wat iemand nodig heeft.''
6. Behandel een gehandicapt kind zo naturel mogelijk. Pont: ,,Sommige kinderen vinden het vervelend dat ze steeds ontzien worden en ze behandeld worden alsof ze van kristal zijn. Kijk altijd naar wat iemand wel kan, niet naar wat hij of zij niet kan'', aldus Pont.'
7. Ook een gehandicapt kind kan meedoen met voetballen. Maak het doel kleiner en laat hem keepen. Of vraag of hij scheidsrechter wil zijn.
8. Alle kinderen vinden het leuk om uitgenodigd te worden voor een verjaardag. Een gehandicapt kind dus ook. Laan: ,,Als ouder ben je geneigd te denken dat het 'gedoe' is, maar vaak blijkt het verrassend eenvoudig om te regelen. Bovendien geef je je eigen kind de boodschap mee dat minder validen erbij horen.''
9. Interesse tonen is mooi en van helpen krijg je een goed gevoel. ,,Maar pas op met die helpers high'', waarschuwt Pont. ,,Als je het doet omdat het moet, wordt de druk te groot. Je kunt kinderen niet vragen hun natuurlijke spel op te offeren. Dan wordt het laten meespelen een verplichting en ontstaat vanzelf een afkeer ten opzichte van het gehandicapte kind. Dus vraag, dwing niet.''
10. Kijk de film Strijder. Dit stoere, meeslepende en op waarheid gebaseerde verhaal gaat over de 12-jarige Dylan die in een rolstoel belandt, maar vastberaden is om zijn droom, de beste van zijn voetbalelftal worden, na te jagen.
