Malou (40) voelde na de bevalling meteen dat er iets met Boaz (5) is, nu weet ze dat ze hem verliest door een spierziekte

Lang zal hij leven, lang zal hij leven, lang zal hij leven in de gloria. In de glooooriiiiiaaaaa, in de glooooriiiiaaaaa. En van je hieperdepiep: hoera!

Het is feest in huize Van de Burgt-Uljee. De kleine Boaz wordt vandaag 5 jaar. Toch moet vader Robin (30) even slikken als hij meezingt, al laat hij dat natuurlijk niet merken. Want dit is een moment om te koesteren. Zo met z'n allen op het grote bed. Met cadeautjes en zo'n grote ballon voor de jarige job. Kijk nou toch, dat stralende blonde koppie.

Lees ook: De leukste cadeautips voor een kind van 5 jaar

Hulp nodig

Maar dan toch ... Kon Boaz vorig jaar – toen hij 4 werd – het inpakpapier zelf nog van zijn cadeautjes ritsen, nu heeft hij hulp nodig van zijn jongere zus Luna. En lang zal hij leven? Boaz zal waarschijnlijk helemaal niet lang leven, flitst het door het hoofd van Robin. Rótlied. Rót Duchenne.

Terug naar 28 oktober, precies vijf jaar eerder. Malou Uljee heeft na een zware zwangerschap ook nog eens een pittige bevalling achter de rug. Maar daar ligt hij dan, de kleine Boaz, lekker bij mama.

Hij ziet paars

Dolbij is Malou met haar derde, de eerste voor Robin. Een prachtig manneke. Een ventje om eindeloos van te houden. Maar zoals alleen moeders kunnen weten, voelt Malou dan al: er klopt iets niet. Boaz ziet behoorlijk paars. Hij voelt ook zo slap, zo rillerig.

'Op die dag is mijn strijd begonnen', zegt Malou (40) vijf jaar later aan de keukentafel in Keldonk, waar het gezin woont. 'Ik voelde toen Boaz voor het eerst bij mij lag al: dit kindje mag ik niet uit het oog verliezen. Er is iets met hem.' Maar wat?

Lees ook: Het moederinstinct volgens experts: hoe werkt het en kun je er wel altijd op vertrouwen?

Ziekte van Duchenne

Dat blijkt dus later de ziekte van Duchenne te zijn, een ernstige spierziekte die ervoor gaat zorgen dat Boaz langzaam zijn spierfuncties zal verliezen. Een aandoening die hem uiteindelijk dus alles af zal pakken. Zelfs zijn leven. De levensverwachting is laag.

Boaz is een van de kindambassadeurs van Spieren voor Spieren, het doel waarvoor 3FM Serious Request deze maand geld inzamelt met het Glazen Huis in Den Bosch. Dát Boaz Duchenne heeft, bleek pas dik twee jaar geleden.

Tot die tijd moesten zijn ouders maar gissen wat er toch met hun zoon aan de hand is. Met name Malou werd er soms wanhopig van. Want nogmaals: ze voelde aan alles dat er iets niet klopte. Maar ze was als een roepende in de woestijn.

Er huilen wel meer baby's veel

Dat het met Boaz zo anders voelt als met zijn grote broer en zus destijds? Komt goed, zegt een meer dan trotse papa die eerste tijd. Dat Boaz veel ziek is en die eerste tijd negen (!) longontstekingen heeft? Komt ook goed, klinkt het in het ziekenhuis.

Dat Malou Boaz nog geen seconde neer kan leggen? Och, er huilen wel meer baby's gekmakend veel. En het ene kind rolt, zit en loopt nu eenmaal eerder dan het andere. Malou zíét het ze denken, als ze op het consultatiebureau haar zorgen weer eens uitspreekt: daar heb je weer zo'n overbezorgde moeder.

Maar Malou gaat door. Ze ziet het verschil in ontwikkeling tussen Boaz en haar oudste zoon en dochter. Dus als een dokter weer beweert dat Boaz 'gewoon' wat achterloopt omdat hij zo vaak ziek is geweest, antwoordt Malou maar weer: 'Neehee, hij is zo achter, omdat hij ziek is!'

In het Radboud ziekenhuis in Nijmegen worden ze zo drie keer weggestuurd: kom over een halfjaar maar terug. 'Ze zeiden: 'Eerst maar een beetje fysio'. En 'hou toch eens op met je zorgen maken'. Dat was de boodschap die we kregen', zegt Malou. 'Nou, die fysio schoot natuurlijk voor geen meter op. Na anderhalf jaar kon Boaz nog steeds niet zelf zitten.'

