Annelien (41) loopt de Vierdaagse ondanks ziekte en zwangerschap: 'Wie zegt dat ik een moeder ben die niets meer kan?

Twee weken geleden. Dochter Philine (12) kruipt tegen haar moeder aan op de bank. Ze weet dat mama enorm kan trillen, stijf beweegt en soms praat alsof ze dronken is. Maar ze weet ook iets anders. ,,Je bent de beste", fluistert ze haar verdrietige moeder in het oor.

,,Maar wat als ik straks misschien niet meer zo actief ben", vraagt Annelien Oosterbaan. Want ze weet dat ze niet gezond oud wordt, omdat ze de ziekte van Parkinson heeft.

Haar dochter pakt de oorkonde erbij die ze vorig jaar al heeft geknutseld. 'De beste moeder van de wereld' staat erop, ondertekend door alle vier haar kinderen. ,,Kijk mama, dit ben je toch niet vergeten? Dat is nog steeds zo en gaat echt nooit veranderen. Wij weten wel hoe het zit", zegt het meisje. Daarna geeft ze haar moeder een dikke knuffel.

Alsof ik geen goede moeder kan zijn

Normaal is Annelien sterk. Ze wil laten zien dat haar ziekte niet alleen ouderen treft. Dat het leven niet afgelopen is met parkinson en je nog van alles kunt. De Vierdaagse lopen bijvoorbeeld, zoals zij zelf komende week doet samen met de baby (22 weken) in haar buik. Wandelend hoopt ze zoveel mogelijk geld op te halen voor het Radboudumc waar ze als onderzoeker speurt naar een betere behandeling voor vrouwen met parkinson. Nee, ze is niet zielig.

Maar soms is ook deze Parkinfluencer, zoals ze zichzelf noemt, even kwetsbaar. ,,Mensen kunnen zo bikkelhard oordelen. Soms word je gewoon ziek gepraat en gemaakt. Het beeld wat de maatschappij heeft van iemand met parkinson, is dat je meteen niks meer kan. Dat klopt niet."

De gedachten gaan terug naar dat knuffelmoment met haar dochter op de bank. ,,Alsof ik door mijn parkinson geen goede moeder kan zijn. Alsof überhaupt iemand met een chronische ziekte of beperking geen goede ouder kan zijn. Ongelooflijk."

Lees ook: Niek gaat in zijn rolstoel op wereldreis met zijn gezin: 'Niet zonder risico'

Einde relatie

Het begon allemaal met een openhartig gesprek van Oosterbaan bij RTL Nieuws. Ze vertelde hoe ze als 33-jarige veelbelovende gynaecoloog ineens De Diagnose kreeg. Hoe die haar leven veranderde – carrièreswitch, einde toenmalige relatie. Maar ook hoe de Rotterdamse besloot positief te zijn en haar leven een nieuwe invulling te geven.

Ze is nu onderzoeker bij het Radboudumc, ambassadeur van ParkinsonNL en verzekeringsarts bij het UWV, waar ze probeert te kijken wat zieke mensen nog wél kunnen. En ja, ze is zelfs weer zwanger. Prachtig verhaal, prachtige reacties. Maar er kwamen na haar RTL-optreden ook een paar minder leuke berichten voorbij op sociale media.

'Waarom word je nog zwanger met zo'n ziekte?'

'Egoïstisch om in jouw geval kinderen te krijgen.'

'Weet je wel wat je je kinderen aandoet?'

De kritiek raakte Oosterbaan. ,,Ik heb met mijn vriend bewust gekozen voor het krijgen van kinderen. Dit wordt ons tweede baby'tje na de diagnose. We weten hoeveel liefde en gezelligheid we te geven hebben. Juist daarom bleven die reacties malen. Ik doe alles voor de kinderen. Maar ben ik dan toch egoïstisch? Doe ik mijn kinderen niets ergs aan? Iedereen kan toch ziek worden? Ik laat me niet door mijn parkinson beperken, ik wil gewoon leven."

Een paar dagen sliep Oosterbaan slecht. Toen zag dochter Philine haar verdriet en kwam met die oorkonde. ,,Dat was de mooiste bevestiging die ik kon krijgen." Weer vochtige ogen. Een geknepen stem. ,,Superlief toch?"

Lees ook: Met deze creatieve tips gaan de mooiste kindertekeningen en knutsels niet verloren

Jonge vrouw met oudemannenziekte

Vechten tegen vooroordelen. Het is het lot van een jonge vrouw met een oudemannenziekte. Oosterbaan ziet veel schaamte bij lotgenoten en herkent het zelf ook. Wat op haar 33ste begon met minimale klachten aan een schouder, werd in korte tijd een groot probleem. Ze kon haast alles nog, maar door het stempeltje wat ze plots had, gingen er een hoop deuren dicht.

