Na de geboorte van haar oudste dochter merkte Ilona voor het eerst reumaklachten. Ze voelde zich uitgeput en had pijn in haar gewrichten. 'Ik dacht, ach, dat hoort erbij als jonge moeder.' Maar na de geboorte van haar tweede kind verergerden de klachten. Haar gewrichten waren pijnlijk en stijf, vooral 's ochtends. Toen ze door de pijn niet meer kon functioneren, besloot ze naar de huisarts te gaan.
'De diagnose reumatoïde artritis kwam als een opluchting, maar óók als een schok. Ik dacht: mooi we hebben een diagnose en een behandeling, nu kan ik verder met mijn leven. Maar helaas bleek de zoektocht naar de juiste medicijnen een lange te zijn. Ik probeerde verschillende medicatie en doseringen. Vaak met vervelende bijwerkingen, zoals vermoeidheid en infecties.'
Hulp van de kinderen
'Met twee jonge kinderen in huis was het nogal een uitdaging om met mijn ziekte om te gaan. Toen mijn jongste dochter Iris nog echt heel klein was, wilde de oudste Orla gelukkig altijd helpen. Dan drukte ze de rompertjes dicht of trok ze de bandjes van luiers open. Voor haar waren dit leuke taakjes, maar voor mij was het noodzaak, mijn handen werkten gewoon niet mee.
Hun eigen boterhammen smeerden de meiden ook al snel zelf en voor mij maakten ze er dan ook eentje. Ik gaf ze al vroeg verantwoordelijkheden en gelukkig vonden ze dat heel erg leuk. Ik hoefde ze niet eens te vragen om de boodschappen te tillen, dat deden ze gewoon uit zichzelf, ze wisten dat het te zwaar was voor mama.
Lees ook: 15x tips en taakjes om het zelfvertrouwen van je peuter te boosten
Niet meespelen
Accepteren dat ik niet mee kon doen met spelen vond ik het moeilijkst te verteren. We wonen vlak bij een belevenissenbos, ideaal met kinderen. Maar stoeien, voetballen of leren fietsen, dat deden mijn dochters met hun vader. Gelukkig heeft mijn rol als moeder de manier waarop ik met mijn ziekte omga ook positief beïnvloed. De kinderen inspireerden mij om creatief om te gaan met mijn beperkingen.
Als ik een slechte dag had, maakten we er iets leuks van. Dan kropen we samen in bed met een zak chips en keken we films. Voor hen was het een avontuur, terwijl ik gewoon rust nodig had. Juist nu ze ouder worden vinden ze het lastiger om te zien dat ik ziek ben. Dat vertelden ze me laatst. Ze zien nu hoe graag ik bepaalde dingen wil doen, maar ook hoeveel moeite het me kost.'
Behandelingen
'Bijna elke vorm van therapie heb ik wel geprobeerd. Nu doe ik vooral veel fysiotherapie. Bekkentherapie valt daar ook onder. Ik ben zelfs de Chinese geneeskunde ingedoken. Toen kreeg ik een hele bos kruiden en daarmee moest ik een middel brouwen. Ik voelde me een beetje een heks. Die benadering heeft mij misschien niet geholpen, maar ik was zoekende en wilde alles uitproberen om mijn klachten te verlichten.'
Lees ook: Een fysiotherapeut en een manueel therapeut over bekkenpijn en bekkeninstabiliteit
Krachttraining
'Uiteindelijk is beweging voor mij het allerbelangrijkste om zo fit mogelijk te zijn. Maar ik ben een beetje allergisch voor groepen waar alleen maar zieke mensen in zitten. Dus heb ik mijn sportroutine aangepast en ik ben blijven zoeken naar creatieve manieren om actief te blijven. Met verminderde handkracht, als gevolg van mijn ziekte, was dat echt een uitdaging.
Krachttraining houdt mijn spieren sterk en ondersteunt mijn gewrichten. Dus heb ik een fitnessfiets laten aanpassen zodat ik achteruittrapremmen heb. Remmen lukt namelijk niet met mijn handen. Zo heb ik toch een manier gevonden om lekker te bewegen. Daarmee houd ik zoveel mogelijk zelf de controle over mijn lichaam, ondanks de ziekte.'
Werken en chronisch ziek zijn
'Vroeger werkte ik op een gesloten forensische afdeling. Die onregelmatigheid trok ik niet meer, maar ook het fysieke aspect dat erbij komt kijken niet. De omgang met agressieve mensen op de afdeling, bijvoorbeeld. Maar ook simpele dingen, zoals zware deuren openen.
Mijn werk heb ik geleidelijk moeten aanpassen, dat vond ik zwaar. Ik ben gaan werken als ambulant psychiatrisch verpleegkundige. Dat heb ik erg lang met plezier gedaan. Tot ik erg ziek werd en op de ic belandde met een bloedvergiftiging. Ik werd volledig afgekeurd.
Vroeger zei ik tegen mijn patiënten: 'Je bént je ziekte niet, hè? Je hébt het.' En dat is zeker zo. Maar wat ik toen veel minder besefte, is dat je ziekte invloed heeft op elke rol die je vervult. Thuis ben ik moeder, maar wat blijft er over van je identiteit zonder je werk? Ben je dan nog van waarde? Met die vragen heb ik best een tijd geworsteld. Nu doe ik vrijwilligerswerk. Ik ben volledig afgekeurd, maar ik voel me weer nuttig en waardevol door mijn ervaringen te delen en anderen te helpen.'
Strijd om de juiste behandeling
'Met zoveel verschillende specialisten is het lastig om mijn behandelingen en medicatie op elkaar af te stemmen. Maar ik ben inmiddels een mondige patiënt, dus ik coördineer mijn eigen zorg zoveel mogelijk zelf. Het krijgen van de juiste behandeling is soms een strijd. Ik heb moeten leren om voor mezelf op te komen in het zorgsysteem.
En voor mij is het belangrijk om open gesprekken met de mensen om mij heen te hebben, want niets is wat het lijkt. Je ziet niet altijd aan de buitenkant hoe ik me voel of wat mijn mogelijkheden zijn fysiek. Dus in mijn directe omgeving zeg ik altijd: vraag vooral, in plaats van zelf in te vullen. Dat werkt voor de meeste chronisch zieken het beste.'