Lees ook: Wanneer leert een baby rollen, kruipen, zitten en staan?

Een ventje op de glijbaan

Langzaam komen er toch onderzoeken. Heeft Boaz misschien een zenuwziekte? Is er iets met zijn stofwisseling? Een spierziekte? Iets in zijn hersenen?

In die tijd googelt Malou zich suf. Want ze is niet gek, hè. Op internet ziet ze een filmpje voorbijkomen. Een ventje op een glijbaan, dat als ie loopt op een bepaalde manier met zijn heupjes schudt. Echt precies zoals Boaz doet. 'Dat mannetje had dus Duchenne.'

Paniek

Ook Robin weet nog dat hij voor het eerst hoorde dat er aan Duchenne werd gedacht. 'Malou was gebeld door het ziekenhuis. Dus ze belde mij in paniek op. Ik zat in de auto, op de N65 tussen Tilburg en Den Bosch. 'Misschien moet je even stoppen', zei ze. Dus ik als een gek omdraaien, de parkeerplaats op. En toen zei ze: 'Ze denken dat het misschien Duchenne is'.'

Hij is even stil: 'Toen werd het even heel zwart. Nog steeds als ik langs die parkeerplaats kom, en ik rij daar bijna elke dag, steek ik mijn middelvinger op.'

Want dat het écht Duchenne is, horen ze niet lang daarna in het ziekenhuis.

Malou: 'We kwamen daar binnen, en er zaten vier of vijf artsen op ons te wachten.' Robin: 'Dus wij keken elkaar aan en dan weet je genoeg.'
Malou: ''Zeg het dan', zeiden we. 'Het is Duchenne, hè'.'

Dat was het.

En dan? Tja, wat dan. Huilen, boos zijn, troosten, wakker liggen, wanhopig zijn, kop in het zand steken, nog meer huilen. Malou: 'Het allerergste vond ik toen al, en nu nog, het besef dat we Boaz uiteindelijk kwijt zullen raken. Dat we ooit zonder hem verder moeten. En dat hij tot hij zal sterven zoveel in zal moeten leveren. Dat idee, dat is ... dat is ... gewoon niet te doen.'

Kleine mantelzorgertjes

Wat ook zeer doet: het verdriet om Boaz' broer en zusjes. 'Hoe je het ook wendt of keert, de andere kinderen zijn toch een soort mini-mantelzorgertjes. Er draait bij ons héél veel om Boaz en dat zal zo blijven. Hoe we ook ons best doen om er ook voor de anderen honderd procent te zijn: Boaz krijgt de meeste aandacht, omdat hij simpelweg nu al veel hulp nodig heeft.'

Robin is even stil: 'Ik hoop maar, als we later terugkijken, dat we het voor iedereen goed hebben gedaan.'

Stomme vraag, maar of de diagnose hen ook iets bracht? Malou: 'Dat ik niet gek was. Het voelde, hoe wrang ook, als een stukje erkenning. Mijn gevoel klopte al die tijd. Ik kan, dat weet ik nu helemáál zeker, altijd vertrouwen op mijn moederinstinct.'

Dan: 'En de band die ik met Boaz heb, juist ook omdat ik bijna altijd bij hem ben, is ... ik kan hem inmiddels lezen. Ik ruik het zelfs als hij ziek gaat worden.'

Wat de diagnose ook bracht: nog meer het besef dat je moet genieten van het leven. Dat er als het er echt om gaat maar één ding belangrijk is: het gezin. Daar lag, en ligt nog steeds, de focus na die zwarte dag in het ziekenhuis. Vraag één van Malou was daarna: oké, en nu? Hoe gaan we dit omhoog houden met z'n allen?

Ze stopte met werken. 'Dat stukje van mezelf in mijn hoofd aanzetten, dat mis ik weleens. Maar ik wil er zijn voor de kinderen. De zorg voor Boaz is zwaar. Ik wil niet alles een beetje goed doen. Mijn prioriteit ligt thuis. En het was voor mij glashelder: thuis moest het ondanks alles voor iedereen een warm nest zijn.'

Dat lukt vrij aardig, denkt ze. 'We lachen veel. Gisteren nog, slappe lach met z'n allen op de bank. Heerlijk! En als Robin thuis komt van het werk is hij echt thuis en er helemaal voor het gezin. Die momentjes, die koester ik zó.'

Heel Keldonk helpt mee

Wel zijn er verschillen hoe ze met deze 'hele shitzooi' omgaan. Is Malou vooral praktisch, Robin schoot meteen na de diagnose al in de actiemodus. Hup, geld bij elkaar fietsen voor Duchenne Heroes met allerlei sponsordingen en -toestanden. Werkelijk heel Keldonk deed mee. Maar liefst 35.000 euro leverde deze eerste actie alleen al op.