,,Ik was net klaar met mijn opleiding tot gynaecoloog, maar het vinden van een baan bleek ineens moeilijk. Mensen reageerden soms heftiger op mijn diagnose dan verwacht, alsof ik ieder moment dood kon gaan. Van high potential naar high risk. Uiteindelijk durfde ik het woord parkinson niet eens meer uit te spreken. Bang voor alle reacties. Tot ik besloot dat het anders kon."

Ze ging nog fanatieker sporten dan ze al deed. Boksen, hockeyen, fietsen, hardlopen: wel zes keer per week. Het hielp. ,,Alsof ik fysiek beter ben door alle geluksstofjes die je met sport aanmaakt. Ik heb marathons gelopen en voel me de week daarna soepeler dan normaal. Van het boksen heb ik zelfs functies teruggekregen. Mijn linkerarm beweegt bijvoorbeeld weer mee als ik praat."

Over sport als parkinsonmedicijn was weinig bekend. Oosterbaan besloot het zelf te promoten. ,,Ik had de positieve effecten zelf al ervaren en het is inmiddels ook wetenschappelijk aangetoond. Minimaal drie keer per week 45 minuten intensief sporten, kan ervoor zorgen dat je beter functioneert en mogelijk de progressie van de ziekte wat afremmen."

Kort na haar diagnose had ze nooit durven dromen zoveel te kunnen met parkinson. Sterker nog. Ze dacht op een gegeven moment dat ze wel heel snel aftakelde. ,,Ik kreeg plots veel meer klachten. Werd stijf en trilde veel meer. Dat duurde een paar dagen en ineens was het weer beter. Dat ging iedere maand zo."

Menstruatie

Andere 'parkinson-vrouwen' herkenden dat. Rondom de menstruatie werden de klachten erger. ,,Artsen hadden me daar nooit iets over verteld. Ze wisten het niet. De invloed van vrouwelijke hormonen op deze oudemannenziekte bleek nauwelijks bekend of onderzocht."

Dus kwam Oosterbaan zelf in actie. Ze meldde zich bij een gespecialiseerde afdeling van het Radboudumc, haalde een onderzoekssubsidie binnen en is inmiddels hoofd van het project 'Vrouw en parkinson'. ,,Met collega's tonen we het verband aan tussen de verschillende hormonale fasen van vrouwen en parkinsonklachten. Binnenkort worden de eerste resultaten gepubliceerd."

Oosterbaan en haar team onderzoeken ook hoe vrouwelijke patiënten geholpen kunnen worden met hormoontherapie in plaats van meer parkinsonmedicatie. ,,Daar is geld voor nodig. Hiervoor loop ik, met een hele groep, de Vierdaagse. Het zou geweldig zijn als mensen ons project tijdens de Vierdaagse willen sponsoren."

Of ze opziet tegen die monstermars? Ze lacht. ,,Ik denk er vast te makkelijk over. Maar met mijn sportieve achtergrond moet vier dagen 30 kilometer lopen toch makkelijk lukken?"

Lees ook: Mega PMS en ooglidontsteking: van deze klachten door hormonen kun je jaren na een zwangerschap nog last hebben

Intimiderend

Oosterbaan wil een krachtig voorbeeld zijn, zegt ze. Maar ze kan zich voorstellen dat wat zij allemaal doet – het sporten bijvoorbeeld – op sommige patiënten ook intimiderend kan overkomen. ,,Mensen die amper nog kunnen lopen of spreken, kunnen denken 'jij hebt makkelijk praten'. Maar iedereen met parkinson heeft zijn eigen uitdagingen, het is niet te vergelijken. En weet je: als ik niet elke vier uur mijn medicatie neem, ben ik ook nergens."

Het is een bewuste keuze om haar positieve verhaal te blijven vertellen. ,,Ik heb nog die energie en de mogelijkheden. Als ik mensen kan helpen door ze te motiveren, de beeldvorming te veranderen, onderzoek te stimuleren of de zorg te verbeteren, dan doe ik dat. Ik wil zoveel mogelijk geld ophalen om deze rotziekte de wereld uit te krijgen. Ik stop niet tot parkinson stopt."

,,5 tot 10 procent van de mensen die de diagnose parkinson krijgt, is jonger dan 50 jaar. Dan hoeft je leven echt niet over te zijn", benadrukt ze. ,,Kijk naar mij. Er is nog zoveel moois mogelijk. Daarom wil ik de Vierdaagse ook graag uitlopen. Ik wandel samen met mijn oudste dochter Philine. Dus wie zegt dat zij een moeder heeft die niets meer kan?"

Tekst: Daan Rieken