Malou: 'Geweldig natuurlijk, maar ik ben ook weleens boos geworden op Robin. Dat ik riep: 'Jij maakt er een feestje van, en dit ís geen feestje!'' Ze is even stil: 'Terwijl het super is wat hij allemaal doet. Keiknap! Maar het is gewoon zo teringdubbel allemaal.'

Robin: 'Dat snap ik ook wel. Maar ik kan in die acties mijn ei kwijt. En het is voor mij ook een manier om mijn emmertje leeg te maken. Dan heb ik het idee dat ik iets dóé, want je staat al zo machteloos.'

Al weet Robin ook dat het voor Boaz waarschijnlijk niets helpt. Net als die Serious Request-actie. 'Natuurlijk is het fantastisch dat het geld van het Glazen Huis dit jaar naar Spieren voor Spieren gaat. Het is superbelangrijk dat er zo veel mogelijk geld wordt ingezameld voor medische onderzoeken. Zodat er ooit een medicijn komt. Maar ik weet ook dat dat medicijn voor Boaz te laat zal komen. Ik bescherm me ook bewust tegen die hoop.'

Eerste kinderfeestje

Wat de actie hen hopelijk wel brengt? Een beetje bewustwording in de maatschappij, al klinkt dat misschien zo hol. Maar kijk, Robin en Malou hebben gelukkig niks te klagen over hun omgeving. Robin: 'Die is fantastisch! Boaz mag hier zelfs drie dagen per week naar de gewone school. Ze denken daar allemaal zó mee.'

Malou: 'Pas had hij zijn eerste kinderfeestje en hij is al bij een kindje wezen spelen. Dat ie in een rolstoel kwam, verschoond moest worden? Was allemaal geen probleem.'

Robin: 'De kinderen op school gaan ook op zo'n ongelofelijk natuurlijke manier om met de beperkingen van Boaz: helpen met zijn jas, zijn rolstoel duwen en spellen aanpassen zodat ook Boaz mee kan doen.' Malou, lachend: 'Hij heeft echt een harem om zich heen, haha!'

Maar Robin en Malou weten ook: niet alle kids met een spierziekte hebben het geluk van zo'n meedenkende omgeving. En sowieso: het leven met een ernstig ziek kind is zwaar. En duur.

'Je ziet nog weinig aan Boaz, maar hij heeft wél al een rolstoel nodig voor stukken van pak 'm beet 100 meter of meer. Hij heeft continu aandacht nodig, ook omdat hij door Duchenne een stofje niet aanmaakt waardoor hij heel snel van 0 naar 100 gaat.'

Malou: 'Hij kan heel boos worden ineens. En sowieso is het voor Boaz nogal frustrerend dat zijn hoofd van alles wil, maar zijn lijfje niet alles kan. Daar wórd je ook boos van, dat snap ik heel goed. Maar dat is voor ons zwaar, ook voor de andere kinderen. Die vangen soms letterlijk de klappen op.'

Dat geregel

En wat veel mensen ook niet weten: dat geregel om goede zorg te krijgen én houden. 'Dan zitten we weer met een stapel papieren bezaaid over de keukentafel, omdat we wéér van alles moeten invullen of aanvragen.' Malou, droogjes: 'Dan pakken we er maar een wijntje bij, dan lijkt het nog gezellig.'

Wat eveneens altijd speelt: wat brengt de nabije toekomst? Robin en Malou wonen nu tijdelijk ergens anders in het dorp om hun woning aan te passen op de zorg voor Boaz. 'Dan moet je nadenken over details als waar de noodstekkers komen te zitten en zo. Dingen waar je helemaal niet over wílt nadenken. Maar je moet wel, anders loop je continu achter de feiten aan.'

Hij is zo leuk!

Nee, ze hadden dit natuurlijk nooit gewild. Maar laat één ding heel duidelijk zijn: ze hadden Boaz al helemaal nooit willen missen. Nooit! Malou: 'Boaz is meer dan Duchenne. Veel meer. Hij is zo leuk, echt zo'n fantastisch kind. Lief, supergrappig.'

Robin: 'Boaz is gek van auto's en Max Verstappen. Pas was ik aan het zagen en hoorde hij dat geluid. Zegt ie: 'Papa, ik hoor Max Verstappen!''

Malou: 'Dat bedoel ik. Het is zo'n geweldig ventje. Hij is perfect zoals hij is. We zijn echt megatrots op hem.'

En ze zullen áltijd voor hem blijven zorgen. Met nog hopelijk heel veel lang-zal-hij-levens op dat grote bed.